こんばんは！
今日は、世界希少・難治性疾患の日についてお知らせさせていただきます。
世界希少・難治性疾患とは、日本だけでなく世界の中でも患者数が少なく、なかなか治療法などの研究が進まない疾患のことを言います。
私たちのCDKL5遺伝子欠損症(CDD)も含まれますが、本当に希少疾患であるとまず同じ患者さんに出会うこともですが、その疾患を知っているお医者さんに出会うことも難しく感じています。病気の認知度が低いこともあり周りの理解が得られにくいことがあったり、また病気によっては治療薬の研究がなかなか進んでいない病気もあったりすることがあります。
元々は2008年にスウェーデンから始まり、2月の最後の日を世界希少・難治性疾患の日(RDD)と定めて、患者さんのことを知ってもらおうと活動をはじめ、今では世界各国に広がっています。
現在は述べ、100カ国でRDDの活動が広がり、日本でも2010年に東京開催をはじめ、開催地域が増えているそうです！すごいことですね！
今年も、大阪駅では広告展示などの活動がなされ、2月28日の当日には東京タワーでのライトアップも行われるとのことです。コロナ禍ということもあり、オンラインやSNSでも様々な活動をされていました！
詳しくは
をご覧下さい！
また、その中の一つのイベントを、らぶはんずのインスタ部で教えていただき、IFCRのInstagramで行われていたRDDのイベントをご紹介させていただきます。
CDKL5遺伝子欠損症(CDD)のカラーを用いており、世界各国のCDKL5っ子たちが参加されていました！