このたび、CDKL5欠損症家族会らぶはんずはNPO法人となりましたことをお知らせいたします。 法人化により、 - 安定的で持続可能な組織化 - 疾患への理解を促し支援の輪を拡大 - 研究・治療・制度改善の後押し の実現へとさらに前進します! この疾患の完治と、患者家族の生きやすい社会の実現にむけて引き続き活動の幅を広げていきたいと思います♪ 新しい一歩を踏み出したらぶはんずを、今後も温かく見守っていただけると嬉しいです!
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