遺伝子性疾患プラスにCDDが掲載されています！
遺伝子疾患プラスにCDD(CDKL5遺伝子欠損症)についての詳細が載っています。ぜひ、ご一読ください！ https://genetics.qlife.jp/diseases/cdkl5-deficiency 遺伝子疾患プラスというサイトは、遺伝子の病気について原因や治療法な...
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cdkl5japan
- 5 日前
- 1 分
CDKL5Forumが開催されました！
ご報告が遅くなってしまいましたが、11月7～8日にボストンにてCDKL5Forumが開催されました！ CDKL5Forumとは、毎年この時期に開催されておりCDD(CDKL5遺伝子欠損症)に携わる研究者や企業と各国の患者会代表者が集まり、最新の研究状況等について話し合う会議...
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- 9月23日
- 1 分
第５５回日本てんかん学会学術集会にブース出展してきました！
９月２０日(火)～２２日(木)まで仙台国際センターで行われていた第５５回日本てんかん学会学術集会に患者会ブース出展させていただきました！ 今回はらぶはんずの東北メンバーの２家族さんがブース出展に協力してくださいました！可愛い子供たちも一緒に来てくださって本当に感謝です！...
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- 9月18日
- 5 分
らぶはんずおしゃべりroomにて座談会を開催しました！
9月4日(日)におしゃべりroomにてらぶはんず初企画、座談会を開催させていただきました！今回は成人されたお子さんを持つママさんお2人に登壇していただき、子育ての話しやぶっちゃけ話までたくさん話しをしてくださいました！とてもとても楽しい時間になり、本当にためになる話しも多く...
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- 8月30日
- 1 分
CDKL5アライアンスのビデオコールプロジェクトに参加しました！
私たちらぶはんずが加盟している、CDKL5アライアンスのビデオコールプロジェクトに参加しました！ビデオコールプロジェクトとは、世界中の各団体がそれぞれの母国語で一言ずつ短いメッセージを集めて、自分たちを発信するプロジェクトです。毎年集まって国際家族会議を行ってきましたが、コ...
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- 8月27日
- 1 分
らぶはんずおしゃべりroom特別企画開催決定！
らぶはんずおしゃべりroom特別企画を行います！今回は初となる座談会を開催します！らぶはんずメンバーの成人期のお子さんがいらっしゃる先輩ママさんから、実際に成人されるまでに苦労されたことやよかったことなど、お話ししていただきます。...