2026年小児神経学会にブース出展しました！

2026年6月3～6日に宇都宮ライトキューブで開催された小児神経学会に今年も家族会ブースとして出展参加してきました。

今年は関東宇都宮にて開催だったからか、家族会ブース数としては大変多くの団体

様が出展していました。 新たな疾患の家族会ブース出展も多く、遺伝子検査や研究がすすみつつあるおかげなのでしょうか。私たちの発足当時のことも振り返りつつ懐かしくもあり、応援の気持ちでいっぱいでした。会場のレイアウトも、それぞれの家族会団体が一箇所にまとまって配置されておりましたので、先生方や企業関係者も多くの方が患者会ブースに立ち寄り、様々な情報交換がなされていたと思います。

いつもお世話になっている先生方や企業様も、CDKL5 らぶはんずのブースに立ち寄ってくださいましたし、担当の患者様の中に疾患児がいるとのことで、お話を聞きに来てくださる先生も多くおられました。地元の病院に戻って、患者家族に渡します！とパンフレットなどを持ち帰っていただきましたし、家族会に参加してくださる仲間が増えるとより嬉しいです。

らぶはんずの HP のリニューアルや、法人化スタートの話もさせていただき、多くの応援の声も聞くことができました。HP に関しては、とても好評の感想をいただくことが多く、広報メンバーチームの頑張りが本当に誇らしくなりました（私は何もできていないのですが、、、）。また、私たちより長く活動されてきている団体様には色々と学ぶことも多く、こうして繋がりを持てる場所や機会も大切に使いながら一つ一つできることを積み重ねていこうと奮起しました。

7 月には対面での家族会も控え、これから運営側も忙しくなりますが、皆さんにい

い報告ができるように頑張っていきます！