CDKL5欠損症と
診断されたご家族さまへ

ここまでたどりついてくれて
ありがとう

大切なお子様、ご家族が「CDKL5欠損症」だと診断されたばかりの方は、この先どうすればいいかわからず不安な日々をお過ごしのことと思います。また、この疾患に関する予後や症状をインターネットなどで目にして恐怖でいっぱいの方もいらっしゃるのではないでしょうか。もしかすると、今も止まらないてんかん発作に怯える時間をお過ごしかもしれません。そんな中、らぶはんずの存在を知ってくださり、そしてこのサイトにたどり着いてくださり、本当にありがとうございます。

しんどくて、苦しくて、
悲しい気持ち、吐き出してください

今みなさんが感じている辛くて悲しい気持ち、現実から逃げ出したい気持ち、どこにぶつけていいかわからない怒り、先が見えない不安な気持ち、それらはすべて極めて正常な感情です。

大切なお子様・ご家族が、聞いたこともない遺伝子疾患を持っていると突然診断されて、すぐに受け入れることなど不可能なはずです。加えて、毎日の家事やきょうだい児の育児、お仕事やその他たくさんの現実が待ったなしでやってきて、診断されたショックと同時進行で生活していかなければならないのですから、心がパンクしてしまいそうになるのは当然のことです。

ひとりじゃないから、
だいじょうぶ

希少疾患患者の家族が経験する辛いことの一つに「希少ゆえに共感しあえる存在が極めて少ない」ことが挙げられます。誰にも相談できないこと、相談しても理解してもらえないことで、自分だけが暗闇にいる気分になってしまいがちなのです。そんなときは、らぶはんずの存在を思い出してください。らぶはんずには、あなたと同じように悩み苦しんできたメンバーたちがいます。ここは、悲しみを打ち明けられる場所であり、それを共感しあえる場所です。また、CDKL５欠損症という疾患は、世界的に見れば治療法の糸口がほんの少しずつでも見えてきている状況です。患者がチームになって大きな声を上げればそれらをさらに後押しできるはずです。私たちは、この疾患の治療法を見つけることを諦めていません。らぶはんずは、メンバーの皆さんにとって同じ目標に向かって皆で前を向いていける場所でもありたいと考えています。