9月4日(日)におしゃべりroomにてらぶはんず初企画、座談会を開催させていただきました！今回は成人されたお子さんを持つママさんお2人に登壇していただき、子育ての話しやぶっちゃけ話までたくさん話しをしてくださいました！とてもとても楽しい時間になり、本当にためになる話しも多く...

私たちらぶはんずが加盟している、CDKL5アライアンスのビデオコールプロジェクトに参加しました！ビデオコールプロジェクトとは、世界中の各団体がそれぞれの母国語で一言ずつ短いメッセージを集めて、自分たちを発信するプロジェクトです。毎年集まって国際家族会議を行ってきましたが、コ...

らぶはんずおしゃべりroom特別企画を行います！今回は初となる座談会を開催します！らぶはんずメンバーの成人期のお子さんがいらっしゃる先輩ママさんから、実際に成人されるまでに苦労されたことやよかったことなど、お話ししていただきます。...

らぶはんずメンバー福地平次(11歳)の母です。普段、通院や短期入所で利用している療育センターから、短期入所の際に提案された看護研究についてレポートしたいと思います。 肢体不自由児が多く通う当センターでは、疾患の影響や内服薬など様々な理由から慢性的な便秘傾向の子が多くいます。...

2019年より旭川医科大学の高橋先生と、東京大学の田中先生の共同研究で、CDDの臨床研究を行ってくださっていました。ここ2年ほどコロナで中止になっていたのですが、コロナも少し落ち着いて来たこともあり再開が決定しました。 ＣＤＤの研究は旭川医科大学で行われています。今回の研究...

2022年6月17日、18日にＣＤＫＬ５カナダが主催でＣＤＫＬ5国際ファミリーカンファレンスが行われました！まだ、コロナ禍であるためオンライン上の会議であり、日本とは13時間の時差があるため、日本からだと夜中の参加になりますが、代表の安部さんが出席してくださいました。本当に...

2022年6月2日（木）～4日（土）、Gメッセ群馬で開催された第64回日本小児神経学会の患者・家族会として展示ブースを出展致しました。お忙しい中、代表の安部さんと運営の石川さんに現地へ赴いていただき、設営から運営まで行っていただきました。本当にありがとうございます。...

今年度もらぶはんずの患者家族会を開催することができました！去年に引き続き、コロナのためにオンライン開催となりましたが、その中でもたくさんのメンバーさんの参加、そして多くの講師の先生やらぶはんずに関わる方々が参加してくださり本当に感謝です。...

2021年9月23～25日、名古屋にて開催されました第54回日本てんかん学会に患者会ブースを出展いたしました。 コロナ禍の開催となり、現地参加とオンライン参加のハイブリッド開催ということで、今までの学会の様子とは大きく違う点もありましたが、参加できたことはとてもよかったと思...