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Q&A
何歳でも入会していただけます。
最近は、早期に診断がつくことも増えておりますので、0歳から入会されるお子さんもいらっしゃいます。
現在は0歳から20歳代の方がいらっしゃいます。
基本的には家族同士の交流や情報交換を目的としておりますが、
医療従事者や教育関係者などの参加もあり、個別に対応しております。
詳しくは、お問い合わせください。
お問い合わせフォームまたは、らぶはんずのメールアドレスに入会希望の旨ご連絡ください。
返信にて入会のご案内をいたします。
あります。
1家族8000円です。
らぶはんずは、メンバーの皆さんからの年会費で運営させていただいています。
主に、パンフレット作成やHPの維持費、家族会を主催したときの場所代やCDKL5遺伝子欠損症(CDD)の根治に向けて研究・活動されている先生方の講演の謝礼、てんかん協会への登録費、などに使用させていただいています。
希少疾患のためなかなかいませんが、らぶはんずのメンバーは全国にいます。
また、海外の家族会との交流もあるため、海外にもいらっしゃいます。
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