2023年10月22日(日)に、日本てんかん協会第50回全国大会が東京池袋・ホテルメトロポリタンにて開催されました。
前日まで、日本てんかん学会が同ホテルにて開催されており、いくつもの患者家族団体の皆さんも参加されておられましたが、私たち「らぶはんず」では都合がつかず、今回ブース出展ができずにおりました。
しかし、いつも交流を持たせていただいております、ドラベ症候群患者会様からお声掛けをいただき、てんかん協会主催の同講演会に参加させていただくことができました。いくつかの分科会に分かれて、それぞれのテーマごとにプログラムが進行されており、今回参加させていただいたプログラムとしては「知ってください、こんなてんかん」ということで、CDKL5遺伝子欠損症や家族の立場からの悩みや声を発表させていただきました。
当日の参加者の年齢層や当事者か当事者家族なのか、どのくらいの人数が集まるのかあまり情報がない中で、運営されたドラベ症候群家族の皆様は大変ご苦労も多かったと思います。参加者は、幅広い年齢層というか先輩方の参加率が多く、患者家族だけでなく当事者の方の参加も多くありました。またてんかんの種類や発症経緯も様々で私自身たくさん勉強になりました。
講演会では、広報の寺山さんが作ってくださったスライドを投影しながら、CDDの啓発や悩みなどお伝えしましたが、緊張して中々思うように話せなかったところもありました。人前で話すのはいつまで経っても慣れないものではありますが、大変よい機会をいただけてよかったです。
個人的な感想や悩みも含めての話にはなりましたが、てんかん発作だけでなく生活のあらゆる面での大変さ、年齢が進めば進むほどコミュニケーションの難しさや娘の意思をどうやって尊重して彼女の人生をよりよい方向に進めてあげられるかという観点からの悩みを共有させていただきました。
後半は、当事者・家族や年齢層のいくつかのグループセッションとなり交流を持ちました。みんなそれぞれの疾患ならではの特徴や、個人や家族の状況により悩みや話は尽きず、時間を大きくオーバーするほど充実した時間を共有できました。小さな悩みや複雑な悩み、いろいろありましたが、こうして外に話すことでお互いに軽くなったり元気が出ることを改めて感じることができました。
無事、交流講演会が終わった後は、ドラベ症候群患者会の皆さんや登壇参加者の皆さんとランチ会に呼んでいただき、楽しい時間を過ごさせていただきました。
また、来週はCDKL5 Forumへの参加で、ロンドンへ行って参ります。
そちらの報告も後日させていただければと思います。
参加された皆様と一緒に記念撮影