Q&A

家族会には何歳のお子さんが入会できますか?


何歳でも入会していただけます。 最近は、早期に診断がつくことも増えておりますので、0歳から入会されるお子さんもいらっしゃいます。




家族会には何歳くらいのかたがいますか?


現在は0歳から中学生の方がいらっしゃいます。




家族会には家族しか参加できませんか?


基本的には家族同士の交流や情報交換を目的としておりますが、 医療従事者や教育関係者などの参加もあり、個別に対応しております。 詳しくは、お問い合わせください。




年会費はありますか?


あります。 1家族8000円です。




家族会に入会するにはどうしたらいいですか?


お問い合わせフォームまたは、らぶはんずのメールアドレスに入会希望の旨ご連絡ください。 返信にて入会のご案内をいたします。




年会費はどのように使われていますか?


らぶはんずは、メンバーの皆さんからの年会費で運営させていただいています。 主に、パンフレット作成やHPの維持費、家族会を主催したときの場所代やCDKL5遺伝子欠損症(CDD)の根治に向けて研究・活動されている先生方の講演の謝礼、てんかん協会への登録費、などに使用させていただいています。




入会したいのですが悩んでいます。話を聞くだけでも大丈夫ですか?


もちろん大丈夫です! お聞きになりたいことをお問い合わせメールに書いていただいて、お送りください。 担当より返信させていただきます。




周りにCDKL5遺伝子欠損症(CDD)の方がいませんが、どのあたりに皆さんいらっしゃいますか?


希少疾患のためなかなかいませんが、らぶはんずのメンバーは全国にいます。 また、海外の家族会との交流もあるため、海外にもいらっしゃいます。





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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

詳細はお問い合わせよりお願いいたします。