2025年10月27日～28日にボストンで開催された CDKL5フォーラム  に、らぶはんずメンバー由芽ちゃんのパパが参加してくださいました。 さらに、lou lou財団のアナ・ミンゴランセ博士によるレポート内容を、みなさんに共有できるよう、丁寧に翻訳してくださいました。 日々お忙しい中、時間をつくって翻訳作業を進めてくださり、ありがとうございます。 ▼レポートは内容はこちらから ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 2025年CDKL5フォーラム報告（ボストン開催） 過去11年間、ルールー財団は毎年「 CDKL5フォーラム 」を開催してきました。この会議では、CDKL5欠損症（CDD）に関わる科学者や製薬企業、臨床医、そして患者団体の代表が集まり、最新の研究成果や治療の進展について議論しています。 （ 過去のフォーラム（2018〜2024年）の概要も以前まとめました） 2025年のフォーラムは 10月27〜28日、ボストン で開催され、来年2026年は ロンドン で開催される予定です。今回のフォーラムはこれまでで最大規模となり、 27

先日まで残暑が残り、いつまで夏日が続くのだろう・・・と思っていましたが、あっという間に寒さがやってきました。一週間や一日の中でも気温差が大きく体調管理も難しいですね。 10月最終週に、CDKL5 FORUM 2024に参加するためにボストンに行ってきました。昨年はロンドンでの開催でしたが、今年はボストンでの開催でした。以前よりこの2都市での開催は続いていたのですが、日本の患者会としては今回初めて参加することができました。 このCDKL5 FORUMというのは、Loulou財団が主催する年次総会というイベントで、世界中の研究機関や製薬会社、医師や患者団体などが集まるとても大きな会です。Loulou財団の代表であるJafar夫妻はCDD患者のご両親でもあり、この10年熱心に活動を続けてこられています。 いつも優しく迎えてくれるJafar夫妻と、お世話になりっぱなしの田中先生ご夫妻と この後ご紹介する記事にもあるように毎年多くの研究が進み続けているのは彼らや財団が絶えずいろいろな情報をキャッチし、後押ししてくれているからに他なりません。...

毎年11月に開催されているCDKL５フォーラム、多くの研究者やドクター、製薬会社などが集まり、最新の研究や情報を共有するための会です。開催されていることはもちろん知っていたのですが、今回、日本患者会代表として初めて参加することができました。 今年はロンドンで11月6-7日の2日間の開催で、9月のアジアワークショップに続き、世界中からさらに多くの関係者が集まりました。会場の広さを考えると250人ほどが集まっていたのではないかと思います。ALLIANCEリーダシップボードメンバーとしての活動している中で、普段はメールやチャットアプリやオンラインMTGで交流していますが、世界中の多くの仲間と直接会うことのできる大変貴重な機会です。 参加者には、今回のフォーラムロゴの入ったオリジナルグッズも配布されました！書類やパソコンを入れることのできるブリーフケースバックやノートブックセット、世界中のCDDの子供たちの写真が掲載されたカレンダーなど、とても素晴らしいお土産になりました。私の娘の写真も載っているのです！ 　私はなんとか仕事の調整もしていただくことができ

ご報告が遅くなってしまいましたが、11月7～8日にボストンにてCDKL5Forumが開催されました！ CDKL5Forumとは、毎年この時期に開催されておりCDD(CDKL5遺伝子欠損症)に携わる研究者や企業と各国の患者会代表者が集まり、最新の研究状況等について話し合う会議です。ここ2年程コロナのためオンラインでの開催でしたが、今年は対面形式で行われることになり、日本からは東京大学の田中先生が輝幸先生が参加してくださいました。 今回の会議の詳細は、こちらになります！ http://www.draccon.com/dracaena-report/cdkl5forum2022 英文で記載されているため、翻訳ソフトを使用して読んでいただければと思います。 とても希望のある内容であり、2019年ではマウスを使用しての実験的遺伝子治療が始められていましたが、現在CDDの最初の遺伝子治療による臨床試験への検討がされており、早ければ2023年にも開始される可能性があるとのことです！また、海外ではいくつかのてんかん薬の治験も始まっており、日本でも少しずつ治験が