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    cdkl5japan
    • 2020年3月25日
    • 2 分

    CDKL5遺伝子欠損症(CDD)にWHOの疾病分類コードが付与されます!

    世界保健機構(WHO)の医学的分類リスト「国際疾病分類(ICD)」に希少疾患のCDKL5遺伝子欠損症(ADD)の疾患コードが2020年度10月に新たに割り当てられることになりました! 詳しくは、 https://www.businesswire.com/news/home/...
    第1回 らぶはんずおしゃべりroom開催
    cdkl5japan
    • 2020年3月24日
    • 2 分

    第1回 らぶはんずおしゃべりroom開催

    毎年、各地から集まって家族会を行っていましたが、日帰りや一泊二日の家族会ではしゃべり足りないこと、またなかなか遠方地からの参加が難しいご家族も多い、という状況もあり、今回初めて『zoom』を使用して、ビデオ通話でおしゃべり会を開催してみました!...
    過去の活動記録
    cdkl5japan
    • 2020年3月11日
    • 1 分

    過去の活動記録

    らぶはんずの活動記録です。 2013年に、4家族から始まった家族会です。 今では、全国から集まり、30家族を越える会になりました。 たいへん珍しい疾患であるため、なかなか情報を共有することができずにいましたが、 家族会を通して励まし合えることができるようになったことが感謝で...
    2019年家族会in山梨
    cdkl5japan
    • 2019年12月30日
    • 2 分

    2019年家族会in山梨

    2019年12月7日、8日の2日間、山梨県ホテルレッジーナ河口湖にて第8回らぶはんず家族会が開催され、11組の家族が集合しました。2013から毎年開催している家族会ですが、横浜の家族会に続き、2回目のお泊まり付きです! 1日目は、メンバー同士の交流、会長・副会長からの今後の...
    CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会 らぶはんずについて
    cdkl5japan
    • 2019年11月1日
    • 1 分

    CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会 らぶはんずについて

    2013年にSNS上で呼びかけ、4人の患児のママたちとつながったことからもっと日本国内に患者さんがいるのでは?と考え、ネット上で呼びかけを続けたことで2019年10月現在30名の患児と家族で構成されている患者家族会です。...
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    ​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

    「らぶはんず」のパンフレット​です!​

    らぶはんずパンフレット表紙.jpg
    らぶはんずパンフレット裏表紙.jpg

    2020年5月に第2版完成しました!
    詳細はお問い合わせよりお願いいたします。
    ​ご家族の皆様だけでなく、医療関係者や学校関係者の方もぜひ見ていただきたいです。