【コラム】リニューアルサイトに込めた想い

こんにちは！らぶはんずの運営チーム広報担当の寺山です。

新緑が綺麗な季節になりました。

ゴールデンウィークも過ぎ、皆さん生活リズムも通常運転に戻ってきたところでしょうか。

さて、先日お知らせしたとおり、らぶはんずのサイトがリニューアルしました！

今回は、新しいサイトの制作を担当した私から、サイトに込めた想いを少し紹介させてください♪

先日新しくなったらぶはんずの新しいWebサイト

らぶはんずは発足から13年を迎え、当初12家族だった会員数は50家族以上に拡大。

研究者の先生方や製薬会社様、関連企業様とのつながりも増え、

発信する情報量も増加してきたところで、Webサイトをそろそろ整理したいね、

という流れから、今回のリニューアルプロジェクトがスタートしました。

（旧Webサイトは広報榎本さんの制作。そのサイトもあたたかな雰囲気でとても素敵でした♪）

新たにWebサイトを制作するにあたり、大切にしたかったことがあります。

それは、

「CDKL５欠損症と診断されたばかりのご家族の心をほんの少しでも軽くすること」

そして、

「当事者だからこそ作れるサイトにすること」

でした。

ネット検索で見るCDKL5欠損症の残酷さ

遺伝子検査の結果を聞いて、この疾患だと診断された日、ご家族の多くが最初にすることは「インターネットでの検索」ではないでしょうか。

数年前までは「CDKL5欠損症」とインターネットで検索しても、出てくるのはわずかな情報のみでした。

発足当初からの会員さんからは、「我が子の疾患名を調べても英語の論文しか出てこなくて途方に暮れた」、なんてお話をきいたこともあります。

それが今では、「CDKL5」と入力しただけで予測変換で多くのキーワードが出てくるようになり、さまざまな媒体がこの疾患の詳細情報を掲載してくれるようになりました。

患者の家族としては、この疾患の研究が進み、認知度が向上している今の状況はとても喜ばしくありがたいことですよね。

（研究に尽力してくださる先生方、本当にありがとうございます。）

ただその反面、「診断されたばかりのご家族」にとって、

インターネット上の文字だけで見るCDKL5欠損症の「症状」や「予後」はあまりにもショッキングな気がします。

この疾患をもつ患者の多くが、現段階では

• 知的にも身体的にも重度の障害をもつこと

• 生涯にわたり難治なてんかん発作と向き合うことになること

• 他にも多くの症状を抱えていくこと

目の前にいる可愛い我が子と、それらの情報を結びつけることは、親にとっては極めて受け入れがたく苦しいことです。

私自身も、娘がこの疾患だとわかったとき、すぐには現実を受け入れられず辛い日々を過ごした記憶があります。

文字だけでは表現できない「それぞれの物語」

ですが、診断された日から時を経て、

娘との生活や、らぶはんずのみなさんとのかかわりでわかったことがあります。

それは、この疾患を持つ患者のひとりひとりにそれぞれの物語があること。

インターネット上の「症状」や「予後」の文字だけでは表現できない、それぞれのお子さんの成長があり、それを支えてくれる人や仲間との出会いがあること。

そしてそれらの出来事が、私たち「家族の心」を育ててくれること。

蓋を開けてみれば、診断されてすぐに医師から聞いた内容や、インターネットの情報だけでは知りえない、ポジティブな瞬間もたくさん待っていたのです。

これからも増えるであろう「診断されたばかりのご家族」に、

そのことを伝えられるWebサイトが作れたら、その方たちの不安をほんの少しでも取り除いてあげられるかもしれない。

そしてそれは、「同じ経験」をしてきた私たちにしかできないことかもしれない。

そんな気持ちから生まれたのが、らぶはんずの新しいWebサイトです。

とは言え、私の技術でそのことを100％伝えられているか不安な面も多々ありますので、

それはまた会員の皆さんに協力いただきながら、このWebサイトを一緒に育ててもらおうと思っています♪

「自分を大切にする時間」があってほしい

最後に、このWebサイトを作っていて感じたことがあります。

それは、らぶはんずの会員の皆さんがしてきたこれまでのそれぞれのご経験が、

今後診断されるご家族にとっては「大きな希望」になりうるということ。

つまりは、皆さんの存在そのものが、誰かにとっての「貴重な未来」であること。

だからこそ思うのは、ご家族の皆さんには

「自分を大切にする時間もあってほしい」と思います。

お薬の調整やさまざまな治療へのチャレンジ、それに加えてきょうだい児とのかかわりや家庭やお仕事…。

山積みのタスクに追われ、自分のことはつい後回しにしてしまいがちですが、頑張るご自身に、たくさんたくさんご褒美をあげてください。

私もたくさん、自分をほめてあげる時間を作りたいと思います♪

そうしてゆっくり休みながら、この疾患の治療法の確立に向けて、子供たちの生きやすい社会の実現にむけて、チームになって一緒に進んでいけたらうれしいです。

もちろん、それぞれのペースで。

ここまで読んでくださりありがとうございました！