活動報告・ブログ | cdkl5 japan らぶはんず

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FamiliesUnitedCDKL5国際ファミリーカンファレンス

2022年6月17日、18日にＣＤＫＬ５カナダが主催でＣＤＫＬ5国際ファミリーカンファレンスが行われました！まだ、コロナ禍であるためオンライン上の会議であり、日本とは13時間の時差があるため、日本からだと夜中の参加になりますが、代表の安部さんが出席してくださいました。本当に...

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第64回日本小児神経学会にブース出展しました！

2022年6月2日（木）～4日（土）、Gメッセ群馬で開催された第64回日本小児神経学会の患者・家族会として展示ブースを出展致しました。お忙しい中、代表の安部さんと運営の石川さんに現地へ赴いていただき、設営から運営まで行っていただきました。本当にありがとうございます。...

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2021年度らぶはんず患者家族会inオンライン開催！

今年度もらぶはんずの患者家族会を開催することができました！去年に引き続き、コロナのためにオンライン開催となりましたが、その中でもたくさんのメンバーさんの参加、そして多くの講師の先生やらぶはんずに関わる方々が参加してくださり本当に感謝です。...

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日本てんかん学会参加に寄せて

2021年9月23～25日、名古屋にて開催されました第54回日本てんかん学会に患者会ブースを出展いたしました。コロナ禍の開催となり、現地参加とオンライン参加のハイブリッド開催ということで、今までの学会の様子とは大きく違う点もありましたが、参加できたことはとてもよかったと思...

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らぶはんず夏休みおしゃべりroom開催

今年も夏休みにおしゃべりroomを開催しました！今年度はお休みがばらけていたので、２週に分けて開催しています。１回目は８日、２回目は１５日にらぶはんずおしゃべりroomを開催しました！１回目は６名の参加者があり、初参加の方もきてくださり話が弾みました。らぶはんずのメンバー...

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CDKL5ファミリーカンファレンス開催！

去年に引き続き、CDKL5ファミリーカンファレンスがオンラインで開催されました！今回はリアルでの開催ではなく、録画されたビデオが公開されており、また日本語の翻訳付きでみることができるため好きな時間にみることができます。...

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CDKL5遺伝子欠損症（CDD）治療の希望！

今回、CDKL5アライアンスからとても希望のあるお知らせをいただきました！アメリカのUltragenix社で行われているCDKL５遺伝子欠損症（CDD）の研究報告です。私たちの家族会にいつもご協力していただいている旭川医科大学の高橋先生にお力添えをいただき、CDKL５アラ...

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らぶはんずGWおしゃべりroom開催

今年のGWの5月3日、4日におしゃべりroomを開催しました。コロナが長引く中、遠方にいるメンバーさんとなかなか会うことが出来ない中ですが、おしゃべりroomでオンラインを通じて話すたびに、皆さんも頑張っておられるから、私も頑張ろう！といつも励まされます。...

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ナナカラ勉強会

今回、てんかん記録アプリである『ナナカラ』の発案者であるwest症候群の本田さんと、開発者のノックオンザドアの皆様に来ていただき、『ナナカラ』の開発ストーリーや機能説明などを行っていただくオンライン説明会を行いました。私たち、難治のてんかん児を持つ親として、てんかんの記録...