らぶはんずBLOG

発足から13年目を迎えるらぶはんずは、NPO法人として新しいスタートをきりました。家族会に入って1年余りとまだまだ新米の私ですが、家族会に入って感じたこと、法人化するに当たって考えたことを綴ってみます。

6月17日は国際CDKL5デー

2026年6月3～6日に宇都宮ライトキューブで開催された小児神経学会に今年も家族会ブースとして出展参加してきました。 今年は関東宇都宮にて開催だったからか、家族会ブース数としては大変多くの団体 様が出展していました。 新たな疾患の家族会ブース出展も多く、遺伝子検査や研究がすすみつつあるおかげなのでしょうか。私たちの発足当時のことも振り返りつつ懐かしくもあり、応援の気持ちでいっぱいでした。会場のレイアウトも、それぞれの家族会団体が一箇所にまとまって配置されておりましたので、先生方や企業関係者も多くの方が患者会ブースに立ち寄り、様々な情報交換がなされていたと思います。 いつもお世話になっている先生方や企業様も、CDKL5 らぶはんずのブースに立ち寄ってくださいましたし、担当の患者様の中に疾患児がいるとのことで、お話を聞きに来てくださる先生も多くおられました。地元の病院に戻って、患者家族に渡します！とパンフレットなどを持ち帰っていただきましたし、家族会に参加してくださる仲間が増えるとより嬉しいです。 らぶはんずの HP のリニューアルや、法人化スター

こんにちは。 らぶはんず運営チーム・広報担当の榎本です。 先日のブログでもお伝えしましたが、らぶはんずは NPO法人 CDKL5欠損症家族会らぶはんず として新たなスタートを切りました。 ここまで活動を続けてこられたのは、家族会に参加してくださる会員の皆さま、日頃よりご支援・ご協力をいただいている先生方、関係者の皆さまのお力添えがあったからこそです。 心より感謝申し上げます。 現在は、東京で開催予定のリアル家族会に向けて、運営一同準備を進めています。 会員の皆様に直接会える機会なので楽しみにしております♪ 今回は、改めて「らぶはんず」の活動についてご紹介したいと思います。 らぶはんずは、 「つながり、支え合い、未来へつなぐ」 を理念に、3つのミッションを掲げて活動していきます。 CDKL5欠損症の患者さんとそのご家族の生活の質（QOL）の向上、そして希少疾患のある子どもたちが安心して暮らせる社会の実現を目指していきたいと思っています。 そのために大切にしているのが、次の3つです。 1.患者家族をつなげ、支え合う 現在、らぶはんずには全国から約50

今年もらぶはんずの家族会の開催が決定しました♪今回は東京多摩市の研修施設にて！ 『CDKL5欠損症』に関することから、療育のプロから学ぶ『発達支援の工夫』など、今回の講演も先生方に協力いただき充実のラインナップに。 開催に向けて、運営メンバー一同準備に励む日々です！ ご参加予定の皆様、お会いできるのを楽しみにしております ----- CDKL5欠損症家族会らぶはんず 家族会2026 ----- ️■日時 ●7/4（土）講演会 13:30-18:00（13:00受付開始） ●7/5(日)交流会 9:00-12:00（8:30受付開始） ■場所 リンクフォレスト 東京都多摩市鶴牧3-5-3 （京王・小田急多摩センター駅から徒歩10分）

CDKL5欠損症家族会らぶはんずがNPO法人に このたび、CDKL5欠損症家族会らぶはんずはNPO法人となりましたことをお知らせいたします。 法人化により、 安定的で持続可能な組織化 疾患への理解を促し支援の輪を拡大 研究・治療・制度改善の後押し の実現へとさらに前進します！ この疾患の完治と、患者家族の生きやすい社会の実現にむけて引き続き活動の幅を広げていきたいと思います♪ 新しい一歩を踏み出したらぶはんずを、今後も温かく見守っていただけると嬉しいです！