第66回日本小児神経学会学術集会にブース出展しました
2024年５月３０日(木)～６月１日(土)に愛知県の名古屋国際会議場で開催された第66回日本小児神経学会学術集会にブース出展しました。今回、地元の愛知での開催であったので、私は初めてブース出展に参加させていただきました。...
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運営 榎本
5月19日読了時間: 1分
CDDに対する治験について
以前より、家族会の中でも話題に上がることが多かった治験のお話ですが、ユーシービージャパン株式会社様より、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)専用の治験サイトが公開されたため、ご案内させていただきます。 CDDを対象とした治験は日本では初めてのことであり、現時点で治験患者を集めて...
運営 榎本
3月10日読了時間: 1分
全国てんかん協議会センター総会にブース出展しました
2024年3月2日(土)～3日(日)に、徳島県のあわぎんホールにて開催された全国てんかん協議会総会にブース出展しました。 お近くにお住まいのYさんご家族もお手伝いに駆けつけてくださいました。ありがとうございます！ ブース出展では、今回初めてお会いする研究者の先生や製薬会社さ...
運営 安部
2023年11月12日読了時間: 3分
CDKL5 FORUM 2023 in LONDONに参加しました！
毎年11月に開催されているCDKL５フォーラム、多くの研究者やドクター、製薬会社などが集まり、最新の研究や情報を共有するための会です。開催されていることはもちろん知っていたのですが、今回、日本患者会代表として初めて参加することができました。...
運営 榎本
2023年11月6日読了時間: 2分
ジアゼパム点鼻液が希少疾病用医薬品に指定されます！
以前よりお世話になっているアキュリスファーマ様よりご連絡があり、ジアゼパム点鼻液が「てんかん重積状態」を対象とした希少疾病医薬品に指定されることになりました！ 先月の記事では、ジアゼパム点鼻液の製造販売承認申請を目指しています、と書かれていましたが、10月末に承認がおりたと...
運営 安部
2023年10月28日読了時間: 3分
てんかん協会全国大会・患者交流講演会に参加しました
2023年10月22日(日)に、日本てんかん協会第50回全国大会が東京池袋・ホテルメトロポリタンにて開催されました。 前日まで、日本てんかん学会が同ホテルにて開催されており、いくつもの患者家族団体の皆さんも参加されておられましたが、私たち「らぶはんず」では都合がつかず、今回...
cdkl5japan
2023年10月18日読了時間: 6分
【準備編】4年ぶり！らぶはんず家族交流会2023 現場レポート
こんにちは。らぶはんず運営チームの広報 寺山です。 前回の投稿では、4年ぶりに開催された「らぶはんず家族交流会2023」の 当日の様子をお伝えしました。 （当日の様子はこちら） 今回は、当日までの準備の様子や、 交流会を実施するにあたって多大なサポートをしてくださった...
cdkl5japan
2023年10月17日読了時間: 4分
【当日編】4年ぶり！らぶはんず家族交流会2023 現場レポート
こんにちは。らぶはんず運営チームの広報 寺山です。 10月に入り、ようやく秋のさわやかな風を感じられるようになりましたね。 さて、らぶはんずでは先月9/23（土）に東京の浜松町にて家族交流会を開催しました。 今回は、その様子を現場レポートとしてお伝えします！...
運営 榎本
2023年10月16日読了時間: 15分
CDKL5アジアワークショップレポート
こんにちは。運営の広報を担当している榎本です。 2023年9月21日（木）～22日（金）に東京大学山上会館にて、CDKL5アジアワークショップが開催され、22日のファミリーデーに出席したのでレポートさせていただきます。 また翌日の9月23日（土）には、らぶはんずの家族交流会...
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