【アンケートのお願い】小慢/指定難病に関して

小児慢性特定疾病/指定難病の取得率に関するアンケートにご協力お願いします！

らぶはんずから、会員/非会員問わず『CDKL5欠損症』の患者をご家族に持つ皆様にアンケートのお願いです。

CDKL5欠損症は、独立疾患としてはまだ「小児慢性特定疾病」「指定難病」のいずれも登録されていません。

らぶはんずでは、CDKL5欠損症の

• 小児慢性特定疾病

• 指定難病

の登録を目指し、研究者の先生方と協力して申請に向けて活動を行っています！

そのため、CDKL5欠損症の患者の小児慢性特定疾病/指定難病の取得率を調査中です！

CDKL5欠損症と診断されている方であれば、【らぶはんずの会員でない方】も回答いただけます。

この疾患患者とご家族が、必要な制度をスムーズに利用できる未来を目指して、多くの方に回答の協力をいただけると嬉しいです♪

小児慢性特性疾病/指定難病 取得率アンケート

アンケートの回答は5/20(水)21:00まで