らぶはんずBLOG

2024年3月2日(土)～3日(日)に、徳島県のあわぎんホールにて開催された全国てんかん協議会総会にブース出展しました。 お近くにお住まいのYさんご家族もお手伝いに駆けつけてくださいました。ありがとうございます！ ブース出展では、今回初めてお会いする研究者の先生や製薬会社さんともご挨拶ができて、大変貴重な時間となりました。 らぶはんずのブースに立ち寄ってくださった先生方、製薬会社の皆様、また関係者の皆様、本当にありがとうございました！

毎年11月に開催されているCDKL５フォーラム、多くの研究者やドクター、製薬会社などが集まり、最新の研究や情報を共有するための会です。開催されていることはもちろん知っていたのですが、今回、日本患者会代表として初めて参加することができました。 今年はロンドンで11月6-7日の2日間の開催で、9月のアジアワークショップに続き、世界中からさらに多くの関係者が集まりました。会場の広さを考えると250人ほどが集まっていたのではないかと思います。ALLIANCEリーダシップボードメンバーとしての活動している中で、普段はメールやチャットアプリやオンラインMTGで交流していますが、世界中の多くの仲間と直接会うことのできる大変貴重な機会です。 参加者には、今回のフォーラムロゴの入ったオリジナルグッズも配布されました！書類やパソコンを入れることのできるブリーフケースバックやノートブックセット、世界中のCDDの子供たちの写真が掲載されたカレンダーなど、とても素晴らしいお土産になりました。私の娘の写真も載っているのです！ 　私はなんとか仕事の調整もしていただくことができ

以前よりお世話になっているアキュリスファーマ様よりご連絡があり、ジアゼパム点鼻液が「てんかん重積状態」を対象とした希少疾病医薬品に指定されることになりました！ 先月の記事では、ジアゼパム点鼻液の 製造販売承認申請を目指しています、と書かれていましたが、10月末に承認がおりたとのことです！ アキュリスファーマ、てんかん発作に対する抗けいれん薬ジアゼパム点鼻液の 国内第III相臨床試験で良好な中間解析結果を示す | News | アキュリスファーマ株式会社 (aculys.com) らぶはんずでも署名のお手伝いをさせていただきました。早期承認に関する要望書がきっかけとなり、厚生労働省の姿勢が変わったとお聞きしています。 子どもたちにとって必要な薬が、少しでも早く承認されたことは私たちもとても嬉しく思っています。 ジアゼパム（商品名：ダイアップ）は、現在小児のてんかん患者対して一般的に使われているのは座薬です。 ジアゼパム点鼻液は、てんかん重積状態又はてんかん重積状態に移行する恐れのある発作に日本で初めての鼻腔を薬物投与経路とする抗けいれん薬です。..

2023年10月22日(日)に、日本てんかん協会第50回全国大会が東京池袋・ホテルメトロポリタンにて開催されました。 前日まで、日本てんかん学会が同ホテルにて開催されており、いくつもの患者家族団体の皆さんも参加されておられましたが、私たち「らぶはんず」では都合がつかず、今回ブース出展ができずにおりました。 しかし、いつも交流を持たせていただいております、ドラベ症候群患者会様からお声掛けをいただき、てんかん協会主催の同講演会に参加させていただくことができました。いくつかの分科会に分かれて、それぞれのテーマごとにプログラムが進行されており、今回参加させていただいたプログラムとしては「知ってください、こんなてんかん」ということで、CDKL5遺伝子欠損症や家族の立場からの悩みや声を発表させていただきました。 当日の参加者の年齢層や当事者か当事者家族なのか、どのくらいの人数が集まるのかあまり情報がない中で、運営されたドラベ症候群家族の皆様は大変ご苦労も多かったと思います。参加者は、幅広い年齢層というか先輩方の参加率が多く、患者家族だけでなく当事者の方の参加

こんにちは。らぶはんず運営チームの広報 寺山です。 前回の投稿では、4年ぶりに開催された「らぶはんず家族交流会2023」の 当日の様子をお伝えしました。 （当日の様子はこちら） 今回は、当日までの準備の様子や、 交流会を実施するにあたって多大なサポートをしてくださった ノックオンザドアさんとのお話をお送りします！ 前回もお伝えしたように、 交流会の前日の2日間は東京大学にて 「ＣＤＫＬ５アジアワークショップ」が開催されました。 （運営榎本さんによるＣＤＫＬ５アジアワークショップのレポートはこちら） IRCNからワークショップ開催のお知らせをいただいたタイミングで、 せっかくなので翌日にらぶはんずの交流会もやろう！ と立ち上がった今回の企画。 開催にあたって、 まず決めなくてはならないのは開催場所！ なのですが… 十分なおむつ替えスペースに、 ゴロンと横にさせてあげられるスペース、 いろんな特性を持った患児たちが同じ空間にいられる環境、 さらに一緒に参加するきょうだい児たちも楽しむことができて、 かつ大人たちがじっくり話をできる空間！ 障がいを持

こんにちは。らぶはんず運営チームの広報 寺山です。 10月に入り、ようやく秋のさわやかな風を感じられるようになりましたね。 さて、らぶはんずでは先月9/23（土）に東京の浜松町にて家族交流会を開催しました。 今回は、その様子を現場レポートとしてお伝えします！ この数年、会員のみなさんとは テレビ会議システムzoomを通して年に数回交流の場を持ち、 それぞれに近況などを話す機会はありましたが、 実際にお会いする形で集まるのはなんと4年ぶり！ お久しぶりの方もはじめましての方も、ドキドキワクワクのイベントとなりました。 開催場所の都内から 比較的近くにお住いの関東近郊の会員さんのほか、 関西や東北など遠方からきてくださった方も。 また、CDDの娘さんを持つ韓国のご夫婦が、 らぶはんずのサイトで今回の交流会のことを知り、 はるばる韓国から参加してくださるという嬉しい出会いもありました。 長距離移動でそれぞれに大変な中みなさんが会いに来てくださり、 運営チーム一同うれしい気持ちでいっぱいでした！ 4年ぶりに会えた仲間たち　皆いい笑顔！...