2026年 らぶはんず家族会２日目レポート

運営チームの榎本です。

今回は、家族会2日目の様子をレポートします！

【家族会2日目】「ひとりじゃない」と実感できた交流の時間

2日目の朝は、「CDKL5キッズと歩こう」を開催しました。

実は前日からずっと雨予報が続いていて、開催できるか心配していました。

それでも、「子どもたちやご家族と一緒に歩きたい」という、この企画を立ち上げた副会長・ジョーダンさんの強い想いが届いたかのように、朝には雨が上がり、やわらかな日差しが差し込む心地よい天気となりました。

周辺の公園などを、ご家族や先生方、お友達や製薬会社の方と一緒に歩きながら、何気ない会話を楽しんだり、子どもたちの笑顔を見守ったり…。

慌ただしい日常から少し離れ、穏やかな時間をみんなで共有することができました。

参加者からも、「子どもたちやご家族とゆっくり過ごせてよかった」「自然の中でリフレッシュできた」といった声が寄せられ、心に残るひとときとなりました。

2日目のメインイベントは、初めて家族会に参加されたご家族を中心にグループに分かれて行った交流会です。

交流会は、らぶはんずが毎年家族会で行っているプログラムになります。

CDKL5欠損症は希少疾患のため、同じ病気のお子さんやご家族と直接会って話せる機会は限られています。

「うちも同じです。」「その気持ち、すごく分かります。」

そんな言葉が自然と交わされ、初めて参加された方も、何度も参加してくださっている方も、あっという間に打ち解けていき、それぞれの悩みや日々の工夫、お子さんの成長、学校生活、医療や福祉のこと、、、話題は尽きることがありませんでした。

交流会の後は、1日目に続いて懇親会を開催しました。

こちらでも話は尽きることなく、会場のあちこちで笑顔があふれ、参加者同士のつながりがさらに深まる、あたたかな時間となりました。

参加者の声

「初めての家族会でしたが、本当に参加して良かったです。息子と同じ病気の子に初めて会うことができました。症状を共有できる人がおらず孤独を感じていましたが、『こんなに仲間がいるんだ』と実感できて、本当に嬉しかったです。」

20歳のRくんのお母さまからいただいたこの言葉は、私たちが家族会を続ける理由そのものです。

「ひとりじゃない」と実感できること。同じ病気と向き合う仲間に出会えること。

この家族会が、そんな安心やつながりを感じられる場所であり続けたいと、改めて感じました。

普段の生活では、悩みを話しても「なかなか分かってもらえない」と感じることも少なくありません。

同じ病気と向き合っているからこそ、「分かるよ」と自然に寄り添える。

そんなあたたかな空気が、家族会には流れているように感じました。

参加者の声

• 「リアルに会って話をすることで、気持ちが整理できました。」

• 「同じ悩みを持つ皆さんと会えて、勇気をもらえました。」

• 「『ひとりじゃない』という気持ちになれました。」

• 「子育てを楽しもうと思えました。」

• 「先生方と直接お話しできて、本当に幸せな2日間でした。」

• 「普段のコミュニティでは毎日の発作のつらさを共有できず孤独を感じていましたが、実際にたくさんの家族と会って話すことで、お互いの悩みや気持ちが分かり合えて良かったです。」

初めて参加されたご家族からは、

• 「明るくて前向きな空気にホッとしました。」

• 「先輩ご家族のお話を聞くことができて、とても参考になりました。」

• 
  

一方で、毎年参加してくださるご家族からも、

• 「今回も、行ってよかった！と思いました。」

• 「悩みや不安を相談できて、『うちだけではない』と実感できたことが心の支えになりました。」

  
  

という言葉もいただきました。

ご家族同士が自然と交流を深められるのも、リアルで集まる家族会ならではだと思っています！

また、交流会後には多くの方から

「もっと話したかった。」

「もう一日ほしかった。」

「もっと話せる機会があると嬉しい。」

「来年もまた来たい」

その言葉から、この2日間が皆さんにとってかけがえのない時間だったことが伝わってきました。

今回の家族会で生まれたつながりが、それぞれの日常へ戻ったあとも、支えや励ましになれば嬉しく思います。

らぶはんずは、これからも「ひとりじゃない」と思える場所であり続けたいと思います。

最後になりますが、ご参加いただいたご家族の皆さま、本当にありがとうございました。

そして、家族会の開催にあたり、多大なるご協力とご支援をいただきました先生方、研究者の皆さま、製薬会社の皆さま、看護師・ヘルパーの皆さま、KODの皆さまに、心より感謝申し上げます。

今年も、いつもお世話になっている田中先生、高橋先生に家族会へお越しいただき、多くの会員の皆さまと交流いただけましたこと、大変ありがたく思っております。

伊藤先生、高橋輝先生には初めて家族会でご講演いただき、会員の皆さまにとって学びの多い時間となったこと、ありがとうございます。

また、はるばるアイルランドからお越しくださったビアンキ先生、ケンドル先生にも、子どもたちのために研究を行ってくださっていることに、改めて御礼申し上げます。

また、何か月も前から準備を進め、当日もそれぞれの役割を担いながら支えてくれた運営メンバーのみなさん、本当にありがとうございました。

会場となったリンクフォレストのスタッフの皆さまには、事前準備から当日の運営まで細やかなお心遣いをいただき、バギー型車いすを使うお子さんをはじめ、参加された皆さまが安心して過ごせる環境を整えてくださいました。温かいご配慮とご協力に、心より御礼申し上げます。

皆さまのお力添えがあったからこそ、ご家族同士がつながり、先生方と語り合い、たくさんの笑顔が生まれる2日間となりました。

これからもらぶはんずは、「つながり、支え合い、未来へつなぐ」という想いを大切に、ご家族とともに歩んでまいります。

また来年、皆さまと笑顔でお会いできることを心より楽しみにしております。

こうして無事に終えることができた家族会。その舞台裏には、開催までのたくさんの準備と、多くの方々のご協力がありました。

それはまた、「準備編レポート」としていつかご紹介しますね♪