運営　安部

今回、ドラベ患者会さんからのお声掛けで福岡で開催されたアザレアフェスティバルシンポジウム市民公開講座にて登壇の機会をいただきました。 当会からは、希少疾患患者会の立場から活動してきた意義や大切にしていることなどを医療者や一般の方々お伝えしてきました。 他にも難治性てんかんに関するリアルな体験や経験からの生の声や、療育に関する専門家視点の貴重な講演など、有意義な共有の場となりました。 また、この機会を通して、先生方ともより親交を深めることができ、本当に素晴らしい時間を過ごせました！ありがとうございました！

先日まで残暑が残り、いつまで夏日が続くのだろう・・・と思っていましたが、あっという間に寒さがやってきました。一週間や一日の中でも気温差が大きく体調管理も難しいですね。 10月最終週に、CDKL5 FORUM 2024に参加するためにボストンに行ってきました。昨年はロンドンでの開催でしたが、今年はボストンでの開催でした。以前よりこの2都市での開催は続いていたのですが、日本の患者会としては今回初めて参加することができました。 このCDKL5 FORUMというのは、Loulou財団が主催する年次総会というイベントで、世界中の研究機関や製薬会社、医師や患者団体などが集まるとても大きな会です。Loulou財団の代表であるJafar夫妻はCDD患者のご両親でもあり、この10年熱心に活動を続けてこられています。 いつも優しく迎えてくれるJafar夫妻と、お世話になりっぱなしの田中先生ご夫妻と この後ご紹介する記事にもあるように毎年多くの研究が進み続けているのは彼らや財団が絶えずいろいろな情報をキャッチし、後押ししてくれているからに他なりません。...

先日、福岡てんかん学会の患者会ブースにてCDKL5患者家族会らぶはんずとして参加してきました。 毎回、会場のレイアウトにより患者会ブースがどこに設置されるのかドキドキします。（事務局の方でもいろいろ検討しての結果であることは承知ですが、たまに「なぜここに？」という場所に設置されることもあるため）今回は、先生方の会場移動の動線上の目立つ場所に設置されており「当たり」でした！ 今回のブース出展に間に合うように患者会のパンフレットも刷新し、新しいパンフレットをお配りできてよかったです。 私は仕事の都合にて後半2日間の参加でしたが、初日は九州メンバーさんが初参加してくださり、お会いすることができなくて残念だったのですが、楽しんでくださったようでそういったことも嬉しかったです。 可愛い看板娘として参加してくれたKちゃんです。親子で来てくださりありがとうございます！ また、金曜の夜には、お隣のブースのレノックスガストー症候群（チームLGS）のキックオフ＆スピンオフ企画のInstagram配信にも飛入りで参加することにもなり、ここでも新しい繋がりや出会いが作れたことは大変感謝しています。...