【コラム】家族会って、すごい！－NPO法人化という挑戦－

運営チームのランゲン真由美です。発足から13年目を迎えるらぶはんずは、NPO法人として新しいスタートをきりました。家族会に入って1年余りとまだまだ新米の私ですが、家族会に入って感じたこと、法人化するに当たって考えたことを綴ってみます。

家族会は、子どもの未来を変えられる

家族会に入ってみて、家族会には支え合い以上の意味があるということを知りました。家族会の窓口があることで、行政や製薬会社が国内の患者数を把握し、ニーズや実態を知ることができる。専門医の先生方と連携して新薬の治験をしたり、日本の患者が取り残されないように海外の家族会や最新の研究動向とつながれたりもする。患者数が少ないからこそ、家族会として一つにまとまること自体に、子どもたちの未来を左右するほど大きな意義があるのだと感じます。NPO法人で掲げた3つのミッション、家族がつながり、支援の輪を広げ、制度改善を後押しすることは、全てつながっています。その出発点、力の源は、“みんなが集まる”ことなのだと思います。

みんなで支える仕組みをつくる

　家族会、特に運営チームに入って驚いたのは、活動に奔走する運営メンバーの仕事ぶりです。全国の50家族を束ね、家族交流会の準備や学会でのブース出展、製薬会社や先生方とのやりとり、複数メディアでの情報発信まで。仕事や子育てに追われながら、連日細かな調整を重ねています。みんな、すごすぎる！でも、これは大変だ！と正直、思いました。

NPO法人化の大きな意義は、社会的信用や認知度の向上だけど、それだけではないかもしれない。この活動を、特定の誰かの頑張りだけに頼らずに続けていくこと。助成金を活用したり、支援の輪を広げたりしながら、みんなで支える仕組みをつくること。全員が全力疾走はできないけれど、できる人ができることを、無理せず続けられる。NPO法人化は、そんな持続可能な運営への挑戦でもあります。

先輩たちがつないでくれたバトン

最後に、まだ新米の私の背中を押してくれたのは、これまで活動をつないでくれた先輩たちの存在です。特に13年前、情報がほぼなく、文字通り手探りの中でらぶはんずを立ち上げてくれた12家族のみなさんに。その後、仲間に加わり会を支え続けてくれた全ての家族に、言葉では伝えきれない心からの感謝と敬意があります。私自身、先輩たちにたくさん励ましてもらい、孤独や絶望だけを感じることなく前を向くことができました。NPO法人化は、これまでの活動の土台を整え、次の10年、20年先を見据えてバトンをつなぐための新しいスタートです。私自身がそうだったように、未来に生まれる患者家族にとっても力をもらえる場所であり続けることを願っています。