運営 安部2023年10月28日3 分てんかん協会全国大会・患者交流講演会に参加しました2023年10月22日(日)に、日本てんかん協会第50回全国大会が東京池袋・ホテルメトロポリタンにて開催されました。 前日まで、日本てんかん学会が同ホテルにて開催されており、いくつもの患者家族団体の皆さんも参加されておられましたが、私たち「らぶはんず」では都合がつかず、今回...
cdkl5japan2023年10月18日6 分【準備編】4年ぶり!らぶはんず家族交流会2023 現場レポートこんにちは。らぶはんず運営チームの広報 寺山です。 前回の投稿では、4年ぶりに開催された「らぶはんず家族交流会2023」の 当日の様子をお伝えしました。 (当日の様子はこちら) 今回は、当日までの準備の様子や、 交流会を実施するにあたって多大なサポートをしてくださった...
cdkl5japan2023年10月17日4 分【当日編】4年ぶり!らぶはんず家族交流会2023 現場レポートこんにちは。らぶはんず運営チームの広報 寺山です。 10月に入り、ようやく秋のさわやかな風を感じられるようになりましたね。 さて、らぶはんずでは先月9/23(土)に東京の浜松町にて家族交流会を開催しました。 今回は、その様子を現場レポートとしてお伝えします!...
運営 榎本2023年10月16日15 分CDKL5アジアワークショップレポートこんにちは。運営の広報を担当している榎本です。 2023年9月21日(木)~22日(金)に東京大学山上会館にて、CDKL5アジアワークショップが開催され、22日のファミリーデーに出席したのでレポートさせていただきます。 また翌日の9月23日(土)には、らぶはんずの家族交流会...