久しぶりのらぶはんず会員限定企画！ 夏休みおしゃべりroomを開催します。 テーマはバリアフリー住宅について。 子供がいる暮らし、というのは良く聞きますが、障がいを持ったこどもの暮らし、というのはあまり聞くことがなく、実際にどんな工夫をしているのか知りたい！という声もあり、...

2024年５月３０日(木)～６月１日(土)に愛知県の名古屋国際会議場で開催された第66回日本小児神経学会学術集会にブース出展しました。今回、地元の愛知での開催であったので、私は初めてブース出展に参加させていただきました。...

以前より、家族会の中でも話題に上がることが多かった治験のお話ですが、ユーシービージャパン株式会社様より、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)専用の治験サイトが公開されました。 CDDを対象とした治験は日本では初めてのことであり、現時点で治験患者を集めているところとお聞きしました...

2024年3月2日(土)～3日(日)に、徳島県のあわぎんホールにて開催された全国てんかん協議会総会にブース出展しました。 お近くにお住まいのYさんご家族もお手伝いに駆けつけてくださいました。ありがとうございます！ ブース出展では、今回初めてお会いする研究者の先生や製薬会社さ...

毎年11月に開催されているCDKL５フォーラム、多くの研究者やドクター、製薬会社などが集まり、最新の研究や情報を共有するための会です。開催されていることはもちろん知っていたのですが、今回、日本患者会代表として初めて参加することができました。...

以前よりお世話になっているアキュリスファーマ様よりご連絡があり、ジアゼパム点鼻液が「てんかん重積状態」を対象とした希少疾病医薬品に指定されることになりました！ 先月の記事では、ジアゼパム点鼻液の製造販売承認申請を目指しています、と書かれていましたが、10月末に承認がおりたと...

2023年10月22日(日)に、日本てんかん協会第50回全国大会が東京池袋・ホテルメトロポリタンにて開催されました。 前日まで、日本てんかん学会が同ホテルにて開催されており、いくつもの患者家族団体の皆さんも参加されておられましたが、私たち「らぶはんず」では都合がつかず、今回...

こんにちは。らぶはんず運営チームの広報 寺山です。 前回の投稿では、4年ぶりに開催された「らぶはんず家族交流会2023」の 当日の様子をお伝えしました。 （当日の様子はこちら） 今回は、当日までの準備の様子や、 交流会を実施するにあたって多大なサポートをしてくださった...

こんにちは。らぶはんず運営チームの広報 寺山です。 10月に入り、ようやく秋のさわやかな風を感じられるようになりましたね。 さて、らぶはんずでは先月9/23（土）に東京の浜松町にて家族交流会を開催しました。 今回は、その様子を現場レポートとしてお伝えします！...