これまでの活動
2023年度
・1月 らぶはんず家族会(オンライン)
・1月26日(木) ノーベルファーマでの講演
・3月19日(日) 田中先生感謝会
・3月28日(火) いのちの輝き親の会激励賞受賞
・5月25日(木)～27日(土) 小児神経学会(岡山) 患者会ブース出展
・6月17日(金)～18日(土) 国際家族会(アメリカ)
・8月 らぶはんず夏休みおしゃべりroom
・9月21日(木)～22日(金) CDKL5アジアワークショップ(東京)
・9月23日(土) らぶはんず患者家族会(東京)
・10月19日(木)～21日(土) 第56回日本てんかん学会(東京) 患者会ブース出展
・10月22日(日) 日本てんかん協会 第５０全国大会【新しいネットワークを作ろう～難治てんかん患者・家族交流会】講演(東京)
・11月6日(月)～7日(火) CDKL5Forum(ロンドン)
2022年度
・6月2日(木)～4日(土) 小児神経学会(群馬) 患者会ブース出展
・6月17日(金)～18日(土) CDKL5国際ファミリーカンファレンス(カナダ)
・9月 らぶはんず座談会おしゃべりroom
・9月20日(火)～22日(木) 第55回日本てんかん学会(仙台) 患者会ブース出展
・11月7日(月)～8日(火) CDKL5Forum(ボストン)
2021年度
・2月 ブコラム勉強会
・3月 ナナカラ勉強会
・6月19日(土) CDKL5国際ファミリーカンファレンス(オンライン)
・8月 らぶはんず夏休みおしゃべりroom
・9月23日(金)～25日(日) 第54回日本てんかん学会(名古屋) 患者会ブース出展
・11月28日(日)、12月5日(日) らぶはんず家族会(オンライン)
2020年度
・4月からおしゃべりroomを定期的に開催
2019年度
・12月7日～8日 らぶはんず家族会(山梨)