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【当日編】4年ぶり!らぶはんず家族交流会2023 現場レポート

こんにちは。らぶはんず運営チームの広報 寺山です。

10月に入り、ようやく秋のさわやかな風を感じられるようになりましたね。


さて、らぶはんずでは先月9/23(土)に東京の浜松町にて家族交流会を開催しました。

今回は、その様子を現場レポートとしてお伝えします!


この数年、会員のみなさんとは

テレビ会議システムzoomを通して年に数回交流の場を持ち、

それぞれに近況などを話す機会はありましたが、

実際にお会いする形で集まるのはなんと4年ぶり!

お久しぶりの方もはじめましての方も、ドキドキワクワクのイベントとなりました。


開催場所の都内から

比較的近くにお住いの関東近郊の会員さんのほか、

関西や東北など遠方からきてくださった方も。


また、CDDの娘さんを持つ韓国のご夫婦が、

らぶはんずのサイトで今回の交流会のことを知り、

はるばる韓国から参加してくださるという嬉しい出会いもありました。


長距離移動でそれぞれに大変な中みなさんが会いに来てくださり、

運営チーム一同うれしい気持ちでいっぱいでした!

4年ぶりに会えた仲間たち 皆いい笑顔!


今回の交流会は、前日までの2日間東京大学にて実施された

「CDKL5アジアワークショップ」の開催に合わせて行いましたが、

ワークショップでは各国の研究者の方の講演をお聞きすることがメインなりましたので、

交流会では会員さん同士でたっぷりお話する機会を持ってもらうことを一番の目的としました。


当日のプログラムも、それぞれの悩み事などを自由に話し合ってもらう時間を中心に。

はじめは久しぶりの再会&初対面ということもあり、少しぎこちない雰囲気でしたが

そこはやはり同じ疾患の子供を持つ仲間!


学校や療育はどんな感じ?

成長したら進路は?

介助が大変・・・!

発作はどう?どんなお薬飲んでる?


…などなど、話し始めると皆さんすぐに緊張が解けて

夢中でお話しする姿がとても印象的でした。

悩みやアドバイスが飛び交うテーブル

当日のタイムスケジュールと皆さんから募集した悩みごと


また、らぶはんずでは親同士の交流はもちろん、

きょうだい児同士の交流もおなじみの光景です。

住んでいる場所も年齢もバラバラですが、

同じ障がいのあるきょうだいを持った縁で出会った子供たち。

今回の交流会でも楽しそうに走り回ったり、

一緒に遊んだり、みんなのはじける笑顔にたくさんパワーをもらいました!

また次回の交流会で、成長したきょうだい児のみんなに会えるのが楽しみです。

会場で楽しそうに過ごすきょうだい児のみんな


冒頭でもお話ししたとおり、

この数年、コロナ禍の影響で家族交流会は

それまで実施してきたような現地開催ではなく、

Zoomを使ってのオンライン開催が続いていました。

さまざまなテレビ会議システムが普及し、

以前よりも誰でも簡単にオンラインでのイベントに参加できるようになったこともあり、

会員の皆さんの居住地が全国バラバラならぶはんずにとっては

むしろオンラインのほうがやりやすい側面もあったりします。


…が、久しぶりに皆さんにお会いして、

やっぱり直接お話できる機会って大事だ!!と実感しました。

じっくりゆっくり悩みを相談したり、経験したことをアドバイスしたり。

何より、直接お会いして、皆さんからたくさん元気をもらえました。


当日参加してくださった皆さん、本当にありがとうございました!

皆さんにとって充実した良い時間になったことを運営一同願っております。

また次回、皆さんに直接お目にかかれる日を楽しみにしています。


【次回の投稿】

さて今回の交流会では、

てんかん発作記録アプリ『nanacara』を開発された

ノックオンザドアさんに多大なるお力添えをいただきました。


オフィスの一角を交流会開催場所スペースとして提供してくださっただけでなく、

当日は大勢の社員の方がボランティアスタッフとして

患児やきょうだい児のサポートにあたってくださるなど、

大変なご尽力をいただいたおかげで交流会を無事に開催することができました。


貸してくださったオフィスのスペースは、


広い!綺麗!高層階で景色が美しい!


と感想を挙げだしたら止まらないほど素晴らしい環境でした。


そんなわけで、

ノックオンザドアさんにサポートしていただくこととなった経緯や、

貸していただいた会場のすばらしさ、

それから交流会当日までの準備の裏側については

次回のブログでじっくりご紹介させてください!


次回もぜひご覧ください★


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