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cdkl5japan
  • 7日前
  • 1 分

ゲリラらぶはんずおしゃべりroom

今日は、朝から関東で雪がすごかったですね！ コロナで外出制限がかかっているなか、 雪でも身動きがとれない状況ということもあり、 急遽ですが、ゲリラらぶはんずおしゃべりroomを開催しました！(笑) 突然の告知だったので、 来るメンバーがいるかな？と少しどきどきしていましたが、 合計、6名の参加がありました！ おし...
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  • 3月26日
  • 2 分

3月26日はパープルデー　てんかん啓発日です。

CDKL5遺伝子欠損症の子ども達のほとんどは、難治性てんかんと闘っています。 てんかんは、今は100人に１人の割合でいると言われており、日本でも100万人が推定でいるのではと予想されています。 その中でも20％ほどは難治性てんかんと診断され、今も有効な治療薬がないなか、発作と闘っています。 パープルデーは、 20...
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  • 3月24日
  • 2 分

第１回　らぶはんずおしゃべりroom開催

毎年、各地から集まって家族会を行っていましたが、 日帰りや一泊二日の家族会ではしゃべり足りないこと、 またなかなか遠方地からの参加が難しいご家族も多い、という状況もあり、 今回初めて『zoom』を使用して、 ビデオ通話でおしゃべり会を開催してみました！ 初の試みであったので、皆さん来ていただけるか運営側はどきどき...