らぶはんずBLOG

こんにちは！らぶはんずの運営チーム広報担当の寺山です。 新緑が綺麗な季節になりました。 ゴールデンウィークも過ぎ、皆さん生活リズムも通常運転に戻ってきたところでしょうか。 さて、先日お知らせしたとおり、らぶはんずのサイトがリニューアルしました！ 今回は、新しいサイトの制作を担当した私から、サイトに込めた想いを少し紹介させてください♪ 先日新しくなったらぶはんずの新しいWebサイト らぶはんずは発足から13年を迎え、当初12家族だった会員数は50家族以上に拡大。 研究者の先生方や製薬会社様、関連企業様とのつながりも増え、 発信する情報量も増加してきたところで、Webサイトをそろそろ整理したいね、 という流れから、今回のリニューアルプロジェクトがスタートしました。 （旧Webサイトは広報榎本さんの制作。そのサイトもあたたかな雰囲気でとても素敵でした♪） 新たにWebサイトを制作するにあたり、大切にしたかったことがあります。 それは、 「CDKL５欠損症と診断されたばかりのご家族の心をほんの少しでも軽くすること」 そして、 「当事者だからこ

この度、らぶはんずのWebサイトがリニューアルしました。 新たに生まれ変わったWebサイト 会の発足から13年、２度目のリニューアルとなります。 今後予定しているNPO法人化を前に、Webサイトもイメージを一新。 らぶはんずはまた新たなステージへと向かいます♪ CDKL5欠損症と診断された方に 【よりわかりやすく】 【より充実した情報を】 お届けすることはもちろん、 何よりも患者家族の皆様の 【心に寄り添う】場所を目指して作成したサイトです。 サイトのリニューアルの裏話やこだわりポイントは、 また後日こちらのブログで公開予定です♪ そちらもぜひチェックしてくださいね。 また、NPO法人化に合わせて、新たなコンテンツやページも計画中です。 そちらもお楽しみに！

今回、ドラベ患者会さんからのお声掛けで福岡で開催されたアザレアフェスティバルシンポジウム市民公開講座にて登壇の機会をいただきました。 当会からは、希少疾患患者会の立場から活動してきた意義や大切にしていることなどを医療者や一般の方々お伝えしてきました。 他にも難治性てんかんに関するリアルな体験や経験からの生の声や、療育に関する専門家視点の貴重な講演など、有意義な共有の場となりました。 また、この機会を通して、先生方ともより親交を深めることができ、本当に素晴らしい時間を過ごせました！ありがとうございました！

3月26日は、てんかんへの理解を広めることを目的とした国際的な啓発デー「パープルデー」になります。 パープルデーでは、紫がシンボルカラーとされており、紫のものを身につけて参加することで、てんかんへの理解を広げる意思が表されています。 今年は、「パープルデー名古屋」と「パープルデー大阪」に、らぶはんずメンバーがそれぞれ参加させていただきました！ 名古屋会場では、屋外でのマルシェをはじめ、スタンプラリー、パープルマンとの写真撮影、てんかんに関する講座やプロレスイベントなど、多彩な企画が行われていました。 ステージもあり、子供と一緒に楽しめる企画も多く、きょうだい児も一緒に過ごせる環境はとてもうれしかったです。 紫の服を着て、名古屋に参加した2人はベルトで少し隠れちゃいましたが、らぶはんずTシャツを着て参加しました！ ●名古屋の感想 今回、初めてパープルデーに参加しました。会場はとてもあたたかく明るい雰囲気でした。さまざまな企画やマルシェもあり、楽しみながら参加できたのが印象的でした。 てんかんのある子どもを育てていますが、パープルデーについてしっかり

このたび、遺伝子疾患の情報サイト 遺伝性疾患プラス に、 CDKL5遺伝子欠損症家族会(CDD)の紹介を掲載していただきました。 レポート記事はこちら↓ 第48回日本小児遺伝学会学術集会レポート、2026年3月 - 遺伝性疾患プラス 遺伝子疾患について調べる際、多くの方が最初にたどり着くサイトの一つであり、患者さんやご家族だけでなく、医療関係者の方々にも広く知られている信頼性の高い情報サイトになります。 今回の掲載は、日本小児遺伝学会の患者家族会のブース出展でお話しする機会をいただき、家族会の活動やCDKL5遺伝子欠損症(CDD)の現状についてお伝えさせていただいたことがきっかけになりました。 また、その際にCDKL5遺伝子欠損症(CDD)に関する情報について、現在の状況に合わせてアップデートが必要な点があることをお伝えしたところ、すぐにご理解くださり、快くご対応いただきました。 患者家族の声にも耳を傾けてくださる姿勢に、心より感謝しています。 CDKL5遺伝子欠損症のページはこちら↓ CDKL5欠損症 - 遺伝性疾患プラス 診断を受けたばかり

3月6(金)～7日(土)に愛知県の岡谷鋼機名古屋市公会堂にて開催された小児遺伝学会に患者家族会ブース出展させていただきました！ 代表の安部さんも、遠方から参加くださり、またOくんご家族もお手伝いに来てくださりありがとうございます！ CDKL5遺伝子欠損症患者家族会　らぶはんずとして、今まで小児神経学会やてんかん学会への患者家族会ブース出展への参加はありましたが、小児遺伝学会へのブース出展は初参加でした。 患者家族会のブース出展へのお声がけくださった 愛知県医療療育総合センター 小児内科の家族会ブースの担当の先生方、本当にありがとうございます！ 会場では、近くの患者会の方ともお話しする機会があり、同じように活動されている方々と交流できたことはとても心強い時間となりました。 また、多くの医師の先生方や遺伝カウンセラーの方と直接お話しする機会にも恵まれました。その中で印象的だったのは、「CDKL5遺伝子欠損症を今回初めて知りました」とおっしゃる先生が少なくなかったことです。 私の勝手な思い込みなのですが、病名には「遺伝子」とついているため、遺伝医療の分