活動報告・ブログ | cdkl5 japan らぶはんず

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らぶはんず夏休み講演会＆交流会

2024年9月1日に、夏休み企画第２弾として【夏休み講演会＆交流会】を開催しました！いつもお世話になっている高橋先生より【CDKL5遺伝子欠損症の脳MRI・視覚・聴覚のまとめ】をご講演いただきました。 2019年度から始まっているCDKL5遺伝子欠損症の研究のまとめの報告...

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小児看護「家族会と共に歩む」に掲載していただきました

へるす出版様から発行されている『小児看護』9月号「家族会と共に歩む」に、CDKL5遺伝子欠損症（CDD）らぶはんずも取り上げていただきました。ありがとうございます！らぶはんずは代表の安部さんが執筆してくださいました。他にもたくさんの家族会の声が集められた貴重な一冊になり...

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パンフレットが新しくなりました！

この度、新しくパンフレットを作り直しました。新しいパンフレットはこちらです↓ パンフレットでは、長年ＣＤＫＬ５の研究をしてくださっている田中先生のお勤め先の変更に伴い、記載している先生のご紹介を変更しています。また、これを機に先生は新たな寄稿文を頂戴しました。...

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らぶはんず夏休みおしゃべりroom開催

7月28日（日）にzoomにてらぶはんず夏休みおしゃべりroomを開催しました！今回のおしゃべりroomのテーマは「バリアフリー住宅」実際にバリアフリー住宅に住んでいるらぶはんずメンバーの2家族にzoomでお宅訪問させていただきました。...

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らぶはんず夏休みおしゃべりroomを開催します

久しぶりのらぶはんず会員限定企画！夏休みおしゃべりroomを開催します。テーマはバリアフリー住宅について。子供がいる暮らし、というのは良く聞きますが、障がいを持ったこどもの暮らし、というのはあまり聞くことがなく、実際にどんな工夫をしているのか知りたい！という声もあり、...

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第66回日本小児神経学会学術集会にブース出展しました

2024年５月３０日(木)～６月１日(土)に愛知県の名古屋国際会議場で開催された第66回日本小児神経学会学術集会にブース出展しました。今回、地元の愛知での開催であったので、私は初めてブース出展に参加させていただきました。...

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CDDに対する治験について

以前より、家族会の中でも話題に上がることが多かった治験のお話ですが、ユーシービージャパン株式会社様より、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)専用の治験サイトが公開されたため、ご案内させていただきます。 CDDを対象とした治験は日本では初めてのことであり、現時点で治験患者を集めて...

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全国てんかん協議会センター総会にブース出展しました

2024年3月2日(土)～3日(日)に、徳島県のあわぎんホールにて開催された全国てんかん協議会総会にブース出展しました。お近くにお住まいのYさんご家族もお手伝いに駆けつけてくださいました。ありがとうございます！ブース出展では、今回初めてお会いする研究者の先生や製薬会社さ...

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CDKL5 FORUM 2023 in LONDONに参加しました！

毎年11月に開催されているCDKL５フォーラム、多くの研究者やドクター、製薬会社などが集まり、最新の研究や情報を共有するための会です。開催されていることはもちろん知っていたのですが、今回、日本患者会代表として初めて参加することができました。...

2020年5月に第2版作成、 2024年8月に第3版を作成しました。 パンフレットについての詳細はお問い合わせよりお願いいたします。 ​ご家族の皆様だけでなく、医療関係者や学校関係者の方もぜひ見ていただきたいです。