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らぶはんずBLOG
2026年小児神経学会にブース出展しました！
2026年6月3～6日に宇都宮ライトキューブで開催された小児神経学会に今年も家族会ブースとして出展参加してきました。 今年は関東宇都宮にて開催だったからか、家族会ブース数としては大変多くの団体 様が出展していました。 新たな疾患の家族会ブース出展も多く、遺伝子検査や研究がすすみつつあるおかげなのでしょうか。私たちの発足当時のことも振り返りつつ懐かしくもあり、応援の気持ちでいっぱいでした。会場のレイアウトも、それぞれの家族会団体が一箇所にまとまって配置されておりましたので、先生方や企業関係者も多くの方が患者会ブースに立ち寄り、様々な情報交換がなされていたと思います。 いつもお世話になっている先生方や企業様も、CDKL5 らぶはんずのブースに立ち寄ってくださいましたし、担当の患者様の中に疾患児がいるとのことで、お話を聞きに来てくださる先生も多くおられました。地元の病院に戻って、患者家族に渡します！とパンフレットなどを持ち帰っていただきましたし、家族会に参加してくださる仲間が増えるとより嬉しいです。 らぶはんずの HP のリニューアルや、法人化スター
運営 安部
19 時間前
らぶはんずのミッション
こんにちは。 らぶはんず運営チーム・広報担当の榎本です。 先日のブログでもお伝えしましたが、らぶはんずは NPO法人 CDKL5欠損症家族会らぶはんず として新たなスタートを切りました。 ここまで活動を続けてこられたのは、家族会に参加してくださる会員の皆さま、日頃よりご支援・ご協力をいただいている先生方、関係者の皆さまのお力添えがあったからこそです。 心より感謝申し上げます。 現在は、東京で開催予定のリアル家族会に向けて、運営一同準備を進めています。 会員の皆様に直接会える機会なので楽しみにしております♪ 今回は、改めて「らぶはんず」の活動についてご紹介したいと思います。 らぶはんずは、 「つながり、支え合い、未来へつなぐ」 を理念に、3つのミッションを掲げて活動していきます。 CDKL5欠損症の患者さんとそのご家族の生活の質（QOL）の向上、そして希少疾患のある子どもたちが安心して暮らせる社会の実現を目指していきたいと思っています。 そのために大切にしているのが、次の3つです。 1.患者家族をつなげ、支え合う 現在、らぶはんずには全国から約50
運営 榎本
6月5日
らぶはんず家族会2026 開催のお知らせ
今年もらぶはんずの家族会の開催が決定しました♪今回は東京多摩市の研修施設にて！ 『CDKL5欠損症』に関することから、療育のプロから学ぶ『発達支援の工夫』など、今回の講演も先生方に協力いただき充実のラインナップに。 開催に向けて、運営メンバー一同準備に励む日々です！ ご参加予定の皆様、お会いできるのを楽しみにしております ----- CDKL5欠損症家族会らぶはんず 家族会2026 ----- ️■日時 ●7/4（土）講演会 13:30-18:00（13:00受付開始） ●7/5(日)交流会 9:00-12:00（8:30受付開始） ■場所 リンクフォレスト 東京都多摩市鶴牧3-5-3 （京王・小田急多摩センター駅から徒歩10分）
cdkl5japan
6月2日
らぶはんずがNPO法人になりました！
CDKL5欠損症家族会らぶはんずがNPO法人に このたび、CDKL5欠損症家族会らぶはんずはNPO法人となりましたことをお知らせいたします。 法人化により、 安定的で持続可能な組織化 疾患への理解を促し支援の輪を拡大 研究・治療・制度改善の後押し の実現へとさらに前進します！ この疾患の完治と、患者家族の生きやすい社会の実現にむけて引き続き活動の幅を広げていきたいと思います♪ 新しい一歩を踏み出したらぶはんずを、今後も温かく見守っていただけると嬉しいです！
運営 寺山
5月29日
【アンケートのお願い】小慢/指定難病に関して
-------------------------------- 本アンケートは受付を終了しました。 沢山の回答のご協力をいただきありがとうございました！ -------------------------------- らぶはんずから、会員/非会員問わず『CDKL5欠損症』の患者をご家族に持つ皆様にアンケートのお願いです。 CDKL5欠損症は、独立疾患としてはまだ「小児慢性特定疾病」「指定難病」のいずれも登録されていません。 らぶはんずでは、CDKL5欠損症の 小児慢性特定疾病 指定難病 の登録を目指し、研究者の先生方と協力して申請に向けて活動を行っています！ そのため、CDKL5欠損症の患者の小児慢性特定疾病/指定難病の取得率を調査中です！ CDKL5欠損症と診断されている方であれば、【らぶはんずの会員でない方】も回答いただけます。 この疾患患者とご家族が、必要な制度をスムーズに利用できる未来を目指して、多くの方に回答の協力をいただけると嬉しいです♪
cdkl5japan
5月17日
【コラム】リニューアルサイトに込めた想い
こんにちは！らぶはんずの運営チーム広報担当の寺山です。 新緑が綺麗な季節になりました。 ゴールデンウィークも過ぎ、皆さん生活リズムも通常運転に戻ってきたところでしょうか。 さて、先日お知らせしたとおり、らぶはんずのサイトがリニューアルしました！ 今回は、新しいサイトの制作を担当した私から、サイトに込めた想いを少し紹介させてください♪ 先日新しくなったらぶはんずの新しいWebサイト らぶはんずは発足から13年を迎え、当初12家族だった会員数は50家族以上に拡大。 研究者の先生方や製薬会社様、関連企業様とのつながりも増え、 発信する情報量も増加してきたところで、Webサイトをそろそろ整理したいね、 という流れから、今回のリニューアルプロジェクトがスタートしました。 （旧Webサイトは広報榎本さんの制作。そのサイトもあたたかな雰囲気でとても素敵でした♪） 新たにWebサイトを制作するにあたり、大切にしたかったことがあります。 それは、 「CDKL５欠損症と診断されたばかりのご家族の心をほんの少しでも軽くすること」 そして、 「当事者だからこ
運営 寺山
5月10日
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