らぶはんずのメンバーに聞いてみました!

★薬の情報交換で助かったこと


まだ試したことのない薬の情報をメンバーから聞けるので、治療方針を決めるのに役立ちました。​

どんな発作にこの薬が効果がある、などの実体験が聞けるので助かります。(Rちゃんママ)

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てんかん発作の種類も多いため、この発作ならこの薬が合う、といったことを知ることができたり、またどんな主作用、副作用がでやすかったと経験談を聞かせてもらうことで、

新しい薬を使う前に、主治医の先生以外との相談できることがとても心強いです。(Kちゃんママ)

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幼児期は本当に発作が辛かった。そんな時に、メンバーとの情報共有は心強かったし、

薬の情報もドクターよりもみんな詳しかったり。これから診断される子達にとってらぶはんずの知識はきっと何より力になってくれると思います。(Hくんママ)

月齢や発作のかたち、飲む量によって薬の効果は違いますが、

家族会だからこそ実際に試した効果、副作用の情報が集まります。

また先生方、製薬会社から治験情報など最新情報を入手できす。
1つの薬を試すのも時間がかかるため、発作を早くなくしたい親としては薬の選択は

慎重になりますが、一緒に悩み背中を押してくれる仲間がいるのは心強いです。(Mちゃんママ)


★家族会ミーティングの楽しさ、全国にメンバーがいることのメリット

年に1回だけど、仲間に会えるのは私的にモチベーションを保つのにとても重要です。

年を重ねていくといろんなこと慣れてしまって、発達も発作も今より悪くならないように、、、

と後ろ向きになってしまうこともあるけど、みんなと会って話をすることで、

まだやれる!という気持ちになります。(Hくんママ)

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​希少疾患だからこそ近所に仲間がいないし、病院でも情報がないので、

年に1回の家族ミーティングは気兼ねなく日常を楽しく話し素直に相談できる機会です。

子ども達や兄弟児の成長も見守る事が出来、まさに家族会です。

また、福祉も地域差があり、それぞれの地域制度やサービスをすぐ相談・確認出来るのが嬉しいです(Mちゃんママ)

病気の辛さや不安を直接会って共有することで心の負担が軽減されました。

研究者の先生の講演が聞けて為になりました。

近くの地域に住んでいるメンバーとは教育機関などの情報交換ができることです。(Rちゃんママ)

最初は近くに同じ病気のお子さんを持ってる方がいなく、似たような疾患の方と相談していましたが、家族会に参加してcdkl5特有の症状や悩み事、また年齢ごとの心配ごとを共有して相談できることがとても嬉しかったです。
また、家族会で食事を一緒にする時に、普段の食事での困りごとなど、皆さんがどうやって工夫して食べているかなど知ることができたことも、実際に会わないと聞けなかったのでよかったです。(Kちゃんママ)





★LINEやおしゃべりルームでの交流について

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家族会のグループLINEは薬や療育、リハやデイ施設、病院など色々情報収集して相談もできるところです。また、ビデオ通話などで顔を見ながら話せると次々と話題が出てきて時間を忘れちゃいます。たまに兄弟児が登場して子ども同士で楽しくおしゃべり出来るのもよい繋がりだなって思います。(Mちゃんママ)

 


全国に仲間がいて、また家族会で集まるのもそれぞれの家族事情や体調などがあり参加できないこともあるため、ネットを使ってつながりができること、LINEでの文章のやりとりもですが、実際に顔を見ておしゃべりできるのはとても嬉しいです。(Kちゃんママ)

                                  

直接会えない地域に住んでいてもいつでも情報交換ができるところがいいところです(Rちゃんママ)


今のところ、北海道メンバーはうちの子だけ。なかなか会えない距離でも、ネットでの交流で身近に感じられるし、他の地域の福祉や教育の状況も気軽に聞けるのは貴重だと思います。(Hくんママ)





★発達や年齢が幅広いことのメリット

1番苦しく悩む時期、そしていち早くCDKL5遺伝子欠損の情報が欲しいのは発症した時だと思います。その時にこの家族会を知って欲しいです。経験をお話出来ます。

そして、家族会も仲間を増やすことで、よりリアルな情報が集まり、製薬会社、研究機関、臨床医、国の機関に働きかけれる大きな力になります。子どものよりよい未来のために準備をしていきたいです。(Mちゃんママ)

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CDKL5は、以前と比べて発覚する年齢が早くなってきていて、年齢幅や発達度合いが幅広いです。先輩からの経験談が聞けること、また同じような発達スピードのお子さんのママと情報を共有できること、薬だけでなくどんなリハビリを行なっていたりするのか、どんな車椅子や座位保持を使っているのか、など、さまざまな情報交換ができることがメリットだと思います。(Kちゃんママ)

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同じような発達のお子さんがいるので悩みを共有しやすい。年齢ごとに変わる発作など、先輩から情報がもらえるので、心の準備ができました。(Rちゃんママ)


今息子は9歳の男の子。当初からのメンバーで最初は男の子も他にいなかったし、わからないことばかりでこれからに対しての不安しかなかった。でも、今は様々な年齢の子がいることによって、先の想像が少しできて、質の良い生活を送るための経験や情報を教えてもらえるところがいいと思っています。(Hくんママ)

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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

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