運営　寺山

夏の暑さとCDKL5欠損症患者の体調の関連性についてのお話です。 気温が高いと、患児たちの体調にどんな変化があるのか？ らぶはんず会員のうち、31家族の皆さんに回答いただいたアンケートを参考に検証していきましょう♪

CDKL5欠損症家族会らぶはんずがNPO法人に このたび、CDKL5欠損症家族会らぶはんずはNPO法人となりましたことをお知らせいたします。 法人化により、 安定的で持続可能な組織化 疾患への理解を促し支援の輪を拡大 研究・治療・制度改善の後押し の実現へとさらに前進します！ この疾患の完治と、患者家族の生きやすい社会の実現にむけて引き続き活動の幅を広げていきたいと思います♪ 新しい一歩を踏み出したらぶはんずを、今後も温かく見守っていただけると嬉しいです！

こんにちは！らぶはんずの運営チーム広報担当の寺山です。 新緑が綺麗な季節になりました。 ゴールデンウィークも過ぎ、皆さん生活リズムも通常運転に戻ってきたところでしょうか。 さて、先日お知らせしたとおり、らぶはんずのサイトがリニューアルしました！ 今回は、新しいサイトの制作を担当した私から、サイトに込めた想いを少し紹介させてください♪ 先日新しくなったらぶはんずの新しいWebサイト らぶはんずは発足から13年を迎え、当初12家族だった会員数は50家族以上に拡大。 研究者の先生方や製薬会社様、関連企業様とのつながりも増え、 発信する情報量も増加してきたところで、Webサイトをそろそろ整理したいね、 という流れから、今回のリニューアルプロジェクトがスタートしました。 （旧Webサイトは広報榎本さんの制作。そのサイトもあたたかな雰囲気でとても素敵でした♪） 新たにWebサイトを制作するにあたり、大切にしたかったことがあります。 それは、 「CDKL５欠損症と診断されたばかりのご家族の心をほんの少しでも軽くすること」 そして、 「当事者だからこそ作れるサイトにすること」...