先日、福岡てんかん学会の患者会ブースにてCDKL5患者家族会らぶはんずとして参加してきました。 毎回、会場のレイアウトにより患者会ブースがどこに設置されるのかドキドキします。（事務局の方でもいろいろ検討しての結果であることは承知ですが、たまに「なぜここに？」という場所に設置されることもあるため）今回は、先生方の会場移動の動線上の目立つ場所に設置されており「当たり」でした！ 今回のブース出展に間に合うように患者会のパンフレットも刷新し、新しいパンフレットをお配りできてよかったです。 私は仕事の都合にて後半2日間の参加でしたが、初日は九州メンバーさんが初参加してくださり、お会いすることができなくて残念だったのですが、楽しんでくださったようでそういったことも嬉しかったです。 可愛い看板娘として参加してくれたKちゃんです。親子で来てくださりありがとうございます！ また、金曜の夜には、お隣のブースのレノックスガストー症候群（チームLGS）のキックオフ＆スピンオフ企画のInstagram配信にも飛入りで参加することにもなり、ここでも新しい繋がりや出会いが作れ

９月２０日(火)～２２日(木)まで仙台国際センターで行われていた第５５回日本てんかん学会学術集会に患者会ブース出展させていただきました！ 今回はらぶはんずの東北メンバーの２家族さんがブース出展に協力してくださいました！可愛い子供たちも一緒に来てくださって本当に感謝です！ CDKL5遺伝子欠損症家族会【らぶはんず】として、てんかん学会のブース出展させていただくのは２回目になりますが、今年も多くの人にパンフレットを手に取っていただくことができ、研究してくださっている先生方ともお会いすることができ、参加されたメンバーさんからは、日々進化している医療を実際に研究されている方々を身近に感じることが出来てすごい！！と感動されていました(^^) 本当に、日々子ども達のために、またてんかんと闘っている多くの方のために研究を続けてくださっている先生方には、感謝の気持ちでいっぱいです。 今回らぶはんずのブースに立ち寄ってくださった多くの方々、また、ブース出展の準備や設営等、協力していただいたらぶはんずのメンバーさん、本当にありがとうございます！

2021年9月23～25日、名古屋にて開催されました第54回日本てんかん学会に患者会ブースを出展いたしました。 コロナ禍の開催となり、現地参加とオンライン参加のハイブリッド開催ということで、今までの学会の様子とは大きく違う点もありましたが、参加できたことはとてもよかったと思います。患者会出展のブースは、総合受付や企業出展ブースと同じイベントスペースにあり、混雑しないように広いスペースにレイアウトされておりました。 この出展に合わせ、昨年改定した患者会パンフレットの表紙デザインをパネルにして設置したことで、ブースに華を添えられたのは嬉しかったです。表紙の子ども達の可愛らしい笑顔が、とても目を惹いていました。 残念ながら、来場される先生方は例年に比べとても少なかったのですが、他の患者会関係者や、出展企業関係者の方々と、様々な交流を持つことができ、大変有意義な経験でした。 患者と医療者だけではなく、様々な分野と繋がり、共にいろいろな問題・課題を知ることで、子どもたち全体の益になっていくのはとても素晴らしいことだと考えます。また、学会講演もいくつか有益な