2023年10月22日(日)に、日本てんかん協会第50回全国大会が東京池袋・ホテルメトロポリタンにて開催されました。 前日まで、日本てんかん学会が同ホテルにて開催されており、いくつもの患者家族団体の皆さんも参加されておられましたが、私たち「らぶはんず」では都合がつかず、今回ブース出展ができずにおりました。 しかし、いつも交流を持たせていただいております、ドラベ症候群患者会様からお声掛けをいただき、てんかん協会主催の同講演会に参加させていただくことができました。いくつかの分科会に分かれて、それぞれのテーマごとにプログラムが進行されており、今回参加させていただいたプログラムとしては「知ってください、こんなてんかん」ということで、CDKL5遺伝子欠損症や家族の立場からの悩みや声を発表させていただきました。 当日の参加者の年齢層や当事者か当事者家族なのか、どのくらいの人数が集まるのかあまり情報がない中で、運営されたドラベ症候群家族の皆様は大変ご苦労も多かったと思います。参加者は、幅広い年齢層というか先輩方の参加率が多く、患者家族だけでなく当事者の方の参加