らぶはんずの活動記録です。 2013年に、4家族から始まった家族会です。 今では、全国から集まり、30家族を越える会になりました。 たいへん珍しい疾患であるため、なかなか情報を共有することができずにいましたが、 家族会を通して励まし合えることができるようになったことが感謝で...

２０１９年１２月７・８日　山梨県ホテルレッジーナ河口湖にて第８回らぶはんず家族会が開催され、１１組の家族が集合しました。 ２０１３から毎年開催している家族会ですが、横浜の家族会に続き、２回目のお泊まり付きです！ １日目は、メンバー同士の交流、会長・副会長からの今後のらぶはん...

2013年にSNS上で呼びかけ、4人の患児のママたちとつながったことから もっと日本国内に患者さんがいるのでは？と考え、ネット上で呼びかけを続けたことで 2019年10月現在30名の患児と家族で構成されている患者家族会です。...