らぶはんずBLOG

こんにちは。 らぶはんずの 公式Instagram を始めました！ コロナ禍も3年目に入り、なかなか外部への発信であったり、皆様との交流が難しくなってきている現状があり、何か新しいことをチャレンジ出来ないかと考えていた中で、新しくインスタを立ち上げて情報発信していくことになりました！インスタを活用して多くの人へCDKL5遺伝子欠損症(CDD)のことを知っていただく機会になればと願っています。 また、インスタをやっておられるメンバーさんや海外のCDKL5遺伝子欠損症のご家族や家族会とも繋がれる新たなSNSツールとして使っていければと思っています！ そして、公式Instagramを立ち上げると同時に、らぶんはんずインスタ部も立ち上げました。Instagramを活用していく中で、新しいアイデアと活用法を1人で考えるよりも協力者がいてくださる方がよりよいものができるのでは！と思い、広報メンバーの他に、すでにインスタでCDKL5遺伝子欠損症(CDD)のことを発信してくださるメンバーさんにお声がけさせていただきました。 そのうちのお１人が以前ブログでもご紹介