3月6(金)～7日(土)に愛知県の岡谷鋼機名古屋市公会堂にて開催された小児遺伝学会に患者家族会ブース出展させていただきました！ 代表の安部さんも、遠方から参加くださり、またOくんご家族もお手伝いに来てくださりありがとうございます！ CDKL5遺伝子欠損症患者家族会　らぶはんずとして、今まで小児神経学会やてんかん学会への患者家族会ブース出展への参加はありましたが、小児遺伝学会へのブース出展は初参加でした。 患者家族会のブース出展へのお声がけくださった 愛知県医療療育総合センター 小児内科の家族会ブースの担当の先生方、本当にありがとうございます！ 会場では、近くの患者会の方ともお話しする機会があり、同じように活動されている方々と交流できたことはとても心強い時間となりました。 また、多くの医師の先生方や遺伝カウンセラーの方と直接お話しする機会にも恵まれました。その中で印象的だったのは、「CDKL5遺伝子欠損症を今回初めて知りました」とおっしゃる先生が少なくなかったことです。 私の勝手な思い込みなのですが、病名には「遺伝子」とついているため、遺伝医療の分

2025年6月4日(水)~7日(土)に鳥取県米子コンベンションセンター・米子市文化ホールにて開催された第76回日本小児神経学会学術集会に、ブース出展してきました！ 今回は、可愛く彩り豊かにブースを飾っていただきました！パンフレットのイメージとあっていて、子ども達の笑顔がより華やかに見える印象で素敵でした！ 小児神経学会では多くの家族会の方がブース出展します。患者家族会同士の横の繋がりも広がるので、貴重な交流の場所でもあります。 今年の小児神経学会もらぶはんずからは代表の安部さんが出席してください本当にありがとうございます！また、ブースを訪れてくださった先生方、関係者の皆様も感謝申し上げます！ ブース出展されていた家族会の皆様との記念写真。皆様ありがとうございました！ さて、いよいよ、来週はらぶはんずリアル家族会in大阪になります！ 委員会メンバーが準備を着々と進めております。 遠方から来られる方も多いので道中無事に会場まで守られてくることができますように！ 家族会でメンバーの皆さんとお会いできることを楽しみにしています♪

先日、福岡てんかん学会の患者会ブースにてCDKL5患者家族会らぶはんずとして参加してきました。 毎回、会場のレイアウトにより患者会ブースがどこに設置されるのかドキドキします。（事務局の方でもいろいろ検討しての結果であることは承知ですが、たまに「なぜここに？」という場所に設置されることもあるため）今回は、先生方の会場移動の動線上の目立つ場所に設置されており「当たり」でした！ 今回のブース出展に間に合うように患者会のパンフレットも刷新し、新しいパンフレットをお配りできてよかったです。 私は仕事の都合にて後半2日間の参加でしたが、初日は九州メンバーさんが初参加してくださり、お会いすることができなくて残念だったのですが、楽しんでくださったようでそういったことも嬉しかったです。 可愛い看板娘として参加してくれたKちゃんです。親子で来てくださりありがとうございます！ また、金曜の夜には、お隣のブースのレノックスガストー症候群（チームLGS）のキックオフ＆スピンオフ企画のInstagram配信にも飛入りで参加することにもなり、ここでも新しい繋がりや出会いが作れ

2024年５月３０日(木)～６月１日(土)に愛知県の名古屋国際会議場で開催された第 66回日本小児神経学会学術集会にブース出展しました 。今回、地元の愛知での開催であったので、私は初めてブース出展に参加させていただきました。 今回は、家族患者会ブースの出展数が多く、二つのエリアに分かれていました。私たちCDDを含め難治てんかんを持つ患者家族会でまとまっていたため、和気あいあいとした囲気でした。 患者家族会ブース出展は、それぞれのカラーがあり、どの患者家族会も子どもたちのことを想っていることが伝わってきて、心が温かくなりました。 また、もう一つのエリアでブース出展されている患者家族会の皆様との交流の時間も持つことができ、貴重な意見交換の場となりました。皆様と一緒に写真も撮らせていただきました。 いつもお世話になっている、高橋先生、田中先生にもお会いでき久しぶりにお話しすることができてとても嬉しかったです。 また代表の安部さんが毎回学会へブース出展してくださっていたおかげで、先生方、製薬会社の皆様にCDDのことを知ってくださっていたこともあり、離れた

