このたび、らぶはんずの仲間である ねっちゃん  が、「 964万7千分の一 」という、ジャパンバリアフリープロジェクト様の企画するYouTubeに出演されました✨ ホーム | Japan Barrier Free Project 動画では、笑顔のねっちゃんと温かいご家族の日常、そしてご家族の想いが丁寧に語られています。ひとつひとつの場面に、たくさんの愛と希望がつまっています。 YouTubeはこちらからご覧いただけます👇 https://youtu.be/9YKO9PhhV5s?si=KoX2wZaFxNuzK0ty ねっちゃんママの思いが本当に素敵で、 ぜひ皆さんに見ていただきたい動画です。 CDKL5という病気について、そしてその中で懸命に生きる日々を、多くの方に知っていただけたら嬉しく思います。

ALL(IN)VOLVED イタリア・ローマ 2025年6月 今年の3月にLOVE HANDSに入れてもらったジョーダンと真由美です。 娘の由芽は生後4ヶ月の時にCDKL5と診断されました。 由芽の病気について学び、世界中のご家族やお医者さんたちとつながるために、ローマで開...

家族会の準備、実は数か月前から始まっていました。 今日は舞台裏を少しだけご紹介します！ 今年の家族会、たくさんの笑顔と出会いに包まれた2日間となり、本当に感謝な時間でした。 でも、実はその”当日”を迎えるまでには、運営メンバーと大阪チームで連絡を取り合いながら、先生方への連...

2025年6月21日に講演会、22日に交流会を開催いたしました。 こちらもたくさんのご家族の参加、ありがとうございます！！ みんなで”らぶ”はんずポーズ 講演会もでしたが、交流会にも講師の先生だけではなくお手伝いとして遠方から先生方が駆けつけてくださったり、製薬会社の方や毎...

2025年6月21日(土)～22日(日)に大阪堺市にある、国際障がい者交流センター『ビッグアイ』にて、らぶはんず家族会in大阪を開催いたしました！ 今回は17家族が参加してくださり、たくさんの笑顔と出会いに恵まれた2日間となりました。ご参加していただいた皆様、本当にありがと...

2025年6月4日(水)~7日(土)に鳥取県米子コンベンションセンター・米子市文化ホールにて開催された第76回日本小児神経学会学術集会に、ブース出展してきました！ 今回は、可愛く彩り豊かにブースを飾っていただきました！パンフレットのイメージとあっていて、子ども達の笑顔がより...

3月22日(土)に大阪で開催された【2 025レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究班公開シンポジウム】に参加してきました！ シンポジウムの内容は、 ・ レット症候群 ・ MECP2重複症候群 ・ FOXG1症候群 ・ HNRNP疾患 ・CDKL5遺伝子欠損症(CDD)...

今年の家族会のチラシです！ 広報の寺山さんが素敵なチラシを作成してくださいました！ いつもありがとうございます！！ 企画もただいま計画中です。 普段はなかなかお会いできないらぶはんずのメンバーさんと会える機会なので、今から楽しみです♪

3月22日開催される合同シンポジウムのプログラムの詳細が公開されました。 内容はこちらです↓ 申し込みはこちらの画像をクリックしてご覧ください。 （レット症候群患者家族会のサイトから申し込みができます） 盛りだくさんの一日になります。楽しみですね！...