2025年6月4日(水)~7日(土)に鳥取県米子コンベンションセンター・米子市文化ホールにて開催された第76回日本小児神経学会学術集会に、ブース出展してきました！ 今回は、可愛く彩り豊かにブースを飾っていただきました！パンフレットのイメージとあっていて、子ども達の笑顔がより華やかに見える印象で素敵でした！ 小児神経学会では多くの家族会の方がブース出展します。患者家族会同士の横の繋がりも広がるので、貴重な交流の場所でもあります。 今年の小児神経学会もらぶはんずからは代表の安部さんが出席してください本当にありがとうございます！また、ブースを訪れてくださった先生方、関係者の皆様も感謝申し上げます！ ブース出展されていた家族会の皆様との記念写真。皆様ありがとうございました！ さて、いよいよ、来週はらぶはんずリアル家族会in大阪になります！ 委員会メンバーが準備を着々と進めております。 遠方から来られる方も多いので道中無事に会場まで守られてくることができますように！ 家族会でメンバーの皆さんとお会いできることを楽しみにしています♪

2024年５月３０日(木)～６月１日(土)に愛知県の名古屋国際会議場で開催された第 66回日本小児神経学会学術集会にブース出展しました 。今回、地元の愛知での開催であったので、私は初めてブース出展に参加させていただきました。 今回は、家族患者会ブースの出展数が多く、二つのエリアに分かれていました。私たちCDDを含め難治てんかんを持つ患者家族会でまとまっていたため、和気あいあいとした囲気でした。 患者家族会ブース出展は、それぞれのカラーがあり、どの患者家族会も子どもたちのことを想っていることが伝わってきて、心が温かくなりました。 また、もう一つのエリアでブース出展されている患者家族会の皆様との交流の時間も持つことができ、貴重な意見交換の場となりました。皆様と一緒に写真も撮らせていただきました。 いつもお世話になっている、高橋先生、田中先生にもお会いでき久しぶりにお話しすることができてとても嬉しかったです。 また代表の安部さんが毎回学会へブース出展してくださっていたおかげで、先生方、製薬会社の皆様にCDDのことを知ってくださっていたこともあり、離れた

2023年5月24-27日に、岡山県（岡山コンベンションセンター）にて開催されました小児神経学会において、患者会ブースの出展にて参加してきました。 前年よりも参加家族会ブースも多くなり活気のあるイベントになったと思います。当会メンバーさんも初ブース参加の3名が駆けつけてくださり、一緒にブースを盛り上げてくださいました。特に、CDD児のHちゃんも一緒にブースに参加してくれてとても華やかなスペースになっていました！皆さん、お忙しい中遠くから駆けつけてくださり本当にありがとうございました。それぞれが新しい情報や交流など楽しんでくれたことと思います。　 CDKL5JAPANの設置ブース位置は、幸運にもメイン会場前のロビーになっていたこともあり、多くの先生方、企業様にもお声かけいただけましたし、目にも留めていただけました。久しぶりに再会できた先生もいらして、テンションが上がりっぱなしでした。日頃よりお世話になっている製薬会社様、企業様とも対面ならではの交流や情報交換も多くできたことは、現地にて参加出来て本当によかったと思います。 また、今回は今までにない試

2022年6月2日（木）～4日（土）、Gメッセ群馬で開催された第64回日本小児神経学会の患者・家族会として展示ブースを出展致しました。お忙しい中、代表の安部さんと運営の石川さんに現地へ赴いていただき、設営から運営まで行っていただきました。本当にありがとうございます。 出展ブースでは、らぶはんずのかわいい垂れ幕とPOPを設置し、​​​パンフレット​を配布させていただきました。ここ数年、コロナ禍ということもあり現地とオンラインでのハイブリット開催となっていましたが、らぶはんずのブースにも多くの先生方が来てくださったとお聞きしています。 今回は患者・家族会のブース出展を行ったことで、新しく製薬会社さんとの繋がりを持つことができ、現在臨床試験が始まっているてんかん治療薬についてや、CDDの新薬についてもお話しすることができたと聞いています。私たちらぶはんずのメンバーの子ども達にとって大きな希望の第一歩に繋がっていることを感じました。また、いつもらぶはんずでお世話になっている東大の田中先生や旭川医大の高橋先生を始め多くの先生方とも久しぶりにお目にかかること