今回、ドラベ患者会さんからのお声掛けで福岡で開催されたアザレアフェスティバルシンポジウム市民公開講座にて登壇の機会をいただきました。 当会からは、希少疾患患者会の立場から活動してきた意義や大切にしていることなどを医療者や一般の方々お伝えしてきました。 他にも難治性てんかんに関するリアルな体験や経験からの生の声や、療育に関する専門家視点の貴重な講演など、有意義な共有の場となりました。 また、この機会を通して、先生方ともより親交を深めることができ、本当に素晴らしい時間を過ごせました！ありがとうございました！

2023年10月22日(日)に、日本てんかん協会第50回全国大会が東京池袋・ホテルメトロポリタンにて開催されました。 前日まで、日本てんかん学会が同ホテルにて開催されており、いくつもの患者家族団体の皆さんも参加されておられましたが、私たち「らぶはんず」では都合がつかず、今回ブース出展ができずにおりました。 しかし、いつも交流を持たせていただいております、ドラベ症候群患者会様からお声掛けをいただき、てんかん協会主催の同講演会に参加させていただくことができました。いくつかの分科会に分かれて、それぞれのテーマごとにプログラムが進行されており、今回参加させていただいたプログラムとしては「知ってください、こんなてんかん」ということで、CDKL5遺伝子欠損症や家族の立場からの悩みや声を発表させていただきました。 当日の参加者の年齢層や当事者か当事者家族なのか、どのくらいの人数が集まるのかあまり情報がない中で、運営されたドラベ症候群家族の皆様は大変ご苦労も多かったと思います。参加者は、幅広い年齢層というか先輩方の参加率が多く、患者家族だけでなく当事者の方の参加

こんにちは。 １０月２１日（土）～２２日（日）に行われます『日本てんかん協会　第５０全国大会』の記念大会で、ドラベ症候群患者家族会様が企画されました 【新しいネットワークを作ろう～難治てんかん患者・家族交流会】の講演者として、私たちCDKL5遺伝子疾患症（CDD）患者家族会会長の安部さんが出席されます。 難治てんかん患者のこどもたちを持つ親として、困ることや悩むことはたくさんあります。てんかんについて親同士が悩み事を相談できる場所や、先輩方のお話を聞ける機会はは本当に貴重な機会となります。ぜひ必要とされてる多くの方に参加していただければと願っています。 今回の企画は、１０月２２日（日）に東京都のホテルメトロポリタンで行われますので、ご興味ある方はぜひご参加ください！ プログラムはこちら↓ 詳細はこちらから↓ https://www.jea-net.jp/news/15361 ※掲載が遅くなり、てんかん大会への申し込み期限は過ぎてしまい大変申し訳ありません。こちらの交流会は当日受付も可能とのことなので、ご参加を希望される方は、ドラベ症候群患者家族会