らぶはんずBLOG

先日まで残暑が残り、いつまで夏日が続くのだろう・・・と思っていましたが、あっという間に寒さがやってきました。一週間や一日の中でも気温差が大きく体調管理も難しいですね。 10月最終週に、CDKL5 FORUM 2024に参加するためにボストンに行ってきました。昨年はロンドンでの開催でしたが、今年はボストンでの開催でした。以前よりこの2都市での開催は続いていたのですが、日本の患者会としては今回初めて参加することができました。 このCDKL5 FORUMというのは、Loulou財団が主催する年次総会というイベントで、世界中の研究機関や製薬会社、医師や患者団体などが集まるとても大きな会です。Loulou財団の代表であるJafar夫妻はCDD患者のご両親でもあり、この10年熱心に活動を続けてこられています。 いつも優しく迎えてくれるJafar夫妻と、お世話になりっぱなしの田中先生ご夫妻と この後ご紹介する記事にもあるように毎年多くの研究が進み続けているのは彼らや財団が絶えずいろいろな情報をキャッチし、後押ししてくれているからに他なりません。...

2023年度に調査し作成したらぶはんず実態調査レポートになります。 実態調査レポートは、らぶはんずメンバーにアンケートを行いデータをまとめた冊子です。 インスタにて、内容を一部公開しています！ インスタへはこちらの画像をクリックしてください↓ 実態調査レポートはプレゼントします！ ご希望の方はインスタのDMにてご連絡ください。 （お返事にお時間をいただきます。ご了承ください）

先日、福岡てんかん学会の患者会ブースにてCDKL5患者家族会らぶはんずとして参加してきました。 毎回、会場のレイアウトにより患者会ブースがどこに設置されるのかドキドキします。（事務局の方でもいろいろ検討しての結果であることは承知ですが、たまに「なぜここに？」という場所に設置されることもあるため）今回は、先生方の会場移動の動線上の目立つ場所に設置されており「当たり」でした！ 今回のブース出展に間に合うように患者会のパンフレットも刷新し、新しいパンフレットをお配りできてよかったです。 私は仕事の都合にて後半2日間の参加でしたが、初日は九州メンバーさんが初参加してくださり、お会いすることができなくて残念だったのですが、楽しんでくださったようでそういったことも嬉しかったです。 可愛い看板娘として参加してくれたKちゃんです。親子で来てくださりありがとうございます！ また、金曜の夜には、お隣のブースのレノックスガストー症候群（チームLGS）のキックオフ＆スピンオフ企画のInstagram配信にも飛入りで参加することにもなり、ここでも新しい繋がりや出会いが作れ

2024年9月1日に、夏休み企画第２弾として【夏休み講演会＆交流会】を開催しました！ いつもお世話になっている高橋先生より【CDKL5遺伝子欠損症の脳MRI・視覚・聴覚のまとめ】をご講演いただきました。 2019年度から始まっているCDKL5遺伝子欠損症の研究のまとめの報告をしてくださいました。研究はまだ続いていますが、現時点で出ている結果について教えていただきました。 普段、自分の子供の疾患のことですがなかなか詳しく知る機会がないこともあり、研究してくださる先生がいらっしゃること、また患者・家族向けにわかりやすく説明してくださること、本当にありがたく思っています。 今回時間の都合上交流会は難しかったですが、講演後の質疑応答の時間で、田中先生も交えて様々な質問に答えていただき、今回の講演の内容についてもですが、普段抱えていた悩みのヒントをいただける機会、またとても貴重な学びの場になったのではないかと思います。 講演してくださった高橋先生、田中先生、参加していただいたらぶはんずの皆様、ありがとうございました！

へるす出版様から発行されている『小児看護』9月号「家族会と共に歩む」に、CDKL5遺伝子欠損症（CDD）らぶはんずも取り上げていただきました。ありがとうございます！ らぶはんずは代表の安部さんが執筆してくださいました。 他にもたくさんの家族会の声が集められた貴重な一冊になりますので、ご興味ある方はぜひご覧いただけたら幸いです。 ー『小児看護』９月号「家族会と共に歩む」 約70の家族会、疾患や障害をもつ子どもとその家族の支援団体の皆さまより、紹介記事を寄稿いただきました。全国の家族会を知り、家族のまっすぐな「声」を聴く、貴重な、大切な、保存版の一冊です。ー 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　へるす出版より引用 雑誌はネットから購入できます。詳細はこちらから↓ ●ホームページ https://www.herusu-shuppan.co.jp/sn202409/ ●X（旧：Twitter） 紹介文 https://twitter.com/herusushuppan/status/1826453558574940184 販売