CDKL5 FORUM 2024 in Bostonに参加してきました
先日まで残暑が残り、いつまで夏日が続くのだろう・・・と思っていましたが、あっという間に寒さがやってきました。一週間や一日の中でも気温差が大きく体調管理も難しいですね。 10月最終週に、CDKL5 FORUM 2024に参加するためにボストンに行ってきました。昨年はロンドンで...
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運営 榎本
10月14日読了時間: 1分
らぶはんず実態調査レポート
2023年度に調査し作成したらぶはんず実態調査レポートになります。 実態調査レポートは、らぶはんずメンバーにアンケートを行いデータをまとめた冊子です。 インスタにて、内容を一部公開しています！ インスタへはこちらの画像をクリックしてください↓...
運営 榎本
9月23日読了時間: 1分
2025レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究班公開シンポジウム
先日の福岡てんかん学会のブログの中でもお伝えさせていただきましたが、来年3月に合同シンポジウムが開催されます！ 詳細はまた後日改めてお知らせさせていただきます。 ぜひ、皆様ご参加していただけたら嬉しいです！ レット症候群のサイトはこちらから 認定NPO法人...
運営 安部
9月22日読了時間: 2分
第57回日本てんかん学会に参加
先日、福岡てんかん学会の患者会ブースにてCDKL5患者家族会らぶはんずとして参加してきました。 毎回、会場のレイアウトにより患者会ブースがどこに設置されるのかドキドキします。（事務局の方でもいろいろ検討しての結果であることは承知ですが、たまに「なぜここに？」という場所に設置...
運営 榎本
9月3日読了時間: 1分
らぶはんず夏休み講演会＆交流会
2024年9月1日に、夏休み企画第２弾として【夏休み講演会＆交流会】を開催しました！ いつもお世話になっている高橋先生より【CDKL5遺伝子欠損症の脳MRI・視覚・聴覚のまとめ】をご講演いただきました。 2019年度から始まっているCDKL5遺伝子欠損症の研究のまとめの報告...
運営 榎本
8月29日読了時間: 1分
小児看護「家族会と共に歩む」に掲載していただきました
へるす出版様から発行されている『小児看護』9月号「家族会と共に歩む」に、CDKL5遺伝子欠損症（CDD）らぶはんずも取り上げていただきました。ありがとうございます！ らぶはんずは代表の安部さんが執筆してくださいました。 他にもたくさんの家族会の声が集められた貴重な一冊になり...
運営 榎本
8月28日読了時間: 1分
パンフレットが新しくなりました！
この度、新しくパンフレットを作り直しました。 新しいパンフレットはこちらです↓ パンフレットでは、長年ＣＤＫＬ５の研究をしてくださっている田中先生のお勤め先の変更に伴い、記載している先生のご紹介を変更しています。また、これを機に先生は新たな寄稿文を頂戴しました。...
運営 榎本
8月4日読了時間: 1分
らぶはんず夏休みおしゃべりroom開催
7月28日（日）にzoomにてらぶはんず夏休みおしゃべりroomを開催しました！ 今回のおしゃべりroomのテーマは「バリアフリー住宅」 実際にバリアフリー住宅に住んでいるらぶはんずメンバーの2家族にzoomでお宅訪問させていただきました。...
運営 榎本
7月6日読了時間: 1分
らぶはんず夏休みおしゃべりroomを開催します
久しぶりのらぶはんず会員限定企画！ 夏休みおしゃべりroomを開催します。 テーマはバリアフリー住宅について。 子供がいる暮らし、というのは良く聞きますが、障がいを持ったこどもの暮らし、というのはあまり聞くことがなく、実際にどんな工夫をしているのか知りたい！という声もあり、...
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