2022年6月2日（木）～4日（土）、Gメッセ群馬で開催された第64回日本小児神経学会の患者・家族会として展示ブースを出展致しました。お忙しい中、代表の安部さんと運営の石川さんに現地へ赴いていただき、設営から運営まで行っていただきました。本当にありがとうございます。...

今年度もらぶはんずの患者家族会を開催することができました！去年に引き続き、コロナのためにオンライン開催となりましたが、その中でもたくさんのメンバーさんの参加、そして多くの講師の先生やらぶはんずに関わる方々が参加してくださり本当に感謝です。...

2021年9月23～25日、名古屋にて開催されました第54回日本てんかん学会に患者会ブースを出展いたしました。 コロナ禍の開催となり、現地参加とオンライン参加のハイブリッド開催ということで、今までの学会の様子とは大きく違う点もありましたが、参加できたことはとてもよかったと思...

今年も夏休みにおしゃべりroomを開催しました！今年度はお休みがばらけていたので、２週に分けて開催しています。１回目は８日、２回目は１５日にらぶはんずおしゃべりroomを開催しました！ １回目は６名の参加者があり、初参加の方もきてくださり話が弾みました。らぶはんずのメンバー...

去年に引き続き、CDKL5ファミリーカンファレンスがオンラインで開催されました！ 今回はリアルでの開催ではなく、録画されたビデオが公開されており、また日本語の翻訳付きでみることができるため好きな時間にみることができます。...

今回、CDKL5アライアンスからとても希望のあるお知らせをいただきました！アメリカのUltragenix社で行われているCDKL５遺伝子欠損症（CDD）の研究報告です。 私たちの家族会にいつもご協力していただいている旭川医科大学の高橋先生にお力添えをいただき、CDKL５アラ...