活動報告・ブログ | cdkl5 japan らぶはんず

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ナナカラ勉強会

今回、てんかん記録アプリである『ナナカラ』の発案者であるwest症候群の本田さんと、開発者のノックオンザドアの皆様に来ていただき、『ナナカラ』の開発ストーリーや機能説明などを行っていただくオンライン説明会を行いました。私たち、難治のてんかん児を持つ親として、てんかんの記録...

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ブコラム勉強会に参加

先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。...

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らぶはんずYoutubeを開設しました！

新たに、らぶはんずのYouTubeを開設させていただきました！『CDKL5JAPANらぶはんずYouTube』 CDKL５遺伝子欠損症という疾患は乳児期から見られる特異的なてんかん発作があります。発作動画を見ていただくことで、疾患についてより多くの方に知っていただくことが...

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2020年らぶはんずオンライン家族会開催！

今年は本来であればこの時期に家族会を開催する予定でしたが、新型コロナウイルスの影響もありらぶはんずオンライン家族会として、zoom上での開催とさせて頂きました。今回の家族会は2日間に分けて開催し、1日目は合計5名の先生方からご講演していただき、2日目は家族会でのミーティング...

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2020年オンライン家族会決定！

今年は新型コロナの影響で、多くのイベントが出来なくなっていて、家族会の開催もできるのか？と運営側でも悩んでいましたが、この機会だからこそ、オンラインで全国のメンバーさんと繋がれる機会、日本だけでなく、海外の先生とも繋がれる機会になるのでは！となり、オンラインでの開催を決定し...

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小児慢性特定疾病・指定難病へ向けて

先日、らぶはんずと代表メンバーと先生方で会議が行われました。以前から患者会の中で希望を出していた、指定難病・小児慢性特定疾病取得に向けての会議でした。忙しい中でも患者会の意見を聞いてくださり、登録へ向けて準備をしてくださっている先生方には本当に感謝です。...

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新型コロナウイルスとてんかんについて

アメリカミシガン州のウェイン州立大学でてんかんの研究をされている黒田直生人先生よりご依頼いただいた、『新型コロナウイルスとてんかん』についてのアンケートの受付は終了しました。引き続き、Q＆Aは載せておきますので、ぜひ一度ご覧いただけたらと思います。

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第4回　らぶはんずおしゃべりroom開催

7月24日(金・祝)に、おしゃべりroomを開催しました！今年度に入り、新型コロナの影響のため大変な状況の中ですが、らぶはんずとしては毎月新しいメンバーさんの入会申し込みがあり入会してくださる方がいることをとても感謝しています。...

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国際CDKL5ミーティング、オンラインで開催

2020年6月27日、28日に、オンラインで国際CDKLミーティングが行われました。本来は、同日にアメリカ・テキサスで開催予定でしたが、新型コロナウイルスの影響で各国から集っての開催は難しくなりました。そのため、今回はzoomを用いてのミーティング開催となりました。...