2020年6月27日、28日に、オンラインで国際CDKLミーティングが行われました。本来は、同日にアメリカ・テキサスで開催予定でしたが、新型コロナウイルスの影響で各国から集っての開催は難しくなりました。そのため、今回はzoomを用いてのミーティング開催となりました。...

CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会『らぶはんず』のパンフレットが、遂に完成しました！ 広報担当のWさんを中心に作成し、らぶはんずのメンバーの皆さんの協力もあり、新しくパンフレット完成しました！Wさん、協力してくださった皆様本当にありがとうございます。...

https://www.cdkl5japan.com/covid19 ↑こちらのページを読んでください。 大変な状況下の中でも、てんかんの研究を続けてくださっている先生方には本当に感謝の思いでいっぱいです。

GW期間中、自粛生活が続く中、以前から行っていたらぶはんずおしゃべりroomで何か新しいことはできないのかな？と考えて企画し、zoom内の機能の中のブレイクアウトルームという機能を使って、グループ分けをしておしゃべりroomを開催しました。...

第2回おしゃべりroomは、お昼の時間に開催したこともあり、計13名の参加がありました！コロナできっと1人1人大変中だとは思いますが、たくさん参加してくださったこと感謝です。初めましての方も、久しぶりの方も、みなさん来てくださり、lineのトークとは違って、実際に顔をみて、...

今回は、春休み限定(コロナ禍)ということで、一週間毎日の開催となりました。おしゃべりroomに参加してくださった皆さん、本当にありがとうございます！ コロナの影響が日に日に大きくなり、本当に不安な日々の中です。日中、ひきこもりがちならぶはんずの皆のために、気分転換になればと...