2025レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究班公開シンポジウム
先日の福岡てんかん学会のブログの中でもお伝えさせていただきましたが、来年3月に合同シンポジウムが開催されます！ 詳細はまた後日改めてお知らせさせていただきます。 ぜひ、皆様ご参加していただけたら嬉しいです！ レット症候群のサイトはこちらから 認定NPO法人...
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運営 安部
9月22日2 分
第57回日本てんかん学会に参加
先日、福岡てんかん学会の患者会ブースにてCDKL5患者家族会らぶはんずとして参加してきました。 毎回、会場のレイアウトにより患者会ブースがどこに設置されるのかドキドキします。（事務局の方でもいろいろ検討しての結果であることは承知ですが、たまに「なぜここに？」という場所に設置...
運営 榎本
9月3日1 分
らぶはんず夏休み講演会＆交流会
2024年9月1日に、夏休み企画第２弾として【夏休み講演会＆交流会】を開催しました！ いつもお世話になっている高橋先生より【CDKL5遺伝子欠損症の脳MRI・視覚・聴覚のまとめ】をご講演いただきました。 2019年度から始まっているCDKL5遺伝子欠損症の研究のまとめの報告...
運営 榎本
8月29日1 分
小児看護「家族会と共に歩む」に掲載していただきました
へるす出版様から発行されている『小児看護』9月号「家族会と共に歩む」に、CDKL5遺伝子欠損症（CDD）らぶはんずも取り上げていただきました。ありがとうございます！ らぶはんずは代表の安部さんが執筆してくださいました。 他にもたくさんの家族会の声が集められた貴重な一冊になり...
運営 榎本
8月28日1 分
パンフレットが新しくなりました！
この度、新しくパンフレットを作り直しました。 新しいパンフレットはこちらです↓ パンフレットでは、長年ＣＤＫＬ５の研究をしてくださっている田中先生のお勤め先の変更に伴い、記載している先生のご紹介を変更しています。また、これを機に先生は新たな寄稿文を頂戴しました。...
運営 榎本
8月4日1 分
らぶはんず夏休みおしゃべりroom開催
7月28日（日）にzoomにてらぶはんず夏休みおしゃべりroomを開催しました！ 今回のおしゃべりroomのテーマは「バリアフリー住宅」 実際にバリアフリー住宅に住んでいるらぶはんずメンバーの2家族にzoomでお宅訪問させていただきました。...
運営 榎本
7月6日1 分
らぶはんず夏休みおしゃべりroomを開催します
久しぶりのらぶはんず会員限定企画！ 夏休みおしゃべりroomを開催します。 テーマはバリアフリー住宅について。 子供がいる暮らし、というのは良く聞きますが、障がいを持ったこどもの暮らし、というのはあまり聞くことがなく、実際にどんな工夫をしているのか知りたい！という声もあり、...
cdkl5japan
6月8日1 分
第66回日本小児神経学会学術集会にブース出展しました
2024年５月３０日(木)～６月１日(土)に愛知県の名古屋国際会議場で開催された第66回日本小児神経学会学術集会にブース出展しました。今回、地元の愛知での開催であったので、私は初めてブース出展に参加させていただきました。...
運営 榎本
5月19日1 分
CDDに対する治験について
以前より、家族会の中でも話題に上がることが多かった治験のお話ですが、ユーシービージャパン株式会社様より、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)専用の治験サイトが公開されたため、ご案内させていただきます。 CDDを対象とした治験は日本では初めてのことであり、現時点で治験患者を集めて...
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