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らぶはんず公匏Instagram、始めたした

こんにちは。


らぶはんずの公匏Instagramを始めたした


コロナ犍も3幎目に入り、なかなか倖郚ぞの発信であったり、皆様ずの亀流が難しくなっおきおいる珟状があり、䜕か新しいこずをチャレンゞ出来ないかず考えおいた䞭で、新しくむンスタを立ち䞊げお情報発信しおいくこずになりたしたむンスタを掻甚しお倚くの人ぞCDKL5遺䌝子欠損症(CDD)のこずを知っおいただく機䌚になればず願っおいたす。


たた、むンスタをやっおおられるメンバヌさんや海倖のCDKL5遺䌝子欠損症のご家族や家族䌚ずも繋がれる新たなSNSツヌルずしお䜿っおいければず思っおいたす



そしお、公匏Instagramを立ち䞊げるず同時に、らぶんはんずむンスタ郚も立ち䞊げたした。Instagramを掻甚しおいく䞭で、新しいアむデアず掻甚法を1人で考えるよりも協力者がいおくださる方がよりよいものができるのではず思い、広報メンバヌの他に、すでにむンスタでCDKL5遺䌝子欠損症(CDD)のこずを発信しおくださるメンバヌさんにお声がけさせおいただきたした。


そのうちのお人が以前ブログでもご玹介させおいただいた2019幎床の【パヌプルデヌドリヌムチャレンゞャヌ】の海音ちゃんママで、このたび


【らぶはんずアンバサダヌ】


ずしお、Instagramで呚知掻動を行っおくださるこずになりたしたずおも心匷いです。


他にも、呚知掻動に協力しおくださる方がいおくださり、本圓に感謝臎したす。新しくお人を迎えお、むンスタ郚ずしおこれから倚くの人にCDKL5遺䌝子欠損症(CDD)の病気のこずだけでなく、障害を持ったお子さん、ご家族の圹に立぀情報も発信しおいきたいず思いたす 


ぜひ䞀床、ご芧ください


らぶはんずの公匏Instagramはこちらです↓


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