らぶはんずBLOG

私たちらぶはんずが加盟している、CDKL5アライアンスのビデオコールプロジェクトに参加しました！ビデオコールプロジェクトとは、世界中の各団体がそれぞれの母国語で一言ずつ短いメッセージを集めて、自分たちを発信するプロジェクトです。毎年集まって国際家族会議を行ってきましたが、コロナ禍になり海外への渡航が難しい現状集まることができていません。多くのことが制限されることになってしまった世界で希望をもって歩むことができるように、と願いを込めて、このプロジェクトが立ち上がったと聞いています。 私たちらぶはんずのメッセージは 【子供たちの明るい未来のために！】 日本のメッセージもですが、各国のメッセージもぜひご覧ください。 ビデオコールプロジェクトの動画はこちらからご覧になれます↓ CDKL5ALLIANCEHP 先日の家族会でオンライン上でご協力していただいたメンバーさんありがとうございました！

らぶはんずおしゃべりroom特別企画を行います！今回は初となる座談会を開催します！らぶはんずメンバーの成人期のお子さんがいらっしゃる先輩ママさんから、実際に成人されるまでに苦労されたことやよかったことなど、お話ししていただきます。 子ども達は、乳児期・幼児期・学童期・青年期(成人期)と成長に合わせて悩みがまた変わってきたりします。先輩ママさんからどのように悩み、また過ごされてきたのか聞けるチャンスはなかなかないので、ぜひメンバーさんは参加していただけたらと思います！

らぶはんずメンバー福地平次(11歳)の母です。普段、通院や短期入所で利用している療育センターから、短期入所の際に提案された看護研究についてレポートしたいと思います。 肢体不自由児が多く通う当センターでは、疾患の影響や内服薬など様々な理由から慢性的な便秘傾向の子が多くいます。改善策として、浣腸や便を柔らかくするお薬、整腸剤などに頼ることが多いですが、それらに頼ることなく、日常的に無理なく手軽に取り入れられる方法として、ココアパウダーを取り入れる研究を何人かの入所生で試みているので、どうですか？と提案がありました。平次は、普段「酸化マグネシウム」「ビオスリー」を服用しつつ、二日便が出ない時は「浣腸」という流れ。自然に出るときは出るのですが、慢性的な便秘症と言って良い状態だと思います。胃ろうもあるのでパウダーも入れやすいし、デメリットはあまり考えられなかったので、ぜひ協力してみたい！とお返事させてもらいました(^-^) 純ココアには、カカオプロテインが多く含まれ、腸内環境を整える働きがあります。また、リグニンという不溶性植物繊維が豊富で便の量を増やすこ

2019年より旭川医科大学の高橋先生と、東京大学の田中先生の共同研究で、CDDの臨床研究を行ってくださっていました。ここ2年ほどコロナで中止になっていたのですが、コロナも少し落ち着いて来たこともあり再開が決定しました。 ＣＤＤの研究は旭川医科大学で行われています。今回の研究はMRI検査が主な目的なのですが（2022年度からは脳波も追加され、他にもいくつか検査項目はあります）、特殊なMRIではあるものの、他の病院で受けることも可能ではあるそうです。しかし、研究のためにはCDD患者を同じ環境、同じ機器で検査した内容で研究する必要があり、旭川医科大学まで行くことになります。研究するためには人数がいるため、らぶはんずに協力していただきたいと声をかけてくださいました。子ども達を北海道まで連れて行くことは少し大変なこともありますが、希少疾患でもあるCDＤの研究をしてくださるのは本当に感謝な事であるため、らぶはんずもできる限りの協力はしていきたいと思います！また、研究のためではありますが、飛行機に乗れるチャンスはなかなか普段の生活はないので、子ども達に新しいチ

2022年6月17日、18日にＣＤＫＬ５カナダが主催でＣＤＫＬ5国際ファミリーカンファレンスが行われました！まだ、コロナ禍であるためオンライン上の会議であり、日本とは13時間の時差があるため、日本からだと夜中の参加になりますが、代表の安部さんが出席してくださいました。本当にありがとうございます！ 詳細に関してはこちらをご覧ください。 https://www.cdkl5canada.ca/families-united-cdkl5-international-family-conference

2022年6月2日（木）～4日（土）、Gメッセ群馬で開催された第64回日本小児神経学会の患者・家族会として展示ブースを出展致しました。お忙しい中、代表の安部さんと運営の石川さんに現地へ赴いていただき、設営から運営まで行っていただきました。本当にありがとうございます。 出展ブースでは、らぶはんずのかわいい垂れ幕とPOPを設置し、​​​パンフレット​を配布させていただきました。ここ数年、コロナ禍ということもあり現地とオンラインでのハイブリット開催となっていましたが、らぶはんずのブースにも多くの先生方が来てくださったとお聞きしています。 今回は患者・家族会のブース出展を行ったことで、新しく製薬会社さんとの繋がりを持つことができ、現在臨床試験が始まっているてんかん治療薬についてや、CDDの新薬についてもお話しすることができたと聞いています。私たちらぶはんずのメンバーの子ども達にとって大きな希望の第一歩に繋がっていることを感じました。また、いつもらぶはんずでお世話になっている東大の田中先生や旭川医大の高橋先生を始め多くの先生方とも久しぶりにお目にかかること