2026年度
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1月18日（日）
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らぶはんず年次総会
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2月8日（日）
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稀少てんかん市民公開講座（オンライン）
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2月15日（日）
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設立総会
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3月6日（金）～7日（土）
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小児遺伝学会 患者会ブース出展（愛知）
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3月29日（日）
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第10回 アザリアフェスティバルシンポジウム市民公開講座（福岡）
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2025年度
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3月22日（土）
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2025レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究班の公開シンポジウムへ参加
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6月4日（水）～7日（土）
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小児神経学会学術集会（鳥取県）
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６月21日（土）～22日（日）
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らぶはんず患者家族会（大阪）
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6月28（土）～29（日）
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世界の家族会（ローマ）
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9月5日（土）
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いのちの輝き親の会奨励賞受賞
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9月18日（木）
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CDKL5アジアミーティング（香港）
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10月27日（月）～28日（火）
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CDKL5 Forum（ボストン）
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2024年度
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3月2日(土)～3日(日)
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てんかんセンター協議会総会(徳島) 患者会ブース出展
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5月30日(木)～6月1日(土)
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小児神経学会(愛知) 患者会ブース出展
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7月28日(日)
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らぶはんずおしゃべりroom【バリアフリー住宅】（オンライン）
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9月1日（日）
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らぶはんず講演会（オンライン）
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9月12日（木）～14日（土）
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てんかん学会（福岡） 患者会ブース出展
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2023年度 らぶはんず10周年
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1月
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らぶはんず家族会(オンライン)
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1月26日(木)
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ノーベルファーマでの講演
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3月19日(日)
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田中先生感謝会
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3月28日(火)
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いのちの輝き親の会激励賞受賞
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5月25日(木)～27日(土)
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小児神経学会(岡山) 患者会ブース出展
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6月17日(金)～18日(土)
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国際家族会(アメリカ)
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8月
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らぶはんず夏休みおしゃべりroom
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9月21日(木)～22日(金)
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CDKL5アジアワークショップ(東京)
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9月23日(土)
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らぶはんず患者家族会(東京)
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10月19日(木)～21日(土)
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第56回日本てんかん学会(東京) 患者会ブース出展
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10月22日(日)
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日本てんかん協会第５０全国大会【新しいネットワークを作ろう～難治てんかん患者・家族交流会】講演(東京)
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11月6日(月)～7日(火)
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CDKL5Forum(ロンドン)2022年度
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6月2日(木)～4日(土)
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小児神経学会(群馬) 患者会ブース出展
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6月17日(金)～18日(土)
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CDKL5国際ファミリーカンファレンス(カナダ)
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9月
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らぶはんず座談会おしゃべりroom
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9月20日(火)～22日(木)
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第55回日本てんかん学会(仙台) 患者会ブース出展
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11月7日(月)～8日(火)
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CDKL5Forum(ボストン)
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2022年度
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6月2日(木)～4日(土)
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小児神経学会(群馬) 患者会ブース出展
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6月17日(金)～18日(土)
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CDKL5国際ファミリーカンファレンス(カナダ)
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9月
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らぶはんず座談会おしゃべりroom
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9月20日(火)～22日(木)
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第55回日本てんかん学会(仙台) 患者会ブース出展
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11月7日(月)～8日(火)
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CDKL5Forum(ボストン)
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2021年度
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2月
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ブコラム勉強会
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3月
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ナナカラ勉強会
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6月19日(土)
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CDKL5国際ファミリーカンファレンス(オンライン)
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8月
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らぶはんず夏休みおしゃべりroom
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9月23日(金)～25日(日)
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第54回日本てんかん学会(名古屋) 患者会ブース出展
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11月28日(日)、12月5日(日)
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らぶはんず家族会(オンライン)
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2020年度
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4月からおしゃべりroomを定期的に開催
2019年度
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12月7日～8日
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らぶはんず家族会(山梨)
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