先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。
ドラベ症候群は私たちのCDKL5遺伝子欠損症と同じく小児てんかんと闘うお子さんを持つ家族会で、特に発熱に伴うてんかん重責発作が重く、命にかかわることもあり自由に外出をすることがリスクが高く、ブコラムの日本での承認を得るためにずっと活動されていました。CDKL5遺伝子欠損症以外の家族会の勉強会に始めて参加させていただきましたが、てんかんを持っている病気のご家族はてんかんを抑えたい、発作がなければいろいろなことに制限をかけずに生活することができることもあり、てんかん発作はやはり人生に大きな影響を与えているのだなと感じました。
特に日本は、海外に比べててんかん治療薬は10年ほどの遅れがあります。ブコラムも2011年から海外では使用され、日本での使用可能までほぼ10年かかっています。現在もてんかん発作と闘う子供たちを見ている日々の中で、今は日本での薬では効かない場合でもアメリカなどで使われている薬であれば効く可能性があるのでは、と思わずにはいれません。なので、今回ドラベ症候群の家族会の方が尽力を尽くしてブコラムを日本で使えるようになったことは本当にすごいことで、子供たちの可能性が広がり笑顔がたくさん見れる未来になるのではないかと思います！
今回の勉強会を通して、ブコラムがあることでてんかん重責をもつお子さん、ご家族の安心につながり、外出や保育園や学校での活動の幅が広がる可能性があることを実感しました。しかし、その一方で、重責てんかんの抑制にとてもよく効くお薬ではあるため、使う際の注意事項や副作用の危険性についてもよく理解したうえで使うべきお薬であることを学びました。また、ブコラムの周知が医者や学校・保育園などでも周知されていない課題もあり、発売されてはいますが社会的な問題で解決していく課題がまだまだあることも知りました。課題は多くありますが、てんかん重責のリスクと闘うお子さんにとって、とても強い味方のお薬が日本で使えるようになったことは本当に感謝です。
ブコラムについての詳しい情報は、担当医に尋ねることが一番ですが、武田薬品から『ブコラムを使用されるお子さんの介護者の方のためのサイト』にも載っているので、興味のある方は一度ご覧ください。
最後になりましたが、今回ブコラム勉強会に参加させていただたドラベ症候群家族会の皆様、講演してくださった静岡てんかんセンターの今井先生、看護師の原さん、東京女子医科大学病院の伊藤先生、国立精神・神経の中川先生、本当にありがとうございました。