らぶはんずって？

ABOUT US

らぶはんずは、CDKL5欠損症の患者家族会です。

2013年、全国から集まったCDKL5欠損症の子ども達の12家族で発足。それまでは、大変珍しい疾患であることから、診断されても周りに悩みや不安を共有する方法がありませんでした。患者家族会の発足により、いつでも仲間に相談し、励まし合うことができる様になりました。

CDKL5欠損症とは

らぶはんずのミッション

私たちは3つの活動を通して、CDKL5欠損症の患者とその家族の生活の質が向上すること、そして、希少疾患のある子ども達が生きやすい社会の実現を目指しています。

患者家族をつなげ、支え合う

現在の会員数は約50家族（2026年現在）。年に一度開催する家族会では、全国から会員たちが集まり不安や悩みを直接話し合います。

また、LINEやビデオ通話を通したオンライン上でのやりとりも盛んです。お薬のことや発達のこと、成長過程で生じる悩み事など、その時々のテーマに応じてみんなで気軽に相談しあえる機会を定期的に作っています。

疾患の理解と支援の輪を広げる

CDKL5欠損症はまだ社会の中で十分に知られているとは言えません。

らぶはんずでは、医療・福祉の関係者や行政などに向けて広く情報発信や啓発活動を行い、患者家族の枠をこえて疾患への理解と支援の輪を広げていきたいと考えています。

研究･治療･制度改善を後押し

研究者や製薬会社と密に連携し、新薬や治療の情報交換、調査研究への協力を行っています。また、最終的な根治治療を目指して、国内外のカンファレンスにも参加し、研究や治療の前進につながる活動を続けています。家族会がチームとなって、困っている子どもや家族の声を社会に届けることも大切な役割だと考えています。

海外とのつながり

研究者から

ごあいさつ

らぶはんず会長
安部　恵美

らぶはんずのホームページをご覧いただき、ありがとうございます。

私たちは2013年、CDKL5欠損症と向き合う患者家族が互いに支え合い、つながる場として発足しました。当初は12家族から始まった小さな会でしたが、現在では50家族を超え、年齢や発達の段階、地域もさまざまな仲間が集うコミュニティへと広がっています。

日々、医療的ケアや育児、仕事など多くの役割を担いながらご参加くださっている会員の皆さまには、心より感謝しております。同じ疾患と向き合う仲間がいることで、悩みや不安を共有し、成長の喜びや小さな一歩を分かち合えることは、何にも代えがたい大きな支えとなっています。私自身もまた、この会の中で多くの励ましと力をいただいています。

私たちは希少疾患の患者会として、患者とそのご家族が孤立することなく安心してつながれる場を大切にしながら、正確な情報の共有と相互理解の促進に努めています。

そして、子どもたち一人ひとりの未来がより良いものとなるよう、治療や支援の選択肢が広がる社会を目指し、国内外へと活動の幅を広げてまいります。
この疾患に関わるすべての方々とともに、希望を持って歩みを進め、近い将来に新たな治療の道が開かれるその日を見届けていきたいと願っております。今後とも温かいご理解とご支援を賜りますよう、どうぞよろしくお願い申し上げます。

らぶはんず副会長
ジョーダンランゲン

My name is Jordan Langen. I am originally from the United States and have lived in Japan for 10 years. When our daughter Yume was diagnosed with CDKL5, we were devastated by the overwhelming amount of negative information about the condition. However, Yume has continued to grow slowly but surely, and she has taught us the importance of never limiting what we believe is possible.

I hope to serve as a bridge between families in Japan and around the world, so we can connect, share knowledge, and learn from one another. Together, let’s work toward a future where children with CDKL5 can live without constant seizures, walk, speak, and choose their own paths in life.

アメリカ出身で、日本在住10年のジョーダン・ランゲンです。娘の由芽（ゆめ）がCDKL5と診断されたとき、私たちは病気についての多くのネガティブな情報に大きなショックを受けました。しかし由芽は、ゆっくりでも確実に成長しながら、私たちに「可能性の限界を決めつけないことの大切さ」を教えてくれました。私は、日本の家族会が世界中の家族とつながり、知識や経験を共有できるよう、日本と世界をつなぐ架け橋になりたいと思っています。CDKL5の子どもたちが発作に苦しむことなく、歩き、話し、自分らしい人生を選べる、そんな未来のために、ぜひ一緒に力を合わせていきましょう。