2025年10月27日～28日にボストンで開催された CDKL5フォーラム  に、らぶはんずメンバー由芽ちゃんのパパが参加してくださいました。 さらに、lou lou財団のアナ・ミンゴランセ博士によるレポート内容を、みなさんに共有できるよう、丁寧に翻訳してくださいました。 日々お忙しい中、時間をつくって翻訳作業を進めてくださり、ありがとうございます。 ▼レポートは内容はこちらから ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 2025年CDKL5フォーラム報告（ボストン開催） 過去11年間、ルールー財団は毎年「 CDKL5フォーラム 」を開催してきました。この会議では、CDKL5欠損症（CDD）に関わる科学者や製薬企業、臨床医、そして患者団体の代表が集まり、最新の研究成果や治療の進展について議論しています。 （ 過去のフォーラム（2018〜2024年）の概要も以前まとめました） 2025年のフォーラムは 10月27〜28日、ボストン で開催され、来年2026年は ロンドン で開催される予定です。今回のフォーラムはこれまでで最大規模となり、 27

先日まで残暑が残り、いつまで夏日が続くのだろう・・・と思っていましたが、あっという間に寒さがやってきました。一週間や一日の中でも気温差が大きく体調管理も難しいですね。 10月最終週に、CDKL5 FORUM 2024に参加するためにボストンに行ってきました。昨年はロンドンで...

毎年11月に開催されているCDKL５フォーラム、多くの研究者やドクター、製薬会社などが集まり、最新の研究や情報を共有するための会です。開催されていることはもちろん知っていたのですが、今回、日本患者会代表として初めて参加することができました。...

ご報告が遅くなってしまいましたが、11月7～8日にボストンにてCDKL5Forumが開催されました！ CDKL5Forumとは、毎年この時期に開催されておりCDD(CDKL5遺伝子欠損症)に携わる研究者や企業と各国の患者会代表者が集まり、最新の研究状況等について話し合う会議...