運営　榎本

【家族会2日目】「ひとりじゃない」と実感できた交流の時間

2026年7月4日・5日の2日間、東京都多摩市のリンクフォレストにて「らぶはんず家族会」を開催しました。 今年も全国各地からたくさんのご家族にお集まりいただき、無事に家族会を開催することができました。

こんにちは。 らぶはんず運営チーム・広報担当の榎本です。 先日のブログでもお伝えしましたが、らぶはんずは NPO法人 CDKL5欠損症家族会らぶはんず として新たなスタートを切りました。 ここまで活動を続けてこられたのは、家族会に参加してくださる会員の皆さま、日頃よりご支援・ご協力をいただいている先生方、関係者の皆さまのお力添えがあったからこそです。 心より感謝申し上げます。 現在は、東京で開催予定のリアル家族会に向けて、運営一同準備を進めています。 会員の皆様に直接会える機会なので楽しみにしております♪ 今回は、改めて「らぶはんず」の活動についてご紹介したいと思います。 らぶはんずは、 「つながり、支え合い、未来へつなぐ」 を理念に、3つのミッションを掲げて活動していきます。 CDKL5欠損症の患者さんとそのご家族の生活の質（QOL）の向上、そして希少疾患のある子どもたちが安心して暮らせる社会の実現を目指していきたいと思っています。 そのために大切にしているのが、次の3つです。 1.患者家族をつなげ、支え合う 現在、らぶはんずには全国から約50家族（2026年現在）が参加してい...