ノーベルファーマさんで講演をしました【前編】
こんにちは。らぶはんず運営チームの寺山です。 先日、製薬会社ノーベルファーマさんより、社員の方向けの講演会にて CDD の患者家族会 として講演してほしいと貴重なお話をいただき、らぶはんずを代表して会長の安部さんと 寺山の二人で伺ってきました！...
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2023年2月26日読了時間: 2分
世界希少・難治性疾患の日(RDD)について
こんばんは！ 今日は、世界希少・難治性疾患の日についてお知らせさせていただきます。 世界希少・難治性疾患とは、日本だけでなく世界の中でも患者数が少なく、なかなか治療法などの研究が進まない疾患のことを言います。 私たちのCDKL5遺伝子欠損症(CDD)も含まれますが、本当に希...
運営 榎本
2023年2月24日読了時間: 2分
らぶはんず公式Instagram、始めました！
こんにちは。 らぶはんずの公式Instagramを始めました！ コロナ禍も3年目に入り、なかなか外部への発信であったり、皆様との交流が難しくなってきている現状があり、何か新しいことをチャレンジ出来ないかと考えていた中で、新しくインスタを立ち上げて情報発信していくことになりま...
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2023年1月26日読了時間: 1分
らぶはんずプチ家族会inオンラインを開催します！
毎年、11月・12月に開催していた家族会ですが、今年は少し時期をずらして1月に開催することに決定しました！ 今年度はらぶはんず10周年という記念の年になります。何か新しいことをチャレンジできれば、、、と運営一同考えておりますので、実現できるように今年一年頑張りたいと思います...
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2022年12月4日読了時間: 1分
ドラベ症候群患者家族会の療育勉強会が開催されました！
11月27日にオンラインで開催された、ドラベ症候群患者家族会の療育勉強会にらぶはんずもお誘いしていただきました！患者会同士で繋がりがあり、こうしてお声がけしていただけることに本当に感謝いたします。 今回の勉強会は、静岡てんかんセンターの療育指導員である高橋輝先生より「感覚統...
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2022年11月26日読了時間: 1分
遺伝子性疾患プラスにCDDが掲載されています！
遺伝子疾患プラスにCDD(CDKL5遺伝子欠損症)についての詳細が載っています。ぜひ、ご一読ください！ https://genetics.qlife.jp/diseases/cdkl5-deficiency 遺伝子疾患プラスというサイトは、遺伝子の病気について原因や治療法な...
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2022年11月23日読了時間: 1分
CDKL5Forumが開催されました！
ご報告が遅くなってしまいましたが、11月7～8日にボストンにてCDKL5Forumが開催されました！ CDKL5Forumとは、毎年この時期に開催されておりCDD(CDKL5遺伝子欠損症)に携わる研究者や企業と各国の患者会代表者が集まり、最新の研究状況等について話し合う会議...
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2022年9月23日読了時間: 1分
第５５回日本てんかん学会学術集会にブース出展してきました！
９月２０日(火)～２２日(木)まで仙台国際センターで行われていた第５５回日本てんかん学会学術集会に患者会ブース出展させていただきました！ 今回はらぶはんずの東北メンバーの２家族さんがブース出展に協力してくださいました！可愛い子供たちも一緒に来てくださって本当に感謝です！...
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2022年9月18日読了時間: 5分
らぶはんずおしゃべりroomにて座談会を開催しました！
9月4日(日)におしゃべりroomにてらぶはんず初企画、座談会を開催させていただきました！今回は成人されたお子さんを持つママさんお2人に登壇していただき、子育ての話しやぶっちゃけ話までたくさん話しをしてくださいました！とてもとても楽しい時間になり、本当にためになる話しも多く...
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