このたび、てんかん協会の情報誌「波」の～患者会を訪ねて～『あかりちゃんのおともだち』に、私たちらぶはんずのことを取り上げていただきました！ 記事はランゲンさんがとても丁寧に執筆してくださりました。 本当にありがとうございます！ ✨記事はこちらから読んでいただけます✨ また、てんかん協会のHPはこちらです 👉 情報誌「波」 | 公益社団法人 日本てんかん協会 ランゲンさんが日々を過ごす中で感じていた想いや、家族会に参加して感じたことなど、その一つ一つが温かい言葉が書かれています。 ぜひ多くの方に読んでいただきたいと思っています。 もし、今つらい気持ちを抱えている方がいたら…どうかひとりで悩まないでください。 家族会は、いつでもお話をうかがえる場所でありたいと思っています。もしお力になれる場面がありましたら、どうぞお気軽にご連絡ください。

今回はご報告になります。 このたび、月刊『難病と在宅ケア』に掲載されましたので、ご報告させていただきます。 代表の安部さんが「わたしたちの患者会とVNS」という題で、執筆してくださいました！ いつもわかりやすく、そしてあたたかい視点で言葉にしてくださり、本当にありがとうございます！ 掲載記事は、こちらの雑誌からご覧いただけます 👉 月刊　『難病と在宅ケア』 そして、もう一つご報告が遅くなってしまいましたが、『小児看護 2024年9号「家族会と共に歩む」』 にも、同じく代表の安部さんが執筆されています。 掲載記事は、こちらの雑誌からご覧いただけます 👉 小児看護　2024年9号「家族会と共に歩む」 家族会の取り組みや思いを知っていただく貴重な機会となり、患者会としてもとても嬉しく思っております！ こちらの雑誌はどちらも“医療雑誌”と呼ばれるもので、一般の書店ではあまり見かけない専門誌であり、主に医療従事者の方々が手に取られることが多い印象ですが、一般の方でも購入は可能ですので、ご興味のあるテーマがあれば、ぜひ一度ご覧いただければと思います。

3月22日(土)に大阪で開催された【2 025レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究班公開シンポジウム】に参加してきました！ シンポジウムの内容は、 ・ レット症候群 ・ MECP2重複症候群 ・ FOXG1症候群 ・ HNRNP疾患 ・CDKL5遺伝子欠損症(CDD)...

今年の家族会のチラシです！ 広報の寺山さんが素敵なチラシを作成してくださいました！ いつもありがとうございます！！ 企画もただいま計画中です。 普段はなかなかお会いできないらぶはんずのメンバーさんと会える機会なので、今から楽しみです♪