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3月26日はパープルデー てんかん啓発日です。

CDKL5遺伝子欠損症の子ども達のほとんどは、難治性てんかんと闘っています。


てんかんは、今は100人に1人の割合でいると言われており、日本でも100万人が推定でいるのではと予想されています。

その中でも20%ほどは難治性てんかんと診断され、今も有効な治療薬がないなか、発作と闘っています。


パープルデーは、

2008年にカナダに住む一人の女の子、キャシディ―・メーガンさんが始めたこのキャンペーンで、いまや世界中に賛同の輪が広がっています。


3月26日に、世界各国の人が、てんかんをもつ人への応援のメッセージを込めて「紫色のもの」を身につけます。 また、講演会や音楽イベントのように皆が楽しみながらてんかんへの理解を深められるようなイベントが各地で開催されています。

今年は、コロナの影響で、3月26日の各地でのイベントは中止になってしまいましたが、ネット上で、啓発活動をかねてキャンペーンを行っています。


世界各地で行われていますが、

日本では現在は「一般社団法人 Purple Day Japan」が中心となり活動されています。



その、パープルデージャパンが2019年度に企画した

【パープルデードリームパーティー】に、らぶはんずのメンバーが

ご家族と一緒に「ドリーム チャレンジャー」として参加されました。



                              引用PurpleDayJapan



「歩けるようになる」という夢への挑戦に、一年間チャレンジされ、

パープルデージャパンがそのチャレンジを追いかけるという企画です。



パンフレットもありますので、

ぜひ一度手にとって見ていただけたらと思います。


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小児慢性特定疾病・指定難病へ向けて

先日、らぶはんずと代表メンバーと先生方で会議が行われました。 以前から患者会の中で希望を出していた、指定難病・小児慢性特定疾病取得に向けての会議でした。忙しい中でも患者会の意見を聞いてくださり、登録へ向けて準備をしてくださっている先生方には本当に感謝です。 指定難病・小児慢性特定疾病を取得することで、CDKL5遺伝子欠損症の認知度が上がること、また経済面での助けが大きいことがメリットです。特に、C

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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

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