毎年11月に開催されているCDKL５フォーラム、多くの研究者やドクター、製薬会社などが集まり、最新の研究や情報を共有するための会です。開催されていることはもちろん知っていたのですが、今回、日本患者会代表として初めて参加することができました。
今年はロンドンで11月6-7日の2日間の開催で、9月のアジアワークショップに続き、世界中からさらに多くの関係者が集まりました。会場の広さを考えると250人ほどが集まっていたのではないかと思います。ALLIANCEリーダシップボードメンバーとしての活動している中で、普段はメールやチャットアプリやオンラインMTGで交流していますが、世界中の多くの仲間と直接会うことのできる大変貴重な機会です。
参加者には、今回のフォーラムロゴの入ったオリジナルグッズも配布されました！書類やパソコンを入れることのできるブリーフケースバックやノートブックセット、世界中のCDDの子供たちの写真が掲載されたカレンダーなど、とても素晴らしいお土産になりました。私の娘の写真も載っているのです！
私はなんとか仕事の調整もしていただくことができ、たまたま11月3日祝日があり3連休
と重なっていたこともあり、フォーラム開催日より少し早くロンドンに到着することがで
きました。ロンドンの有名スポットにも足を運ぶことができ、ロンドンの街並みを歩いたり、地下鉄やバスに乗って様々な場所に行きました。長い歴史と素敵な建物の並んでる通りは本当に趣があって、素晴らしい景色でした。
ただ、歴史のある街ですので、重度っ子を育てる身としましては、段差の多い路面や地下鉄を移動する際のエレベーターなど、出かけるのには苦労もありそうでした。それでも、車いすやバギー利用者がバスに乗る際には、バスから自動でステップが出てきたり、電車内にはエレベーター設備のある駅が明記されていて、様々な工夫は見られました。
日本からは、会でもお世話になっている田中先生やカオ先生も参加されており、フォーラムの詳しい内容は後日田中先生の方から、日本のメンバーさん向けにまとめ報告をしてくださるとのことでしたので、細かい内容はそちらをお待ちいただければと思います。私が聞き取ることのできた内容としても、いくつか興味深いトピックもありました。CDKL5ノックアウトマウスやゼブラフィッシュを使った研究など様々な発表がありました。
また、CDKL5に特化した抗てんかん薬として、欧米で販売・治験が進んでいるガナクソロンですが、まだ日本では治験対象国にはなっておりませんが、そういった国々でも医師を通して直接薬を提供できるようにするシステム構築を進めているなど、私たち患者家族にとって大変嬉しい発表がありました。
ALLIANCEのメンバーミーティングでは、対面で初めて会うメンバーも多くいましたが、多くの問題や国によって違う課題を抱えながらも、CDDという共通の繋がりや想いで互いに励まし協力することで一致し、今後の活動に進んでいくことを確認しました。
フォーラムの2日間のディナーやランチでは、たくさんの患者会の方と話す機会を持つことができ、本当に楽しく過ごすことができました。Loulou財団はじめ多くの方のおかげで、このフォーラムに参加することができましたこと、大変感謝しています。また次回集まれる機会を楽しみにしています。