小児神経学会患者会ブース出展を終えて
2023年5月24-27日に、岡山県（岡山コンベンションセンター）にて開催されました小児 神経学会において、患者会ブースの出展にて参加してきました。 前年よりも参加家族会ブースも多くなり活気のあるイベントになったと思います。当会メンバーさんも初ブース参加の3名が駆けつけてく...
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運営 榎本
- 4月15日
- 1 分
いのちの輝き親の会奨励賞を受賞しました！
私たち、CDKL5遺伝子欠損症（CDD）患者家族会『らぶはんず』がこの度、令和5年度「いのちの輝き親の会奨励賞」を受賞いたしました！ 認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「いのちの輝き親の会奨励賞」は、プロゴルフ３協会（社団法人日本ゴルフツアー機構、社団...
運営 榎本
- 3月26日
- 2 分
田中先生感謝の会を行いました！
こんにちは！ 長年CDKL5遺伝子欠損症（CDD）の基礎研究をされ、2018年からはらぶはんずにずっと寄り添い多大なるご協力をしてくださっている東京大学の田中先生が定年退職をされることとなり、らぶはんずの有志で感謝の会を開かせていただきました！...
cdkl5japan
- 3月13日
- 3 分
ノーベルファーマさんで講演をしました【後編】
こんにちは！らぶはんず運営チームの寺山です。 前回の前編に引き続き、ノーベルファーマさんに講演に伺ったときの様子をお話しします。 前編はこちらから ■母親目線で語る、CDD のこと さて、ノーベルファーマさんでの講演がいよいよスタート！...
運営 榎本
- 3月12日
- 2 分
らぶはんずプチ家族会inオンライン開催しました！
例年、12月頃に開催している家族会ですが、今年は1月にプチ家族会としてオンラインで開催しました！ 今回、15名の参加があり、また3年ぶりにカリフォルニアにお住まいのCDKL5のご家族をゲストにお招きして皆さんと交流を楽しんでいただきました！...
cdkl5japan
- 3月10日
- 3 分
ノーベルファーマさんで講演をしました【前編】
こんにちは。らぶはんず運営チームの寺山です。 先日、製薬会社ノーベルファーマさんより、社員の方向けの講演会にて CDD の患者家族会 として講演してほしいと貴重なお話をいただき、らぶはんずを代表して会長の安部さんと 寺山の二人で伺ってきました！...
cdkl5japan
- 2月26日
- 2 分
世界希少・難治性疾患の日(RDD)について
こんばんは！ 今日は、世界希少・難治性疾患の日についてお知らせさせていただきます。 世界希少・難治性疾患とは、日本だけでなく世界の中でも患者数が少なく、なかなか治療法などの研究が進まない疾患のことを言います。 私たちのCDKL5遺伝子欠損症(CDD)も含まれますが、本当に希...
運営 榎本
- 2月24日
- 2 分
らぶはんず公式Instagram、始めました！
こんにちは。 らぶはんずの公式Instagramを始めました！ コロナ禍も3年目に入り、なかなか外部への発信であったり、皆様との交流が難しくなってきている現状があり、何か新しいことをチャレンジ出来ないかと考えていた中で、新しくインスタを立ち上げて情報発信していくことになりま...
cdkl5japan
- 1月26日
- 1 分
らぶはんずプチ家族会inオンラインを開催します！
毎年、11月・12月に開催していた家族会ですが、今年は少し時期をずらして1月に開催することに決定しました！ 今年度はらぶはんず10周年という記念の年になります。何か新しいことをチャレンジできれば、、、と運営一同考えておりますので、実現できるように今年一年頑張りたいと思います...
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