らぶはんずBLOG

「うちの子もそろそろ思春期…？発作や体にどんな変化があるんだろう。」 子どもの成長とともに、そんなことを考えるご家庭も多いのではないでしょうか。 CDKL5欠損症の症状と二次性徴の関連性について、ご家族からのアンケート結果を検証してみましたので、ぜひご覧ください。

こんにちは！ 本日は嬉しいお知らせです♪ 昨年の入会以来、らぶはんずに新しい風をもたらしてくれているランゲン由芽ちゃんファミリー。 お父様のジョーダンさんは、会の副会長として海外の研究者やCDKL5欠損症コミュニティとの関わりを深めてくれ、英語の研究文献などを翻訳して会員に共有してくれるなど大きく貢献してくださっています。 そして、同じく尽力してくださっているお母さまの真由美さん。 実はNHKのディレクターさんでいらっしゃいます。 なんとこの度、真由美さんが制作された、娘さんの由芽ちゃんがCDKL5欠損症を発症してからの1年半を記録したセルフドキュメンタリーがNHKの番組として放送が決定したとのこと！ 岡山地域での放送に加え、全国からは「NHK ONE」の1週間の見逃し配信でご覧いただけます♪ 【番組情報】 もぎたて！スペシャル ゆめとみる、夢 〜 障害と生きる家族の記録 〜 10月9日(金) 夜7:30～ NHK総合（岡山地域） NHK ONE（全国から視聴可能）※1週間の見逃し配信 番組情報はこちらから 皆さまぜひご覧ください！

まずは、日程と場所探し！ 遡ること約6か月前。 年が明けた1月頃から、まずは会場探しをスタートしました。 昨年は大阪での開催だったので、今回は東京・神奈川エリアを中心に探すことに。 ……が、これがなかなか大変！

夏の暑さとCDKL5欠損症患者の体調の関連性についてのお話です。 気温が高いと、患児たちの体調にどんな変化があるのか？ らぶはんず会員のうち、31家族の皆さんに回答いただいたアンケートを参考に検証していきましょう♪

【家族会2日目】「ひとりじゃない」と実感できた交流の時間

2026年7月4日・5日の2日間、東京都多摩市のリンクフォレストにて「らぶはんず家族会」を開催しました。 今年も全国各地からたくさんのご家族にお集まりいただき、無事に家族会を開催することができました。