2026年 らぶはんず家族会1日目レポート
- 運営 榎本
- 7月13日
- 読了時間: 4分
～つながり、支え合い、未来へつながる2日間～
こんにちは、運営チームの榎本です。
2026年7月4日・5日の2日間、東京都多摩市のリンクフォレストにて「らぶはんず家族会」を開催しました。
今年も全国各地からたくさんのご家族にお集まりいただき、無事に家族会を開催することができました。
毎年この日を楽しみにしてくださっているご家族。 「行ってみよう」と、初めて参加してくださったご家族。 そして、いつも私たちとともに歩み続けてくださる先生方や研究者の皆さま。家族会にお手伝いに来てくださった製薬会社の方やKOD様、看護師さんやヘルパーさんの皆さま。また今回は患者家族のお友達家族も来てくださり、たくさんの方々のお力添えのおかげで、今年もかけがえのない2日間を過ごすことができました。心より感謝申し上げます。
会場となったリンクフォレストでは、2日間を通してあちこちで笑顔や会話が生まれ、久しぶりの再会を喜ぶ姿や、新たなご縁がつながる温かなひとときが広がっていました。
受付では、「久しぶり！」「元気だった？」と再会を喜ぶ声があちこちで聞こえ、「はじめまして」「lineで拝見していました」と初めての方との交流も見られました。 同じCDKL5欠損症と向き合う家族だからこそ、はじめましてであっても、どこかほっと安心できる。
そんな、らぶはんずらしい優しい空気感が会場に満ちていました。
宿泊を伴う家族会だからこそ、プログラムの合間や食事の時間を持つことができ、家族同士の交流の場や、先生方へお話できる貴重な時間になったのではないかと感じております。
【1日目】未来への希望を感じた講演会
1日目は、医師・研究者の先生方をお迎えし、CDKL5欠損症を取り巻く医療や研究の「今」について学ぶ時間となりました。
伊藤先生からは、小児慢性特定疾病・指定難病制度の最新の状況についてご講演いただきました。
制度はすぐに変わるものではありません。それでも、一歩一歩前へ進んでいる現状を知ることで、日々の生活の中での大きな安心や希望につながったのではないでしょうか。
ビアンキ博士からは、バイオマーカー研究についてご紹介いただきました。
バイオマーカーとは、病気の状態や体の変化を客観的に評価するための指標のことです。
この研究が進むことで、これまで見えにくかった変化を「見える化」できるようになり、将来の治療法の開発や、新しい薬の効果を確かめるための重要な基盤となることが期待されています。
今すぐ治療につながる研究ではありませんが、未来の医療を支える大切な一歩であることを実感できる内容でした。
高橋悟先生からは研究の成果についてお話しいただきました。 多くのご家族の協力が積み重なり、未来の治療や理解につながっていることを改めて実感しました。
未来は、一人の力だけではつくることはできません。研究に携わる先生方の努力と、ご家族一人ひとりの協力が重なり合いながら、子どもたちの未来へ向けた道が、一歩ずつ確かにつながっていることを感じる時間となりました。
また、高橋輝先生からは、日常生活に取り入れられる発達支援について、実践的なお話を伺いました。
毎日の生活の中で少し意識を変えるだけでも取り入れられる工夫がたくさん紹介され、「帰ったら早速やってみたい」と感じたご家族も多かったのではないかと思います。
講演中は、熱心にメモを取る姿や、うなずきながら耳を傾ける参加メンバーの姿が印象的でした。
先生方から直接お話を伺い、その場で疑問や不安を相談できることは、家族会ならではの大きな魅力です。
子どもたちの未来を見据え、日々研究や診療に尽力してくださる先生方の想いに触れることは、ご家族にとって大きな安心と希望につながる時間になったのではないかと思います。
笑顔と会話が尽きなかった懇親会
夜は懇親会を開催しました。
食事を囲みながら、ご家族同士の交流を深めるひとときとなりました。
最初は少し緊張されていた初参加のご家族も、気づけば子どものこと、学校のこと、生活の工夫、将来への思いなど、話題は尽きません。 同じ立場だからこそ分かり合える話に共感し、自然と笑顔になって「来てよかった」と話される姿がとても印象的でした。
こうして、学びと交流にあふれた1日目はあっという間に終了しました。
そして迎えた2日目。
同じCDKL5欠損症と向き合うご家族だからこそ生まれる、温かな交流の時間へと続きます。
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