CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会『らぶはんず』の パンフレットが、遂に完成しました！！ 広報担当のWさんを中心に作成し、 らぶはんずのメンバーの皆さんの協力もあり、 新しくパンフレット完成しました！ Wさん、協力してくださったメンバーさん、ありがとうございます！ ...

GW期間中、自粛生活が続く中、 以前から行っていたらぶはんずおしゃべりroomで 何か新しいことはできないのかな？と考えて企画し、 zoom内の機能の中の ブレイクアウトルームという機能を使って、 グループ分けをしておしゃべりroomを開催してみました！ 大人数だと10人以...

第2回おしゃべりroomは、お昼の時間に開催したこともあり、 計13名の参加がありました！ コロナできっと1人1人大変中だとは思いますが、 たくさん参加してくださったこと感謝です！ 初めましての方も、久しぶりの方も、みなさん来てくださり、 lineとは違って、実際に顔をみて...

1週間、毎日開催してみました。 参加してくださった皆さん、本当にありがとうございます！ コロナの影響が日に日に大きくなり、 本当に不安な日々の中です。 日中、ひきこもりがちならぶはんずの皆のために、 気分転換になればと思い企画を初めてみました。 この一週間、zoomを活用し...

今日から土曜日まで、お試しとなりますが、 毎日10時から15時で、おしゃべりroomをzoomで開催しています！ 今日は初日・急遽の告知ということもあり、 参加者がいるかな？と思っていましたが、 サプライズでまさかの カリフォルニアから海外のCDKL5のご家族の参加がありま...