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【準備編】4年ぶり!らぶはんず家族交流会2023 現場レポート


こんにちは。らぶはんず運営チームの広報 寺山です。


前回の投稿では、4年ぶりに開催された「らぶはんず家族交流会2023」の

当日の様子をお伝えしました。


今回は、当日までの準備の様子や、

交流会を実施するにあたって多大なサポートをしてくださった

ノックオンザドアさんとのお話をお送りします!


前回もお伝えしたように、

交流会の前日の2日間は東京大学にて

「CDKL5アジアワークショップ」が開催されました。


IRCNからワークショップ開催のお知らせをいただいたタイミングで、

せっかくなので翌日にらぶはんずの交流会もやろう!

と立ち上がった今回の企画。


開催にあたって、

まず決めなくてはならないのは開催場所!

なのですが…


十分なおむつ替えスペースに、

ゴロンと横にさせてあげられるスペース、

いろんな特性を持った患児たちが同じ空間にいられる環境、

さらに一緒に参加するきょうだい児たちも楽しむことができて、

かつ大人たちがじっくり話をできる空間!


障がいを持つ家族が集まる際の場所探しは、

とっっっても大変なことなのです。


そんな場所、果たしてあるのか…?

企画段階早々に壁に直面したらぶはんず運営チームでしたが、

そんな我々に助け舟を出してくださったのが、

てんかん発作記録アプリ『nanacara』を開発された

ノックオンザドアさんでした。


ノックオンザドアさんは、

以前よりらぶはんずのzoom交流会(おしゃべりroom)に

ゲストとして参加してくださるなど、

CDD患児の特性をよくご存じで、

障がい児を家族に持つ親の気持ちもとてもよく理解して下さっている、

らぶはんずにとっては大変心強い存在の企業様です。


ノックオンザドアさんにはもともと、

交流会当日と、その前日2日間で開催される

「CDKL5アジアワークショップ」へ

社員の方にボランティアスタッフとしての参加をお願いしており、

患児やきょうだい児たちのサポートに携わっていただく予定でおりました。


らぶはんずではこれまでにも家族交流会を実施していますが、

患者やきょうだい児の様子が気になってしまって

参加者の方がプログラムの内容を十分に聞くことができなかったり、

会員さん同士でじっくり話し合うことが難しいという光景がよくみられました。


今回は参加者の皆さんが少しでも会に集中できるような体制を整えようと、

子供たちを見ていただけるスタッフの方を依頼することに。

その協力依頼を快諾してくださったのがノックオンザドアさんだったというわけです。


そんな中、なかなか交流会の場所が見つけられず、

すでにボランティアの件をお願いしているのに申し訳ないと思いつつ、

ノックオンザドアさんに開催場所についてのご相談もしたところ、

ボランティアスタッフとしてのご協力に加えて

なんと開催場所としてオフィスの一部スペースの

貸し出しにも協力いただけることに!


さらにさらに、交流会当日はデイサービス事業の会社さん(遊びリパークリノアさん)を

呼んでいただき患児やきょうだい児のために遊びのスペースを用意してくださるとのこと

…。

そんなことまでしていただいていいのか…と、

嬉しい反面申し訳ない気持ちの私たちでしたが、


サポートが必要な障がい児を連れての外出は本当に大変で、

行きたくても行けない場所がたくさんある会員の皆さんに、

今回のワークショップおよび交流会では少しでも快適に過ごしてもらいたい!

という一心で、ご厚意に甘えさせていただくことになりました。


ノックオンザドアさんとの打ち合わせは基本的にzoomで進行したため、

会場となる現地の様子や、用意していただける遊具の詳細などは

私たちも実際に見ないまま当日を迎えましたが、

会場についてびっくり・・・!


貸していただいたオフィスが

広い!

綺麗!

高層階で最高の景色!

十分すぎるオムツ替えのスペース!


そして、用意してくださった遊具が豪華すぎる!

患児もきょうだい児も一緒になって遊ぶことのできる、

これぞまさにインクルーシブルな空間がそこに広がっていました。


子供たちが走り回っても危なくない広さで、

遊んでいる子供の様子を確認しながら大人たちはゆっくりと話ができ、


それでいて適度に空間が仕切られているので、

新規の場面が不得意でパニックになってしまう患児も

少しクールダウンできるようなスペースも確保できる。


まさに理想の会場でしたが、

自分たちだけでこの空間を用意することは不可能だったと思います。


らぶはんず会員が抱えるさまざまな問題をよく理解してくださった上で、

多大なるサポートをいただいたノックオンザドアの皆様、

本当にありがとうございました。

広い会場に、患児もきょうだい児もみんなが遊べる遊具が設置されたまさにインクルーシブルな空間

さて、準備のお話に戻ります。

開催場所が無事に決まったおかげで、

当日のイメージがぐっと鮮明になり、


どうすれば皆さんが快適に過ごせるか?

どんなタイムスケジュールがいいか?

揃えなければならない準備品は?


などなど、

運営チーム内での準備のモチベーションも

当日に向けてどんどん加速しました。


特に会計の石川さんが中心になってくれて、

準備に必要なものや当日のタイムスケジュールなどを

さくさくとリストアップ!

おかげで皆がスムーズに準備を進められました。

石川さん、さすがの仕事っぷりでした♪


会員の皆さんと同じように、

全国バラバラに住む運営チームのメンバーたち。

イベントのたびにzoomやLINEで連絡を取り合い連携する様子は、

いつ見てもその距離を感じさせない素晴らしい団結ぶり!


今回も、それぞれに忙しい中進めた準備の日々は

今後の運営内容に活かせるような充実した時間となりました。

運営メンバーの皆さん、おつかれさまでした。

撤収後に残った運営メンバーでパチリ。ここには写っていないメンバーの皆さんも準備にたくさん奔走してくれました。


当日交流会の様子は前回の投稿でお伝えした通り、

お久しぶりの方も、初めましての方も、

それぞれに悩み事やアドバイスを共有しあい

大変実のある素晴らしい時間を共にしました。

参加してくださった会員の方々からも、

行ってよかった!

と感想をいただき、運営チーム一同とてもうれしく思っています。


これもひとえに、支援をしてくださった

ノックオンザドアさんの皆さん、

そして子供たちに遊びの場を提供してくださった

遊びリパークリノアさんのおかげです。

重ねて感謝申し上げます。


そして最後に今回の件は、

これまでにらぶはんずのために

各方面の企業様や研究者の方々と密にコミュニケーションをとり、

いろんなご縁をつなぎ続けてくれた

我らがらぶはんず会長の安部さんの努力の賜物でもあると思います。

安部さん、らぶはんずに素敵なご縁をありがとうございました。

我らがらぶはんず会長、安部さん


さて、当日編と準備編の2回に渡ってお届けした

「らぶはんず家族交流会2023」の現場レポートはこれにておしまいです。


また来年もその次も、

会員の皆さんと直接お会いできる機会を楽しみにしています!


皆様長文にお付き合いくださりありがとうございました★


ノックオンザドア株式会社 公式サイト


てんかん発作記録アプリ『nanacara』


遊びリパークリノア 公式サイト

※当日の遊具の提供や子供たちの遊びのサポートをしてくださいました

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