​※コロナの影響で、延期もしは中止になる可能性があります。

第4回 らぶはんずおしゃべりroom

未定

​小児神経学会 患者会ブース出展 (延期:8月18日~20日に変更)

2020年5月28日~30日 新潟       

​CDKL5国際ミーティング (延期 次回は未定)

2020年6月26,27日 アメリカ・テキサス

​家族交流会 (今年度未定、zoomでの交流を多くする方向)

2020年未定

​募金活動

2020年 未定

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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

詳細はお問い合わせよりお願いいたします。