らぶはんずのミッション

こんにちは。

らぶはんず運営チーム・広報担当の榎本です。

先日のブログでもお伝えしましたが、らぶはんずは

NPO法人 CDKL5欠損症家族会らぶはんず

として新たなスタートを切りました。

ここまで活動を続けてこられたのは、家族会に参加してくださる会員の皆さま、日頃よりご支援・ご協力をいただいている先生方、関係者の皆さまのお力添えがあったからこそです。

心より感謝申し上げます。

現在は、東京で開催予定のリアル家族会に向けて、運営一同準備を進めています。

会員の皆様に直接会える機会なので楽しみにしております♪

今回は、改めて「らぶはんず」の活動についてご紹介したいと思います。

らぶはんずは、

「つながり、支え合い、未来へつなぐ」

を理念に、3つのミッションを掲げて活動していきます。

CDKL5欠損症の患者さんとそのご家族の生活の質（QOL）の向上、そして希少疾患のある子どもたちが安心して暮らせる社会の実現を目指していきたいと思っています。

そのために大切にしているのが、次の3つです。

現在、らぶはんずには全国から約50家族（2026年現在）が参加しています。

年に一度開催している家族会では、実際に顔を合わせながら、それぞれの悩みや想いを共有しています。

「発作のこと」「お薬のこと」「成長や発達のこと」――日々の小さな困りごとから将来への不安まで、同じ立場だからこそ分かり合える時間になっています。

また、日常的にはLINEやzoomを使用してオンライン交流も行っています。

「こんな時どうしてる？」「この症状ってみんなある？」そんな何気ない相談ができる場所があることは、大きな安心につながっています。

「ひとりじゃない」と感じられることが、日々の大きな支えになる。

らぶはんずは、そんな居場所でありたいと考えています。

CDKL5欠損症は、まだ社会の中で十分に知られている疾患とは言えません。

そのため、らぶはんずでは患者家族だけでなく、医療・福祉関係者や行政、地域社会へ向けた情報発信や啓発活動にも力を入れています。

疾患を知ってもらうこと。

子どもたちや家族の現状を伝えること。

そして、「支えたい」と思ってくださる方とのつながりを広げていくこと。

理解が広がることで、子どもたちや家族が少しでも安心して暮らせる社会につながると信じています。

らぶはんずでは、研究者や製薬会社とも連携しながら、新薬や治療に関する情報交換、調査研究への協力を行っています。

また、国内外のカンファレンスへ参加し、最新の研究や治療情報を学びながら、根治治療の実現に向けた活動も続けています。

病気と向き合う子どもたちや家族の声を社会へ届けることも、家族会として大切な役割のひとつです。

「困っていることがある」「こんな支援が必要」そんな現場の声を伝え続けることで、制度や環境の改善につながる未来を目指していきます。

最後までお読みいただきありがとうございました。

これからも、らぶはんずの活動や想いを少しずつ発信していきます！