このたび、2026年2月15日に 特定非営利活動法人 CDKL5欠損症家族会らぶはんず 設立総会 をオンラインで開催いたしました！ 法人化へ向けた大切な一歩になり、当日ご参加くださった方や協力してくださった皆様、また当日までたくさんの準備をしてくださった運営メンバーの皆様、本当にありがとうございます！ 今回の総会では、法人設立に向けた議事を無事に終えることができ、 らぶはんずは次のステップへと進みます。 理事をお引き受けくださった田中先生、高橋先生には、 日頃から大変お世話になっており、このたびも大きなお力添えをいただきました。 改めて、深く御礼申し上げます。 また、なぜ法人化にするのか？ CDKL5遺伝子欠損症（CDD）は、非常に患者数の少ない稀少疾患であり、治療や支援体制の確立が十分とは言えない難治性の病気です。 また、現時点では小児慢性特定疾病や指定難病にも認定されていない状況にあります。そのため、法人化という形をとることで本疾患の認知度向上を図るとともに、1人でも多くの患者家族の方々がつながり、情報共有や支え合いができる場を築くことを目的