活動報告・ブログ | cdkl5 japan らぶはんず

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運営　榎本

CDKL5アジアワークショップ最新情報！

CDKL5アジアワークショップ開催まで2週間となりました！IRCNから最新のポスターとプログラムをいただきましたので、掲載させていただきます。翻訳したポスターはこちらになります↓ CDKL5アジアワークショップのプログラムはこちらです↓...

運営　榎本

らぶはんず夏休みおしゃべりroom開催しました！

8月27日に、Zoomにておしゃべりroomを開催しました！来て下さったメンバーさんありがとうございます。今回は、9月に行われるCDKL5アジアワークショップに向けての説明会も兼ねて行いました。ワークショップに参加するにあたって疑問点などを解消できればと思い開催させていた...

運営　榎本

2023年度CDKL5アジアワークショップが開催されます！

IRCN（ニューロインテリジェンス国際研究機構）主催による、CDKL5遺伝子欠損症（CDD）のアジアワークショップが日本で開催されます！ CDKL5アジアワークショップとは、難治性てんかんと重度発達障害を特徴とする神経難病「CDKL5遺伝子欠損症（CDD）」をテーマとしたワ...

運営　安部

小児神経学会患者会ブース出展を終えて

2023年5月24-27日に、岡山県（岡山コンベンションセンター）にて開催されました小児神経学会において、患者会ブースの出展にて参加してきました。前年よりも参加家族会ブースも多くなり活気のあるイベントになったと思います。当会メンバーさんも初ブース参加の3名が駆けつけてくだ...

運営　榎本

いのちの輝き親の会奨励賞を受賞しました！

私たち、CDKL5遺伝子欠損症（CDD）患者家族会『らぶはんず』がこの度、令和5年度「いのちの輝き親の会奨励賞」を受賞いたしました！認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「いのちの輝き親の会奨励賞」は、プロゴルフ３協会（社団法人日本ゴルフツアー機構、社団...

運営　榎本

田中先生感謝の会を行いました！

こんにちは！長年CDKL5遺伝子欠損症（CDD）の基礎研究をされ、2018年からはらぶはんずにずっと寄り添い多大なるご協力をしてくださっている東京大学の田中先生が定年退職をされることとなり、らぶはんずの有志で感謝の会を開かせていただきました！...

cdkl5japan

ノーベルファーマさんで講演をしました【後編】

こんにちは！らぶはんず運営チームの寺山です。前回の前編に引き続き、ノーベルファーマさんに講演に伺ったときの様子をお話しします。前編はこちらから ■母親目線で語る、CDD のことさて、ノーベルファーマさんでの講演がいよいよスタート！...

運営　榎本

らぶはんずプチ家族会inオンライン開催しました！

例年、12月頃に開催している家族会ですが、今年は1月にプチ家族会としてオンラインで開催しました！今回、15名の参加があり、また3年ぶりにカリフォルニアにお住まいのCDKL5のご家族をゲストにお招きして皆さんと交流を楽しんでいただきました！...

cdkl5japan

ノーベルファーマさんで講演をしました【前編】

こんにちは。らぶはんず運営チームの寺山です。先日、製薬会社ノーベルファーマさんより、社員の方向けの講演会にて CDD の患者家族会として講演してほしいと貴重なお話をいただき、らぶはんずを代表して会長の安部さんと寺山の二人で伺ってきました！...