こんにちは。 １０月２１日（土）～２２日（日）に行われます『日本てんかん協会　第５０全国大会』の記念大会で、ドラベ症候群患者家族会様が企画されました 【新しいネットワークを作ろう～難治てんかん患者・家族交流会】の講演者として、私たちCDKL5遺伝子疾患症（CDD）患者家族会会長の安部さんが出席されます。 難治てんかん患者のこどもたちを持つ親として、困ることや悩むことはたくさんあります。てんかんについて親同士が悩み事を相談できる場所や、先輩方のお話を聞ける機会はは本当に貴重な機会となります。ぜひ必要とされてる多くの方に参加していただければと願っています。 今回の企画は、１０月２２日（日）に東京都のホテルメトロポリタンで行われますので、ご興味ある方はぜひご参加ください！ プログラムはこちら↓ 詳細はこちらから↓ https://www.jea-net.jp/news/15361 ※掲載が遅くなり、てんかん大会への申し込み期限は過ぎてしまい大変申し訳ありません。こちらの交流会は当日受付も可能とのことなので、ご参加を希望される方は、ドラベ症候群患者家族会

今回、てんかん記録アプリである『ナナカラ』の発案者であるwest症候群の本田さんと、開発者のノックオンザドアの皆様に来ていただき、『ナナカラ』の開発ストーリーや機能説明などを行っていただくオンライン説明会を行いました。 私たち、難治のてんかん児を持つ親として、てんかんの記録はとても大切なものではありますが、日々の生活の中に終われて記録を十分にとれないこともあり、このように便利にそして簡単に使えるアプリを開発してくださったことに本当に感謝です。 説明会の中で、ノックオンザドアの皆様の熱い思いを聞かせていただくことができ、本当に私たち患者側にとっての良いアプリを作りたいという気持ちが伝わってきてとても嬉しくなりました。また、てんかんの記録を取ることで自分たちの記録だけでなく、後々には統計データを取って製薬会社や医師の方々へ情報提供を行い、最終的に患者側へ新しい治療薬として開発されるきっかけになればという展望もきかせていただき、とても希望を持つことができる話しも聞くことが出来ました。 私たち家族会も、子ども達のよりよい未来のために協力できることはしてい