11月27日にオンラインで開催された、ドラベ症候群患者家族会の療育勉強会にらぶはんずもお誘いしていただきました！患者会同士で繋がりがあり、こうしてお声がけしていただけることに本当に感謝いたします。 今回の勉強会は、静岡てんかんセンターの療育指導員である高橋輝先生より「感覚統...

遺伝子疾患プラスにCDD(CDKL5遺伝子欠損症)についての詳細が載っています。ぜひ、ご一読ください！ https://genetics.qlife.jp/diseases/cdkl5-deficiency 遺伝子疾患プラスというサイトは、遺伝子の病気について原因や治療法な...

ご報告が遅くなってしまいましたが、11月7～8日にボストンにてCDKL5Forumが開催されました！ CDKL5Forumとは、毎年この時期に開催されておりCDD(CDKL5遺伝子欠損症)に携わる研究者や企業と各国の患者会代表者が集まり、最新の研究状況等について話し合う会議...

９月２０日(火)～２２日(木)まで仙台国際センターで行われていた第５５回日本てんかん学会学術集会に患者会ブース出展させていただきました！ 今回はらぶはんずの東北メンバーの２家族さんがブース出展に協力してくださいました！可愛い子供たちも一緒に来てくださって本当に感謝です！...

9月4日(日)におしゃべりroomにてらぶはんず初企画、座談会を開催させていただきました！今回は成人されたお子さんを持つママさんお2人に登壇していただき、子育ての話しやぶっちゃけ話までたくさん話しをしてくださいました！とてもとても楽しい時間になり、本当にためになる話しも多く...

私たちらぶはんずが加盟している、CDKL5アライアンスのビデオコールプロジェクトに参加しました！ビデオコールプロジェクトとは、世界中の各団体がそれぞれの母国語で一言ずつ短いメッセージを集めて、自分たちを発信するプロジェクトです。毎年集まって国際家族会議を行ってきましたが、コ...

らぶはんずおしゃべりroom特別企画を行います！今回は初となる座談会を開催します！らぶはんずメンバーの成人期のお子さんがいらっしゃる先輩ママさんから、実際に成人されるまでに苦労されたことやよかったことなど、お話ししていただきます。...

らぶはんずメンバー福地平次(11歳)の母です。普段、通院や短期入所で利用している療育センターから、短期入所の際に提案された看護研究についてレポートしたいと思います。 肢体不自由児が多く通う当センターでは、疾患の影響や内服薬など様々な理由から慢性的な便秘傾向の子が多くいます。...

2019年より旭川医科大学の高橋先生と、東京大学の田中先生の共同研究で、CDDの臨床研究を行ってくださっていました。ここ2年ほどコロナで中止になっていたのですが、コロナも少し落ち着いて来たこともあり再開が決定しました。 ＣＤＤの研究は旭川医科大学で行われています。今回の研究...