こんにちは！らぶはんず運営チームの寺山です。
前回の前編に引き続き、ノーベルファーマさんに講演に伺ったときの様子をお話しします。
■母親目線で語る、CDD のこと
さて、ノーベルファーマさんでの講演がいよいよスタート！
講演の進行役は、らぶはんず会長の安部さんが担当してくださいました。緊張しながら隣でうんうん頷いているだけの私とは正反対に、安部さんはいつもと変わらない冷静なお話ぶり。その姿はらぶはんずメンバーさんなら皆さん想像がつきますよね。
今回用意した資料では、
CDDとは
らぶはんずとは
研究や治療のために必要な連携とは
今後の課題と目標は
を大きな柱として展開しましたが、そこに、
CDDと確定診断された日のこと。
健常の子供とは表現方法が違うけれど、
CDDの子供たちもきちんと自分の意思を持っていること。
などなど、研究者ではなく母親だからこそ語ることのできるエピソードにも触れながら、素 敵な発表をしてくださいました。安部さん、かっこよかったですよ〜！
■直接伝えられた「メラトベル」のこと
嬉しいことに、講演後の質疑応答ではリモートでお聞きになっていた社員の皆さんから続々と質問をいただきました。
海外で進んでいるCDDの治験薬のことや、今後国内で治験の話が進んだ場合の検査方法など、具体的な質問をいただけて、とってもありがたかったです。
また、前編でもお伝えした通り、ノーベルファーマさんは入眠困難の改善薬【メラトベル】を開発された会社さん。その使用感についての質問をいただいたシーンもありました。
睡眠障害って、患児本人も親もとっても辛い症状ですよね。
睡眠障害のある子供を持ってはじめて、
人間の体にとって「睡眠」がどれほど大切なのかを痛感したこと、
そしてその「睡眠」を取り戻すサポートをしてくれるお薬の存在がどんなにありがたいかを、開発された会社の皆さんに直接お伝えできたのもまた貴重な経験となりました！
■あっという間の貴重な体験...
充実感に満たされながらついた帰路
講演の全てが終了したあとは、開発部の方とお話しできるなんとも贅沢な時間も設けてい ただきました。
患者会の立場として、
これからどこにどんなアプローチをしていくべきか？
製薬会社さんとどんな連携を取っていくべきか？
これまでさまざまな希少疾患と向き合って来られたプロから、色々アドバイスをいただい て、らぶはんずの在り方をあらためて考えさせられるありがたい体験でした。
まだまだお話ししたいことがありましたが、
子どものお迎え時間のタイムリミットがあった寺山は皆さまとお別れし、大急ぎで自宅の 最寄駅まで帰って参りました。
あっという間に現実に引き戻されましたが、充実感に満たされた貴重な時間でした。
ノーベルファーマの皆さん、本当にありがとうございました！
さて、前後編にわたってお伝えした私の体験記はこれでおしまいです。皆さまお付き合いあ りがとうございました〜。
★ノーベルファーマさんの公式サイトでは、素敵な企業理念をはじめ、メラトベルの開発秘話など興味深いお話がご覧になれます。みなさんも是非！