2026年 らぶはんず家族会 準備編レポート
- 運営 石川
- 20 時間前
- 読了時間: 6分
こんにちは！らぶはんず運営チームの石川です！
2026年7月4日（土）〜5日（日）、東京・多摩センターにあるリンクフォレストさんにて、らぶはんずの家族会を開催しました！
らぶはんずの家族会には、毎年全国各地から、飛行機や新幹線、車などでたくさんのご家族が大集合します。
せっかくみんなで集まれる貴重な機会。
患児やきょうだい児、ご家族がゆっくり交流できるように。
少しでも有意義な時間を過ごして、たくさんの情報を持ち帰れるように。
そして何より、日頃の悩みや気持ちを仲間と共有して、少しでもリフレッシュできますように…
そんな願いを込めながら、運営メンバーで準備を進めてきました！
今回は、そんな家族会の「準備編」をお送りします♪
年明けからスタートした場所探し
まずは、日程と場所探し！
遡ること約6か月前。
年が明けた1月頃から、まずは会場探しをスタートしました。
昨年は大阪での開催だったので、今回は東京・神奈川エリアを中心に探すことに。
……が、これがなかなか大変！
家族会の会場には、いろいろな条件があります。
会場探しの条件はこちら！
車いすで移動できるバリアフリー環境
約90名＋車いす25台ほどが入れる広さの会議室
土日の2日間、連日使用できる
遠方から来る患児とご家族が宿泊できる
飛行機・新幹線・最寄り駅からアクセスしやすい
駐車場や車寄せがある
トイレに介護用ベッドがあるor スペースの確保
……こうして並べてみても、なかなかの条件ですよね（涙）
これだけでも頭を悩ませるのですが、そもそも土日は人気の日程なので、会場がどんどん埋まっていく！
障がい者センターなどの施設も探しましたが、残念ながら全滅でした…
今回は「場所」にもう一つ大事な理由が
今回の家族会には、アイルランドの神経科学研究企業Ulysses Neuroscience社 CEOのマッシミリアーノ・ビアンキ博士にも来日いただく予定でした。
ビアンキ先生は、世界各地のCDKL5家族会や研究財団と連携しながら、子どもたちのための研究を進めてくださっています。
さらに今回は研究の一環として、田中輝幸先生のいらっしゃる東京小児療育病院にアクセスしやすい施設を探していました。
いやー……
会場が決まるまで、本当に長かったです（笑）
ようやく決まった会場。現地の下見も抜かりなく！
探し始めたのは1月。
そして、ようやく会場が決まったのは3月！
そんな中、奇跡的に巡り合うことができたのが、多摩センター駅にあるリンクフォレストさんでした。
「学ぶ・泊まる・語り合う」が一つの場所で叶う宿泊研修施設です。
会議室も宿泊施設も同じ場所にあるので、全国から集まる私たちにとっては、本当にありがたい環境でした。
4月、いざ現地見学へ！
会場が決まったら、次は現地確認です。
4月には、運営メンバーの寺山さんと石川で、リンクフォレストさんへ施設見学に伺いました。施設の担当の伊藤さんにも直接お会いし、施設内を可能な限り見せていただきました。
ここで大事なのが……
車いすで本当に移動できるのか？
ということ。
通路は通れる？
車いすを置くスペースはある？
エレベーターは？
トイレは？
会議室への導線は？
メジャーを持って、いたるところを測りまくりました（笑）
そして、写真もバシャバシャ。
実はこの写真が、その後の準備でめちゃくちゃ役に立ちました！！
「ここに受付を置こう」
「この辺なら車いすを並べられそう」
「こっちから移動した方がスムーズかも」
など、現地に行っていない運営メンバーにも共有しやすく、当日のイメージが一気に具体的になりました。
施設見学では、写真をたくさん撮っておく！
これは今回の準備で学んだ、大事なポイントかもしれません♪
もちろん施設内だけでなく、周辺のバリアフリー環境もとっても重要。
駅からの移動、駐車場、車寄せ、周辺施設なども含めて確認していきました。
ここから怒涛のスケジュール！
5月、いよいよ本格始動！
運営メンバーでZoomミーティング。
ここから準備が一気に本格化します。
話し合うことは、とにかく盛りだくさん！
当日のタイムスケジュール
参加人数
当日までのTo Doリスト
持ち物＆担当者リスト
受付や会場準備
食事や懇親会
宿泊の調整
講演中に患児やきょうだい児を見守ってくださる、看護師・保育士・ヘルパーのボランティアさんの調整
などなど……。
「あーでもない」
「こーでもない」
と、みんなで意見を出しながら、
どうしたら参加するご家族が安心して過ごせるかな？
どうしたら、もっと楽しい家族会になるかな？
と話し合いました。
そして避けて通れない……予算問題。
やっぱり大事なのがお金のこと。
できるだけ参加するご家族の負担を増やさず、でも必要なところにはきちんと準備ができるように。出費を少しでも抑えられるよう、たくさん工夫して、たくさん相談しました。
伊藤雅之先生には、ご配慮、ご支援をいただき本当にありがとうございました…！
また、食事や懇親会、宿泊などの人数を確定するため、参加される家族会メンバーの皆さまにもアンケートへの早急な回答や団体予約など、たくさんご協力いただきました。
皆さんの協力があってこその家族会です。
たくさんの方々に支えられ実現した家族会
改めて振り返ると、本当にたくさんの方に支えていただきました。
田中輝幸先生、高橋悟先生、伊藤雅之先生、高橋輝先生、ビアンキ先生、ケンダル先生。
そして、日本新薬、UCB、ノックオンザドアの皆さま。
当日ボランティアとしてお手伝いいただいた皆さま。
本当にありがとうございました！
そして運営メンバーのみんなにも感謝です!！
代表の安部さん、副代表のランゲンご夫妻は、家族会の法人化と並行しながら、たくさんの調整や準備を進めてくださいました。
そして、いつもシゴデキ＆まとめ上手な寺山さん。
細やかなところまで気づいてくれる榎本さん。
大事なところは福地さん。
それぞれが絶妙に連携しながら、いろいろなことに対応してくれました。
本当にすごい！尊敬！ありがとうー！！
家族会の準備。
一言で言うなら、
マジで大変です（笑）
会場探しから始まり、人数確認、宿泊、食事、移動、ボランティアさん、講演、タイムスケジュール、予算……。
考えることが本当にたくさんあります。
でも。
当日、全国から集まったみんなとたくさん話ができて。
患児やきょうだい児、ご家族の笑顔を見ることができて。
「あぁ、やって良かったなぁ」
と心から思いました！
準備の大変さも吹き飛ぶくらい、本当に楽しい2日間でした！
参加してくださった皆さま、支えてくださった皆さま、本当にありがとうございました。
また来年、元気に会いましょうー！
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