2024年3月2日(土)～3日(日)に、徳島県のあわぎんホールにて開催された全国てんかん協議会総会にブース出展しました。 お近くにお住まいのYさんご家族もお手伝いに駆けつけてくださいました。ありがとうございます！ ブース出展では、今回初めてお会いする研究者の先生や製薬会社さんともご挨拶ができて、大変貴重な時間となりました。 らぶはんずのブースに立ち寄ってくださった先生方、製薬会社の皆様、また関係者の皆様、本当にありがとうございました！

2023年5月24-27日に、岡山県（岡山コンベンションセンター）にて開催されました小児神経学会において、患者会ブースの出展にて参加してきました。 前年よりも参加家族会ブースも多くなり活気のあるイベントになったと思います。当会メンバーさんも初ブース参加の3名が駆けつけてくださり、一緒にブースを盛り上げてくださいました。特に、CDD児のHちゃんも一緒にブースに参加してくれてとても華やかなスペースになっていました！皆さん、お忙しい中遠くから駆けつけてくださり本当にありがとうございました。それぞれが新しい情報や交流など楽しんでくれたことと思います。　 CDKL5JAPANの設置ブース位置は、幸運にもメイン会場前のロビーになっていたこともあり、多くの先生方、企業様にもお声かけいただけましたし、目にも留めていただけました。久しぶりに再会できた先生もいらして、テンションが上がりっぱなしでした。日頃よりお世話になっている製薬会社様、企業様とも対面ならではの交流や情報交換も多くできたことは、現地にて参加出来て本当によかったと思います。 また、今回は今までにない試

９月２０日(火)～２２日(木)まで仙台国際センターで行われていた第５５回日本てんかん学会学術集会に患者会ブース出展させていただきました！ 今回はらぶはんずの東北メンバーの２家族さんがブース出展に協力してくださいました！可愛い子供たちも一緒に来てくださって本当に感謝です！ CDKL5遺伝子欠損症家族会【らぶはんず】として、てんかん学会のブース出展させていただくのは２回目になりますが、今年も多くの人にパンフレットを手に取っていただくことができ、研究してくださっている先生方ともお会いすることができ、参加されたメンバーさんからは、日々進化している医療を実際に研究されている方々を身近に感じることが出来てすごい！！と感動されていました(^^) 本当に、日々子ども達のために、またてんかんと闘っている多くの方のために研究を続けてくださっている先生方には、感謝の気持ちでいっぱいです。 今回らぶはんずのブースに立ち寄ってくださった多くの方々、また、ブース出展の準備や設営等、協力していただいたらぶはんずのメンバーさん、本当にありがとうございます！

2022年6月2日（木）～4日（土）、Gメッセ群馬で開催された第64回日本小児神経学会の患者・家族会として展示ブースを出展致しました。お忙しい中、代表の安部さんと運営の石川さんに現地へ赴いていただき、設営から運営まで行っていただきました。本当にありがとうございます。 出展ブースでは、らぶはんずのかわいい垂れ幕とPOPを設置し、​​​パンフレット​を配布させていただきました。ここ数年、コロナ禍ということもあり現地とオンラインでのハイブリット開催となっていましたが、らぶはんずのブースにも多くの先生方が来てくださったとお聞きしています。 今回は患者・家族会のブース出展を行ったことで、新しく製薬会社さんとの繋がりを持つことができ、現在臨床試験が始まっているてんかん治療薬についてや、CDDの新薬についてもお話しすることができたと聞いています。私たちらぶはんずのメンバーの子ども達にとって大きな希望の第一歩に繋がっていることを感じました。また、いつもらぶはんずでお世話になっている東大の田中先生や旭川医大の高橋先生を始め多くの先生方とも久しぶりにお目にかかること

2021年9月23～25日、名古屋にて開催されました第54回日本てんかん学会に患者会ブースを出展いたしました。 コロナ禍の開催となり、現地参加とオンライン参加のハイブリッド開催ということで、今までの学会の様子とは大きく違う点もありましたが、参加できたことはとてもよかったと思います。患者会出展のブースは、総合受付や企業出展ブースと同じイベントスペースにあり、混雑しないように広いスペースにレイアウトされておりました。 この出展に合わせ、昨年改定した患者会パンフレットの表紙デザインをパネルにして設置したことで、ブースに華を添えられたのは嬉しかったです。表紙の子ども達の可愛らしい笑顔が、とても目を惹いていました。 残念ながら、来場される先生方は例年に比べとても少なかったのですが、他の患者会関係者や、出展企業関係者の方々と、様々な交流を持つことができ、大変有意義な経験でした。 患者と医療者だけではなく、様々な分野と繋がり、共にいろいろな問題・課題を知ることで、子どもたち全体の益になっていくのはとても素晴らしいことだと考えます。また、学会講演もいくつか有益な