CDKL5欠損症と「夏の暑さ」の関連性を検証！
- 運営 寺山
- 15 分前
- 読了時間: 4分
こんにちは！らぶはんず運営チームの寺山です。
８月も半ばを過ぎ、お子様の夏休みやお盆など…行事が盛りだくさんのこの季節、皆さんお疲れで体調を崩されていませんか？
今年の夏は、ここ数年の猛烈な暑さと比較すると、過ごしやすい日もあって少し楽ですよね。
とは言え、気を抜いているとまた突然酷暑日が訪れたりと、気温のジェットコースター状態が余計に体に堪えたりもします（泣）
さて、今回はそんな夏の暑さとCDKL5欠損症患者の体調の関連性についてのお話です。
気温が高いと、患児たちの体調にどんな変化があるのか？
らぶはんず会員のうち、31家族の皆さんに回答いただいたアンケートを参考に検証していきましょう♪
（アンケートに回答くださったご家族の皆さまありがとうございました!！）
体温調節が難しい特性に、夏の暑さがさらに影響を
体に熱がこもってしまい体温が上昇してしまう、いわゆる【こもり熱】は、障害を持つ人に多く見られる症状です。
それに加えてCDKL5欠損症の患者の場合、さまざまな抗てんかん薬を服用するケースがほとんどで、中には副作用にこもり熱が表れる薬もあります。（例:エクセグラン/トピナ）
その影響も手伝ってか、夏の間の【こもり熱】に悩まされているご家族が多数。
ある程度費用をかけて対策をする人が多い傾向
上がってしまった体温を下げるのはなかなか難しいため、とにかく熱がこもる前にいろんな対策をされています。重心児の多いらぶはんずの会員の皆さんの多くは、自分自身で体温調節をするのが難しいのはもちろん、それを言葉にして伝えることもできないケースがほとんどです。
だからこそ、介助する大人は患児の体温調節に必死！
昨今の夏の定番となったネッククーラーやアイスハーネス、ハンディファンなど比較的手軽に購入できるグッズもありますが、印象的だったのはある程度お金をかけた機器を導入しているご家庭が多く見られたこと（あるいは、そういった機器を導入せざるを得ない、という側面もあると思います）。
マットの中を電動ファンの風が通る寝具や、バギーや座位保持に取り付けられる空調ファン付のシートなど、費用はかかりますが、長く使えること、患児が少しでも快適な夏を過ごせることを考えると導入する価値は十分にありそうです。中には自治体の助成金制度を利用できる機器もあるそうなので、検討の際には確認してみるといいかもしれません。
発作に変化がある人は少数だが、「増える」と回答した人には共通の傾向あり
意外だったのは、発作に夏の影響を感じている人は少数派だったこと。
約8割は、「夏でも発作に変化はない」と回答しています。
ただし、「変化がある」と回答した残り約2割の人たちのほとんどは「発作が増える」と回答。
中でも、【台風による気圧の変化】と【こもり熱による体調の悪化】を原因と推測している人が目立つ傾向にありました。
CDKL5欠損症患者における「こもり熱」の重要性は前述したとおりですが、
「台風」による影響と聞いて、「確かにうちもあるかも…！」と感じる方は多いのではないでしょうか。
近頃は「気象病」や「天気痛」など、気象の変化に伴う症状は健常者/障害者にかかわらず大きく取り上げられていますよね。
我が家の場合も、「なんだかやたらと機嫌が悪い…」「突然発作が頻発しだした…」とおもっていると、台風のたまごが発生した、なんてニュースが流れてきて、だからだったのね！と腑に落ちることはもはや夏から秋にかけての風物詩だったりします。
明確な裏付けはありませんが、気圧の変化はてんかんを持つ人にとっても何らかの関連性がありそうです！
アンケートを実施してみると、やはり多くのご家庭が夏の暑さに苦労されていることがよくわかりました。
集計していてとても興味深かったのが、皆さんがおすすめしてくれる「夏の対策グッズ」。
我が家も取り入れたい！と思わず調べてしまったものがたくさんあって、同じ症状の患者同士で情報交換ができる家族会のメリットを大いに感じた瞬間でした。
全国のCDKL5欠損症の患者ご家族の皆さんにとっても、このブログの情報が何らかの参考になっていれば嬉しいです♪
ちなみにこのアンケート、他にもいくつか気になるトピックをテーマに回答してもらっています。アンケートを基にした内容は今後何回かのシリーズに分けてお送りする予定ですので、そちらもお楽しみに！
最後まで読んでくださりありがとうございました♪
※アンケートの結果は、らぶはんず会員のうち31家族に回答していただいた内容です。
CDKL5欠損症患者の症状は幅広く、個人差がありますのであくまで参考情報としてご覧ください。
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