CDKL5 Forum 2026 in Londonに参加しました！

2 時間前

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先日開催されたCDKL5 Forum 2026 in Londonに、らぶはんずの副代表のジョーダン・ランゲンさんが出席してきてくれました♪

開会式でのスピーチの大役を立派に務め、大活躍のジョーダンから、以下参加レポートをお送りします！

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世界中の家族、医師、研究者が集まり、希望と進歩を感じる素晴らしい2日間となりました！

今年の第12回CDKL5フォーラムには、Love Hands（CDKL5 Japan）の副代表、ジョーダン・ランゲンが参加しました。また、開会式では「Voice of the Patient（患者の声）」と題したスピーチを行い、自身の家族の経験や、CDDとともに生きる家族の想いを伝えました。

フォーラムでは、世界各国の研究者から最新の研究成果が発表され、アメリカとスペインで予定されているCDKL5遺伝子治療の臨床試験実施施設についても発表がありました！

さらに、長年にわたり国内外のCDKL5コミュニティに貢献されてきた田中先生が、Excellence Awardを受賞されるという嬉しいニュースもありました！

今回のフォーラムを通じて、大きな希望とともに、私たちの活動の重要性を改めて感じました。

CDKL5 Japanとして、世界中の医師や研究者との連携をさらに深め、日本の家族にも最新の医療や研究の進歩が届くよう活動を続けていきます。

そして何より大切なのは、日本の家族同士のつながりを強め、支え合えるコミュニティを育てていくこと。一人ひとりの声を集めることで、子どもたちの未来を変える大きな力になると信じています。

子どもたちの明るい未来に向けて、これからも一緒に歩んでいきましょう！

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