らぶはんずBLOG

先日、福岡てんかん学会の患者会ブースにてCDKL5患者家族会らぶはんずとして参加してきました。 毎回、会場のレイアウトにより患者会ブースがどこに設置されるのかドキドキします。（事務局の方でもいろいろ検討しての結果であることは承知ですが、たまに「なぜここに？」という場所に設置されることもあるため）今回は、先生方の会場移動の動線上の目立つ場所に設置されており「当たり」でした！ 今回のブース出展に間に合うように患者会のパンフレットも刷新し、新しいパンフレットをお配りできてよかったです。 私は仕事の都合にて後半2日間の参加でしたが、初日は九州メンバーさんが初参加してくださり、お会いすることができなくて残念だったのですが、楽しんでくださったようでそういったことも嬉しかったです。 可愛い看板娘として参加してくれたKちゃんです。親子で来てくださりありがとうございます！ また、金曜の夜には、お隣のブースのレノックスガストー症候群（チームLGS）のキックオフ＆スピンオフ企画のInstagram配信にも飛入りで参加することにもなり、ここでも新しい繋がりや出会いが作れ

2024年9月1日に、夏休み企画第２弾として【夏休み講演会＆交流会】を開催しました！ いつもお世話になっている高橋先生より【CDKL5遺伝子欠損症の脳MRI・視覚・聴覚のまとめ】をご講演いただきました。 2019年度から始まっているCDKL5遺伝子欠損症の研究のまとめの報告をしてくださいました。研究はまだ続いていますが、現時点で出ている結果について教えていただきました。 普段、自分の子供の疾患のことですがなかなか詳しく知る機会がないこともあり、研究してくださる先生がいらっしゃること、また患者・家族向けにわかりやすく説明してくださること、本当にありがたく思っています。 今回時間の都合上交流会は難しかったですが、講演後の質疑応答の時間で、田中先生も交えて様々な質問に答えていただき、今回の講演の内容についてもですが、普段抱えていた悩みのヒントをいただける機会、またとても貴重な学びの場になったのではないかと思います。 講演してくださった高橋先生、田中先生、参加していただいたらぶはんずの皆様、ありがとうございました！

へるす出版様から発行されている『小児看護』9月号「家族会と共に歩む」に、CDKL5遺伝子欠損症（CDD）らぶはんずも取り上げていただきました。ありがとうございます！ らぶはんずは代表の安部さんが執筆してくださいました。 他にもたくさんの家族会の声が集められた貴重な一冊になりますので、ご興味ある方はぜひご覧いただけたら幸いです。 ー『小児看護』９月号「家族会と共に歩む」 約70の家族会、疾患や障害をもつ子どもとその家族の支援団体の皆さまより、紹介記事を寄稿いただきました。全国の家族会を知り、家族のまっすぐな「声」を聴く、貴重な、大切な、保存版の一冊です。ー 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　へるす出版より引用 雑誌はネットから購入できます。詳細はこちらから↓ ●ホームページ https://www.herusu-shuppan.co.jp/sn202409/ ●X（旧：Twitter） 紹介文 https://twitter.com/herusushuppan/status/1826453558574940184 販売

この度、新しくパンフレットを作り直しました。 新しいパンフレットはこちらです↓ パンフレットでは、長年ＣＤＫＬ５の研究をしてくださっている田中先生のお勤め先の変更に伴い、記載している先生のご紹介を変更しています。また、これを機に先生は新たな寄稿文を頂戴しました。 今回も、広報の寺山さんがパンフレットのデザインを担当してくださり、一段とかわいく、見やすいパンフレットへとリニューアルしています！パンフレットを作成してくださり本当にありがとうございます。 新しくリニューアルしたパンフレットを通して、多くの方にＣＤＫＬ５遺伝子欠損症（ＣＤＤ）のことを知っていただければ幸いです。

7月28日（日）にzoomにてらぶはんず夏休みおしゃべりroomを開催しました！ 今回のおしゃべりroomのテーマは「バリアフリー住宅」 実際にバリアフリー住宅に住んでいるらぶはんずメンバーの2家族にzoomでお宅訪問させていただきました。 お宅訪問させていただいた石川さん・廣岡さんありがとうございます！ どんなところを工夫した？ ここはもう少し改善した方がよかったかも。 などなど。 たくさんのお話を聞くことができ、とても勉強になりました。 また、他にも、家の工夫だけでなく、介助用ベッドや福祉車両、家庭用エレベーターのことなどたくさんの質問が出てき、お宅訪問させていただいた以外の他のメンバーさんの家の工夫も少し見させていただきました。 実際にリアルタイムでそれぞれの家からzoomをつないでいるので、すぐにこんなの使っているよー、と見せ合うことができるのはとてもよかったなと思っています。 今回、参加していただいた皆様ありがとうございました！ 夏休み第２弾も企画中です。 9月1日に、いつもお世話になっている田中先生・高橋先生の講演会と交流会を行う予定