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小児看護「家族会と共に歩む」に掲載していただきました
へるす出版様から発行されている『小児看護』9月号「家族会と共に歩む」に、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)らぶはんずも取り上げていただきました。ありがとうございます! らぶはんずは代表の安部さんが執筆してくださいました。 他にもたくさんの家族会の声が集められた貴重な一冊になり...
運営 榎本
2024年8月29日読了時間: 1分


パンフレットが新しくなりました!
この度、新しくパンフレットを作り直しました。 新しいパンフレットはこちらです↓ パンフレットでは、長年CDKL5の研究をしてくださっている田中先生のお勤め先の変更に伴い、記載している先生のご紹介を変更しています。また、これを機に先生は新たな寄稿文を頂戴しました。...
運営 榎本
2024年8月28日読了時間: 1分


らぶはんず夏休みおしゃべりroom開催
7月28日(日)にzoomにてらぶはんず夏休みおしゃべりroomを開催しました! 今回のおしゃべりroomのテーマは「バリアフリー住宅」 実際にバリアフリー住宅に住んでいるらぶはんずメンバーの2家族にzoomでお宅訪問させていただきました。...
運営 榎本
2024年8月4日読了時間: 1分


らぶはんず夏休みおしゃべりroomを開催します
久しぶりのらぶはんず会員限定企画! 夏休みおしゃべりroomを開催します。 テーマはバリアフリー住宅について。 子供がいる暮らし、というのは良く聞きますが、障がいを持ったこどもの暮らし、というのはあまり聞くことがなく、実際にどんな工夫をしているのか知りたい!という声もあり、...
運営 榎本
2024年7月6日読了時間: 1分


第66回日本小児神経学会学術集会にブース出展しました
2024年5月30日(木)~6月1日(土)に愛知県の名古屋国際会議場で開催された第66回日本小児神経学会学術集会にブース出展しました。今回、地元の愛知での開催であったので、私は初めてブース出展に参加させていただきました。...
cdkl5japan
2024年6月8日読了時間: 1分


CDDに対する治験について
以前より、家族会の中でも話題に上がることが多かった治験のお話ですが、ユーシービージャパン株式会社様より、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)専用の治験サイトが公開されました。 CDDを対象とした治験は日本では初めてのことであり、現時点で治験患者を集めているところとお聞きしました...
運営 榎本
2024年5月19日読了時間: 1分


全国てんかん協議会センター総会にブース出展しました
2024年3月2日(土)~3日(日)に、徳島県のあわぎんホールにて開催された全国てんかん協議会総会にブース出展しました。 お近くにお住まいのYさんご家族もお手伝いに駆けつけてくださいました。ありがとうございます! ブース出展では、今回初めてお会いする研究者の先生や製薬会社さ...
運営 榎本
2024年3月10日読了時間: 1分


CDKL5 FORUM 2023 in LONDONに参加しました!
毎年11月に開催されているCDKL5フォーラム、多くの研究者やドクター、製薬会社などが集まり、最新の研究や情報を共有するための会です。開催されていることはもちろん知っていたのですが、今回、日本患者会代表として初めて参加することができました。...
運営 安部
2023年11月12日読了時間: 3分
ジアゼパム点鼻液が希少疾病用医薬品に指定されます!
以前よりお世話になっているアキュリスファーマ様よりご連絡があり、ジアゼパム点鼻液が「てんかん重積状態」を対象とした希少疾病医薬品に指定されることになりました! 先月の記事では、ジアゼパム点鼻液の製造販売承認申請を目指しています、と書かれていましたが、10月末に承認がおりたと...
運営 榎本
2023年11月6日読了時間: 2分
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