Q＆A

家族会には何歳のお子さんが入会できますか？

何歳でも入会していただけます。 最近は、早期に診断がつくことも増えておりますので、0歳から入会されるお子さんもいらっしゃいます。



家族会には何歳くらいのかたがいますか？

現在は0歳から20歳代の方がいらっしゃいます。



家族会には家族しか参加できませんか？

基本的には家族同士の交流や情報交換を目的としておりますが、 医療従事者や教育関係者などの参加もあり、個別に対応しております。 詳しくは、お問い合わせください。



年会費はありますか？

あります。 １家族8000円です。



家族会に入会するにはどうしたらいいですか？

お問い合わせフォームまたは、らぶはんずのメールアドレスに入会希望の旨ご連絡ください。 返信にて入会のご案内をいたします。



年会費はどのように使われていますか？

らぶはんずは、メンバーの皆さんからの年会費で運営させていただいています。 主に、パンフレット作成やHPの維持費、家族会を主催したときの場所代やCDKL5遺伝子欠損症（CDD）の根治に向けて研究・活動されている先生方の講演の謝礼、てんかん協会への登録費、などに使用させていただいています。



入会したいのですが悩んでいます。話を聞くだけでも大丈夫ですか？

もちろん大丈夫です！ お聞きになりたいことをお問い合わせメールに書いていただいて、お送りください。 担当より返信させていただきます。



周りにCDKL5遺伝子欠損症（CDD）の方がいませんが、どのあたりに皆さんいらっしゃいますか？

希少疾患のためなかなかいませんが、らぶはんずのメンバーは全国にいます。 また、海外の家族会との交流もあるため、海外にもいらっしゃいます。