らぶはんずBLOG

まずは、日程と場所探し！ 遡ること約6か月前。 年が明けた1月頃から、まずは会場探しをスタートしました。 昨年は大阪での開催だったので、今回は東京・神奈川エリアを中心に探すことに。 ……が、これがなかなか大変！

夏の暑さとCDKL5欠損症患者の体調の関連性についてのお話です。 気温が高いと、患児たちの体調にどんな変化があるのか？ らぶはんず会員のうち、31家族の皆さんに回答いただいたアンケートを参考に検証していきましょう♪

【家族会2日目】「ひとりじゃない」と実感できた交流の時間

2026年7月4日・5日の2日間、東京都多摩市のリンクフォレストにて「らぶはんず家族会」を開催しました。 今年も全国各地からたくさんのご家族にお集まりいただき、無事に家族会を開催することができました。

発足から13年目を迎えるらぶはんずは、NPO法人として新しいスタートをきりました。家族会に入って1年余りとまだまだ新米の私ですが、家族会に入って感じたこと、法人化するに当たって考えたことを綴ってみます。

6月17日は国際CDKL5デー