らぶはんずBLOG

今年もらぶはんずの家族会の開催が決定しました♪今回は東京多摩市の研修施設にて！ 『CDKL5欠損症』に関することから、療育のプロから学ぶ『発達支援の工夫』など、今回の講演も先生方に協力いただき充実のラインナップに。 開催に向けて、運営メンバー一同準備に励む日々です！ ご参加予定の皆様、お会いできるのを楽しみにしております ----- CDKL5欠損症家族会らぶはんず 家族会2026 ----- ️■日時 ●7/4（土）講演会 13:30-18:00（13:00受付開始） ●7/5(日)交流会 9:00-12:00（8:30受付開始） ■場所 リンクフォレスト 東京都多摩市鶴牧3-5-3 （京王・小田急多摩センター駅から徒歩10分）

CDKL5欠損症家族会らぶはんずがNPO法人に このたび、CDKL5欠損症家族会らぶはんずはNPO法人となりましたことをお知らせいたします。 法人化により、 安定的で持続可能な組織化 疾患への理解を促し支援の輪を拡大 研究・治療・制度改善の後押し の実現へとさらに前進します！ この疾患の完治と、患者家族の生きやすい社会の実現にむけて引き続き活動の幅を広げていきたいと思います♪ 新しい一歩を踏み出したらぶはんずを、今後も温かく見守っていただけると嬉しいです！

-------------------------------- 本アンケートは受付を終了しました。 沢山の回答のご協力をいただきありがとうございました！ -------------------------------- らぶはんずから、会員/非会員問わず『CDKL5欠損症』の患者をご家族に持つ皆様にアンケートのお願いです。 CDKL5欠損症は、独立疾患としてはまだ「小児慢性特定疾病」「指定難病」のいずれも登録されていません。 らぶはんずでは、CDKL5欠損症の 小児慢性特定疾病 指定難病 の登録を目指し、研究者の先生方と協力して申請に向けて活動を行っています！ そのため、CDKL5欠損症の患者の小児慢性特定疾病/指定難病の取得率を調査中です！ CDKL5欠損症と診断されている方であれば、【らぶはんずの会員でない方】も回答いただけます。 この疾患患者とご家族が、必要な制度をスムーズに利用できる未来を目指して、多くの方に回答の協力をいただけると嬉しいです♪

こんにちは！らぶはんずの運営チーム広報担当の寺山です。 新緑が綺麗な季節になりました。 ゴールデンウィークも過ぎ、皆さん生活リズムも通常運転に戻ってきたところでしょうか。 さて、先日お知らせしたとおり、らぶはんずのサイトがリニューアルしました！ 今回は、新しいサイトの制作を担当した私から、サイトに込めた想いを少し紹介させてください♪ 先日新しくなったらぶはんずの新しいWebサイト らぶはんずは発足から13年を迎え、当初12家族だった会員数は50家族以上に拡大。 研究者の先生方や製薬会社様、関連企業様とのつながりも増え、 発信する情報量も増加してきたところで、Webサイトをそろそろ整理したいね、 という流れから、今回のリニューアルプロジェクトがスタートしました。 （旧Webサイトは広報榎本さんの制作。そのサイトもあたたかな雰囲気でとても素敵でした♪） 新たにWebサイトを制作するにあたり、大切にしたかったことがあります。 それは、 「CDKL５欠損症と診断されたばかりのご家族の心をほんの少しでも軽くすること」 そして、 「当事者だからこ

この度、らぶはんずのWebサイトがリニューアルしました。 新たに生まれ変わったWebサイト 会の発足から13年、２度目のリニューアルとなります。 今後予定しているNPO法人化を前に、Webサイトもイメージを一新。 らぶはんずはまた新たなステージへと向かいます♪ CDKL5欠損症と診断された方に 【よりわかりやすく】 【より充実した情報を】 お届けすることはもちろん、 何よりも患者家族の皆様の 【心に寄り添う】場所を目指して作成したサイトです。 サイトのリニューアルの裏話やこだわりポイントは、 また後日こちらのブログで公開予定です♪ そちらもぜひチェックしてくださいね。 また、NPO法人化に合わせて、新たなコンテンツやページも計画中です。 そちらもお楽しみに！

今回、ドラベ患者会さんからのお声掛けで福岡で開催されたアザレアフェスティバルシンポジウム市民公開講座にて登壇の機会をいただきました。 当会からは、希少疾患患者会の立場から活動してきた意義や大切にしていることなどを医療者や一般の方々お伝えしてきました。 他にも難治性てんかんに関するリアルな体験や経験からの生の声や、療育に関する専門家視点の貴重な講演など、有意義な共有の場となりました。 また、この機会を通して、先生方ともより親交を深めることができ、本当に素晴らしい時間を過ごせました！ありがとうございました！